jueves, 15 de febrero de 2018

GRATUIDAD TRASPORTE PUBLICO PACIENTES ONCOLOGICOS EN SANTA FE - NUEVA LEY

Resultado de imagen para oncologia transporteImagen relacionadaResultado de imagen para transporte publico santa fe trasladoLA LEGISLATURA DE LA
PROVINCIA DE SANTA FE
SANCIONA CON FUERZA DE
LEY

ARTÍCULO 1.- Objeto. Las personas carentes de recursos económicos que reciban tratamiento médico por patologías oncológicas gozan de la gratuidad en el transporte terrestre de pasajeros por el trayecto hacia y desde el hospital, servicio o centro de salud donde reciben las prestaciones médicas asistenciales correspondientes.
El beneficio se hace extensivo a su acompañante, en los casos en que se acredite la necesidad de su asistencia.
ARTÍCULO 2.- Requisitos. Son requisitos para acceder al beneficio establecido en el artículo 1:
a) certificado médico en el que conste el diagnóstico, expedido por el efector público provincial en el que se trate, con la firma del jefe del servicio de oncología o la del director y, en su caso, con indicación expresa de la necesidad de asistencia del paciente por un acompañante;
b) constancia actualizada de domicilio o residencia del paciente;
c) informe socioeconómico realizado por un asistente social que certifique que el paciente no posee recursos económicos para solventar el gasto de pasaje.
ARTÍCULO 3.- Autoridad de Aplicación. El Poder Ejecutivo designará la Autoridad de Aplicación de la presente ley.
ARTÍCULO 4.- Implementación. La Autoridad de Aplicación debe extender la documentación identificatoria, cuyo diseño y realización no debe implicar ningún tipo de discriminación ni costo para el paciente.
ARTÍCULO 5.- Acuerdos. El Poder Ejecutivo suscribirá los acuerdos necesarios con las empresas de transporte terrestre, las que deben garantizar la disponibilidad de pasajes a los pacientes oncológicos, de acuerdo a la necesidad de desplazamiento que demanden sus tratamientos.
ARTÍCULO 6.- Reglamentación. El Poder Ejecutivo reglamentará la presente ley en un plazo no mayor de sesenta (60) días de su promulgación, a fin de establecer las comodidades que deben otorgarse a los pacientes transportados, las características de la documentación que deberán exhibir para recibir el beneficio y las sanciones aplicables a las empresas de transporte en caso de inobservancia de la presente ley.
ARTÍCULO 7.- Comuníquese al Poder Ejecutivo.

DADA EN LA SALA DE SESIONES DE LA LEGISLATURA DE LA PROVINCIA DE SANTA FE, A LOS TREINTA DÍAS DEL MES DE NOVIEMBRE DEL AÑO 2017.

C.P.N. CARLOS A. FASCENDINI
Presidente
Cámara de Senadores
ANTONIO JUAN BONFATTI
Presidente
Cámara de Diputados
D. FERNANDO DANIEL ASEGURADO
Subsecretario Legislativo
Cámara de Senadores
DR. MARIO GONZALEZ RAIS
Secretario Parlamentario
Cámara de Diputados

domingo, 11 de febrero de 2018

El mejor regalo



Una psicopedagoga dijo cuál es el mejor regalo para los chicos y se viralizó


Liliana González pide frenar la patologización y la medicalización de la infancia.

“Los adultos estamos en deuda con los chicos”, afirma Liliana González 
En primer lugar, la especialista hace un llamado a los funcionarios encargados de diseñar políticas sociales. "Les pediría que les vuelvan a asegurar a los chicos la vereda, la plaza, el parque. O sea, que la seguridad sea de verdad una conquista social para que los chicos puedan recuperar el juego con otros al aire libre, que hace rato que les viene faltando”, dice González, quien además de licenciada en Psicopedagogía, es docente de esa especialidad hace 30 años y autora de varios libros sobre la temática.
El conocimiento está en Google y la escuela que ella vivió hoy "hace agua". Y, cuando termina la educación obligatoria, eso hace que los adolescentes contesten: "nada", cuando les pregunten qué quieren estudiar. "Ese momento es gravísimo", sigue. A eso hoy se le llama "psicopatía del vacío existencial".
La experta dice que "cuando uno tiene un vacío, hay que llenarlo" y que se puede llenar bien, "con amor, deporte", o "con droga, con alcohol o con un embarazo". González vuelve a provocar: "Cuando estoy drogado ¿el futuro qué importa?. Cuando estoy embarazada, yo, que no sabía qué hacer: viene un hijo. Y ese no es un lugar para un hijo, porque un hijo no es un peceto."
El conocimiento está en Google y la escuela que ella vivió hoy "hace agua". Y, cuando termina la educación obligatoria, eso hace que los adolescentes contesten: "nada", cuando les pregunten qué quieren estudiar. "Ese momento es gravísimo", sigue. A eso hoy se le llama "psicopatía del vacío existencial".
La experta dice que "cuando uno tiene un vacío, hay que llenarlo" y que se puede llenar bien, "con amor, deporte", o "con droga, con alcohol o con un embarazo". González vuelve a provocar: "Cuando estoy drogado ¿el futuro qué importa?. Cuando estoy embarazada, yo, que no sabía qué hacer: viene un hijo. Y ese no es un lugar para un hijo, porque un hijo no es un peceto."

Cómo gestionar el tiempo si tienes un hijo con discapacidad

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13 estrategias que te ayudan a planificar y organizar las tareas

Gestionar el tiempo de una familia puede resultar algo complicado, más si uno de los hijos tiene necesidades especiales. En este caso, se multiplican las tareas que necesitan nuestra atención como padres: visitas médicas, citas con otros profesionales o terapias, registros específicos… (además de todas las demás)

Para no morir en el intento, estas son algunas estrategias que pueden ayudar:
1. Planifica tu tiempo (todo tu tiempo)
Algunas personas tienen el hábito de gestionar las tareas relacionadas con el trabajo: anotan en su agenda todas sus citas, planifican el tiempo que les va a llevar un proyecto, destacan las fechas de presentación…es una buena manera de ser efectivos.
Sin embargo, no hay tanta costumbre de ser igual de rigurosos con todos los asuntos relacionados con la vida familiar: menús, listas de la compra, reparaciones, gastos familiares, citas…
Para evitar ser muy organizados en una parte y que la otra se descontrole, es aconsejable seguir la misma rutina en todos los ámbitos de la vida.
Se dice que para mantener cierto nivel de bienestar, deberíamos mantener el equilibrio entre tres grandes áreas:
- la personal: nuestras aficiones, tiempo para el descanso, para cuidarnos…
- la familiar y social: las responsabilidades como madre/padre, nuestras relaciones sociales con amigos y familiares,
- el trabajo
Para conseguirlo, una de las estrategias es “programar” las tareas y actividades en cada una de estas áreas, de manera que reservemos tiempo para todas ellas. Aunque parezca difícil, esta es la única manera, porque si solo programamos una (el trabajo, por ejemplo) nunca habrá espacio para el resto. Así que se trata de programar el tiempo para todo, aunque habrá días o semanas en las que inevitablemente un área ocupe más espacio que otra.
2. Prioriza
Una de las primeras ideas que tienes que desterrar es la de creer que vas a llegar a todo al 100%: al trabajo, a la pareja, a los niños, a tus amigos…hacer a todo eso a la perfección es un sueño inalcanzable (y uno de los mayores problemas que tenemos hoy en día con nosotros mismos).
Así que relájate y respira: tus días solo tienen 24 horas y tu energía es limitada. Si además tienes un hijo con discapacidad, la lista de cosas por hacer se alarga.
Tómate un tiempo para pensar ¿qué es realmente importante para ti? ¿a que crees que debes destinar tu tiempo? Si puedes, escríbelo en alguna parte para recuperarlo cuando sea necesario (lo necesitarás cuando te desvíes de tus objetivos).
Porque en la vida cotidiana, nos dejamos llevar por las cosas que parecen urgentes y nos olvidamos de las que son importantes (para nosotros), esto ocurre con mucha frecuencia. Así, nos decimos que nos merecemos un descanso por la noche, pero antes, corremos para dejarlo todo recogido en casa y claro, cuando llegamos al sofá estamos agotados.
Y sí, quizás tengas que dejar de hacer algo para dedicar más tiempo a lo que realmente te importa, pero no te preocupes, una vez hayas tomado la decisión te sentirás más feliz.
3. Un solo registro para todo
Para unas personas una agenda (de papel) les puede resultar muy útil, para otras, serán las aplicaciones para móvil (ya existen multitud). Lo importante es tener en un solo lugar todo, no llevar distintas agendas para distintos temas: el trabajo y la familiar o de médicos, por ejemplo.
También puede resultar muy útil tener a la vista de todos la agenda “familiar”: con la distribución de tareas, citas, actividades…de esta manera, todos los miembros de la familia estarán al día y evitaremos que recaiga todo sobre una sola persona.
Un calendario semanal colgado en la nevera puede ser una gran idea.
También podéis usar colores para diferenciar temas: verde para las citas médicas, por ejemplo, naranja para los temas de mamá (salir con las amigas el viernes por la noche), azul para los niños (la hora a la que lo tenemos que recoger en casa de un amigo).
Para niños con ciertas discapacidades, puede resultar muy útil añadir en el calendario pictogramas.
4. Revisad juntos la agenda semanal
Dedicar un tiempo (el domingo por la tarde, por ejemplo) a anotar todas las tareas pendientes para la semana siguiente debería ser una actividad compartida con la pareja y con los niños a medida que crecen. De esta manera, todos los miembros de la familia pueden anotar las cosas que les afectan y son importantes: compromisos profesionales, citas en la escuela, salidas con amigos, visitas médicas…
Se trata de anotar y distribuir funciones: quien va a acudir a la cita médica, por ejemplo, o llevará el coche al taller, o bajará la basura esta semana.
Si a lo largo de la semana alguien añade algo en el calendario debería avisar al resto de los miembros de la familia.
5. Planificad las tareas de la casa
Al igual que el trabajo, el hogar tiene muchas tareas que necesitan atención: platos, ropa, preparación de comidas, pasar la aspiradora, etc. Es importante priorizarlas y encajarlas de manera realista, siendo conscientes del tiempo del que disponemos.
Puede resultar útil distribuir en tres categorías lo que consideremos que es imprescindible: las que haremos de manera diaria, semanal o mensual.
Una vez organizadas las tareas de esta manera podemos distribuirlas entre los miembros de la familia: ¿quién se ocupa de esta? La recomendación es implicar, en la medida que sea posible al niño con discapacidad también, aunque solo sea darle al botón del lavaplatos.
Planificar el menú de la semana también ahorra mucho tiempo, incluso es de gran utilidad para hacer la lista de la compra y ahorrar dinero y tiempo.
6. No tienes que hacerlo todo tú
Cuando una sola persona tiene toda la responsabilidad de gestionar todo lo que ocurre en casa (intendencia, niños, médicos…) se corre el peligro de que se sienta sola, desbordada y agotada, porque son muchas cosas.
En algunos casos, se llega a esta situación porque uno de los miembros de la pareja asume el papel de “ir a trabajar” y por tanto, pagar las facturas y la otra persona se ocupa de todo lo demás. Esto, puede ser un peligro, porque lo que hay en el otro lado es mucho.
Atender a los hijos, sobre todo si uno de ellos tiene necesidades especiales, es cosa de dos. Así que es aconsejable compartir estas funciones.
Implicar a todos los miembros de la familia es un aprendizaje interesante para todos.
7. Pide ayuda y acéptala cuando te la ofrezcan
Hay ocasiones en las que no se llega a todo: bien porque te puedes sentir muy cansado/a, bien porque son muchas cosas. Es el momento de pedir ayuda.
Pedir ayuda no es sinónimo de debilidad, todo lo contrario, es perfectamente humano no llegar a todo o sentirse sin energía.
La próxima vez que te sientas así, simplemente prueba pedir que alguien te eche una mano con algo: que te traigan la compra a casa, que recojan a los niños en el cole…verás como no pasa nada y el mundo sigue girando aunque tú te pares un rato o no hagas algo.
8. Delega
Pero sobre todo, ten muy presente que la persona en la que delegues no tiene porqué hacer las cosas como tú las haces. Probablemente, las haga a su manera, acéptalo. O plantéate qué es más importante: descargarte tú de alguna responsabilidad o bien que todo se haga como tú quieres.
Muchas veces desestimamos una ayuda porque sabemos que luego, no nos va a satisfacer el resultado: “yo lo hago más rápido y mejor” pensamos.
9. No te olvides de reservar un tiempo para ti
Tener tiempo para uno mismo es condición esencial para reunir la energía que se necesita para educar un niño con necesidades especiales.
Bloquea en tu agenda algunos ratos para hacer algo que te relaje, que te guste…algo para ti: ir a darte un masaje, tomarte un baño relajante, leer, hacer ejercicio, bailar…
Tú eres tan importante como el resto de miembros de tu familia.
10.También un tiempo para tu pareja y amigos
Reservar tiempo para estar con tu pareja también es importante: tenéis mucho de lo que hablar, sobre todo si estáis angustiados por vuestro hijo con discapacidad. Hay muchas cosas que coordinar, compartir y planificar, y para ello, necesitáis un tiempo tranquilo.
Divertiros juntos, compartir una buena cena o salir con amigos también son muy buena opción.
11.Organízate
Mantén ordenados todos los asuntos, especialmente los que tienen que ver con tu hijo con necesidades especiales: informes médicos, trámites relacionados con las ayudas o prestaciones…
Ordénalos por temas y guárdalos cronológicamente en una caja o carpeta clasificadora. Si no puedes almacenar tantos papeles, es muy útil escanearlos y guardarlos en tu ordenador.
12. Haz listas y fuera…
Si te asusta la perspectiva de que se te olvide algo importante, haz una lista de “cosas pendientes” y semanalmente las vas ubicando en el calendario.
A medida que las vayas resolviendo táchalo de tu lista. Eso sí, cuando lo pongas en tu lista, sácalo de tu mente.
En el caso de tener un hijo con discapacidad, también es muy útil tener una lista de trámites abiertos: de ayudas o prestaciones que estamos pendientes de recibir una resolución para que no se nos olvide (a veces, pasa tanto tiempo que no recordamos si tramitamos algo o no).
Cuando pases estas tareas a tu agenda semanal sé realista: no pases más de 3 o 4 cosas por semana.
13.Simplifica tu vida
Póntelo tan fácil como te sea posible, de manera que ciertos asuntos no te tomen más tiempo de lo necesario. Vivimos en la era de las nuevas tecnologías y hay muchos trámites que puedes hacer desde casa: pedir citas, tramitar ayudas, hacer la compra y que te la traigan a casa…mantente al día y aprovéchate.
Fuente : El pais

jueves, 8 de febrero de 2018

Jessica Smith:La maternidad ha sido mi mayor desafío, tanto física como emocionalmente, nada es imposible


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Jessica Smith es una oradora consumada y MC. El paralímpico entrenado representa a Australia durante siete años en el deporte de la natación. Salud Mental y Enfermedad Mental con énfasis específico en la imagen corporal y los trastornos alimentarios. Su objetivo es destacar que la Salud Mental se trata de bienestar, en lugar de enfermedad.

Jessica Smith nació cuando era adolescente, era adolescente en los Estados Unidos y era adolescente. Pero quizás la historia más importante es contar cuando se trata de Jessica, es la de la mujer inspiradora que es hoy en día; un defensor internacionalmente reconocido de una imagen corporal positiva, una esposa y madre cariñosa, y un autor y narrador.
Jessica ha estado en muchas plataformas; escuelas, universidades, negocios y comunidades. Ella es la embajadora de la Fundación Aim For The Stars de Layne Beachley.
Recientemente fue galardonada con el 'Líder emergente' por el gobierno australiano en los premios Positive Body Image y recientemente recibió la 'Medalla del orgullo de Australia' en Australia Occidental. En 2015, Jessica también fue finalista del Joven australiano del año. Más recientemente, en 2017, Jessica fue galardonada como 'Mujer del año' por la revista Cosmopolitan en la categoría Cambio de juego
La vida más orgullosa de Jessica es convertirse en madre. Este nuevo camino hacia la maternidad está inspirado en una nueva era y fomenta la confianza en uno mismo.
El primer libro se titula 'Miss Miss Jessica Goes To School'.
http://www.jessicasmith.com.au/about/
https://www.facebook.com/pg/jessicasmith27/about/?ref=page_internal


Ejemplo de superación: un parapléjico escaló una montaña en silla de ruedas

LAI. El día en que escaló la Lion Rock.

Con su logro, inspira a otros. (Foto: Facebook)

Lai Chi-wai logró hacerlo contra todo pronóstico.

El chino Lai Chi-wai fue cuatro veces ganador del Campeonato Asiático de Escalada en Roca y tenía ante sí una prometedora carrera deportiva. Pero todo cambió el 9 de diciembre de 2011 luego quedarse parapléjico en un trágico accidente automovilístico cuando iba con su moto.

“Cuando desperté, ya me habían operado en el hospital. El equipo me contó que estaba paralizado desde la cadera hacia abajo y que estaría en silla de ruedas durante toda mi vida”, explicó Lai Chi-wai.
Antes de su accidente, lo llamaban "Spiderman" por su increíble agilidad. Pese a que jamás pudo recuperar la movilidad de sus piernas, se convirtió en un ejemplo de superación para muchos puesto que la silla de ruedas no le impidió continuar con la escalada.
Lai siguió entrenando regularmente con sus antiguos compañeros de equipo. En 2014, cuando fue elegido como uno de los 10 jóvenes sobresalientes de Hong Kong, prometió escalar a la cima de Lion Rock, un anuncio que generó gran preocupación entre amigos y seres queridos, ya que era algo que no se había hecho antes.
La Lion Rock está ubicada en China y mide 495 metros de altura. El deportista consiguió escalarla el mismo día en que cumplió 5 años de su accidente en 2016 y, de ese modo, vio cumplido su sueño.
Después de llegar a la cima, Lai bromeó en su perfil de Facebook: "Últimas noticias, la silla de ruedas descubierta en Lion Rock". "He cumplido mi objetivo. ¡Dije que escalaría Lion Rock, y lo he hecho ahora. En la mitad de la noche del 9 de diciembre de 2011, tuve un accidente de tránsito y tuve que someterme a una cirugía de emergencia. ¡Cinco años más tarde, subí a la cima de Lion Rock! Una vez más, estoy sentado en la cima de la montaña", proclamó.
"Mucha gente buena me ayudó. Por supuesto, hubo dificultades, pero superar esos obstáculos está en el espíritu de Lion Rock ", escribió. Lai también agradeció a los 40 miembros de la tripulación que filmaron un documental sobre su viaje.
Una entrevista al director de la escuela secundaria de Lai antes de su accidente ya había pronosticado que él no iba a detenerse ante las adversidades de la vida: "¿Qué te enseña la escalada en roca acerca de enfrentar las dificultades? ¿Te rendís o continuás? Mi impresión de Chi-wai es que tiene una determinación inquebrantable. Una vez que se establece una meta, nada puede detenerlo de perseverar hasta que tenga éxito. No importa qué tan difícil sea el desafío, él no se da por vencido".

Síndrome de Williams y música

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Enfermedad rara de origen genético que afecta a 1 de cada 20.000 nacidos, se caracteriza, principalmente, por producir un retraso mental entre leve y moderado, además de una serie de consecuencias físicas de distinta intensidad. Muy sociables, locuaces, se observa en las personas que lo portan una capacidad asombrosa respecto de la música, lo que puede ser una vía adecuada para que mejoren otras capacidades disminuidas.

Algunos datos sobre el síndrome
Se trata de una enfermedad genética rara, que afecta aproximadamente a 1 de cada 20.000 nacidos. Es causada por la deleción submicroscópica de una parte del cromosoma 7, más precisamente en la banda q11.23, por la cual se estima que un número de entre 20 y 40 genes se pierden por un defecto generalmente aleatorio en el espermatozoide o en el óvulo y que da como resultado el Síndrome de Williams, con sus consecuencias.
Las diferencias que existen entre uno y otro sujeto se explican porque este síndrome adopta la forma de mosaicismo, esto es, algunas células portan la mutación y otras no. Esto se debe principalmente a que como una de las dos copias del cromosoma 7 no ha sufrido alteraciones, depende en cada ubicación cuál de ellas es la que se activa, si la defectuosa o la normal.
Si bien es raramente hereditaria, las personas que tengan esta mutación pueden transmitir esta condición a su descendencia con una probabilidad del 50%.
Entre todas sus consecuencias, las dos características principales es que produce retraso mental (entre leve y moderado, mayormente, CI entre 60 y 70) y una afección cardíaca en el 75% de sus portadores (estrechamiento de vasos sanguíneos, primordialmente), aunque sus derivaciones no solamente se limitan a este par.
En efecto, otras de las características que se asocian al SW es que los sujetos suelen presentar demoras en el desarrollo durante la infancia, así como otro tanto en lo que respecta al lenguaje, aunque más tarde un punto saliente es su locuacidad. Por otro lado, tienen una marcada tendencia al déficit de atención, así como, pese a que son muy sociables, como no son capaces de captar los estados de ánimo y las intenciones de sus interlocutores, frecuentemente terminan aislándose. Otro problema que se advierte en estas personas es que raramente desconfían de sus interlocutores, por lo cual no son capaces de advertir las señales de peligro.
En relación con la estatura, suele ser menor que la esperable, de acuerdo con los parámetros familiares.
Otros rasgos físicos frecuentes son la presencia de tórax hundido, puente nasal aplanado, labios prominentes con tendencia a tener la boca abierta, pliegue de piel que se halla en la esquina interna del ojo, mandíbula pequeña, maloclusión y problemas dentales (falta de piezas, esmalte dental defectuoso, dientes pequeños y muy espaciados).
Muchos de los portadores del síndrome suelen tener lo que se denomina hipercalcemia durante la infancia, esto es, la acumulación de calcio en sangre, que usualmente se resuelve favorablemente con la mayor edad, aunque en algunos pocos persiste a lo largo de la vida, por lo que puede existir una alteración en la metabolización del calcio o de la vitamina D a la que es necesario controlar, dado que puede traer consecuencias graves.
Además del bajo peso al nacer y los problemas para ganar peso en los primeros tiempos, tienen inconvenientes para alimentarse. Ello se debe a que tienen un tono muscular disminuido, que, además de afectar la musculatura general, conspira para que tengan dificultades para la succión y la deglución. Estos problemas suelen desaparecer con el tiempo.
También existe una mayor tendencia a desarrollar hernias (sobre todo inguinales y umbilicales) y levemente a presentar más problemas renales que la población general.
En lo que respecta a las capacidades intelectuales, se hace patente que, mientras que algunas funciones se hallan disminuidas (principalmente, las relacionadas a la motricidad visoespacial), otras, por el contrario, están no solamente preservadas sino que se hallan desarrolladas, tales como la memoria de largo término, la capacidad de reconocer rostros, la calidad de su habla y las habilidades sociales. Pero lo que más asombra en estas personas es su capacidad musical.

La música
Se señala que estos sujetos sufren de hiperacusia, esto es, una sensibilidad extrema ante los sonidos, por lo cual algunos de ellos y sus frecuencias pueden resultar dolorosos y/o alarmantes para estos, sobre todo durante la infancia; aunque generalmente es otra de las problemáticas que tienden a atenuarse con la mayor edad, puede continuar en el tiempo.
Algunos investigadores apuntan que es precisamente por esta razón que los portadores de SW poseen una afinidad especial con la música.
No debe confundirse sensibilidad musical con capacidad, puesto que son dos cosas completamente distintas. Es decir, habrá personas con el síndrome que tendrán la habilidad necesaria para ejecutar instrumentos y/o cantar y otras que no, aunque el porcentaje de capaces de desempeñarse musicalmente es mucho mayor que el de la población general. Recientes investigaciones demuestran que la proporción de estos sujetos que poseen una entonación perfecta también supera a la de aquellos con tal condición. Lo mismo sucede respecto de esa rara condición que implica poseer un oído absoluto, esto es, la capacidad de reconocer con exactitud una nota aislada.
De todas maneras, lo que es prácticamente una constante en este grupo es su capacidad perceptiva para los sonidos, que puede incluir desde recordar una melodía completa con solamente oírla una vez hasta distinguir distintas marcas de aspiradoras u otras máquinas por la diferencia del ruido que emiten durante su funcionamiento. Algo similar ocurre con las letras de las canciones. La manifestación de esta capacidad puede ser temprana o desarrollarse más tardíamente.
Su afición musical lleva a que puedan pasarse horas escuchando y que muchos definan a la música como una parte muy importante de su vida.
Un trabajo de investigación realizado por investigadores del Laboratorio de Neurociencia Cognitiva del Instituto Salk para Estudios Biológicos de los EE.UU., aparecido en la revista NeuroImage bajo el título “El Síndrome de Williams y el cerebro”, ha identificado ciertas anormalidades en el cerebro de pacientes con SW que ayudarían a explicar cómo es que algunas habilidades se encuentran muy por debajo de la media, mientras que otras, por el contrario, sobresalen respecto del promedio de la población general.
En colaboración con otros investigadores de diferentes centros de investigación de dicho país, el trabajo se centró en la morfología del cerebro, más precisamente en estudiar la arquitectura celular de este, sin descuidar la neurofisiología, que implica la actividad eléctrica de las redes neurales de la conducta.
Uno de los autores, el Dr. Allan L. Reiss, asevera: “El Síndrome de Williams es un perfecto ejemplo de cómo una predisposición genética interactúa con el entorno para esculpir en el cerebro en forma diferenciada. Provee una vía única para entender cómo se desarrolla el cerebro bajo condiciones típicas y atípicas”.
A su vez, la directora del estudio, la Profesora Úrsula Bellugi, explica: “La discrepancia entre la capacidad lingüística y la pobreza de sus habilidades visuo-espaciales es asombrosa. Confío en que una vez que reunamos toda la evidencia, podremos descubrir los genes y las formas en que se producen las deleciones en el Síndrome de Williams”.
Por el momento, los datos preliminares colectados brindan una primera aproximación a una explicación del por qué las capacidades musicales (y las relacionadas con el habla) se hallan tan desarrolladas, mientras que otras se manifiestan deficitariamente.
Más allá de que se constató que, en promedio, el cerebro de las personas con SW es un 15% más pequeño que el de la población general, el lóbulo temporal, que, entre otras funciones, está involucrado en el procesamiento de sonidos, en la interpretación de la música y en el lenguaje, presenta un volumen que puede considerarse como normal.
Al mismo tiempo, una parte de dicho lóbulo denominada plano temporal, que cumple diversas tareas relacionadas con la audición, presentaría ciertas anormalidades. Ello explicaría, según este trabajo, por qué música y habla resultan sobresalientes.
Otra etapa del trabajo, que consistió en tomar imágenes de 42 pacientes con SW y otros 40 sin tal condición, halló que la mencionada región, que en el grueso de la población tiende a ser un poco más grande en el hemisferio izquierdo del cerebro que en el derecho, en aquellos portadores del síndrome se presenta como una simetría, esto es, en ambos lados tiene la misma extensión.
Si bien esta anomalía se cree que interviene en el incremento de la capacidad musical, ella sola no alcanza a explicar el por qué del fenómeno.
Otros estudios avanzan al señalar que otro fenómeno que se ha hallado se refiere a que existen variaciones en la conectividad de algunas partes del cerebro que pueden contribuir a explicar las fortalezas y las debilidades asociadas a este síndrome.
En ese sentido, en el córtex o corteza visual, una región del cerebro localizada en el lóbulo occipital, las células que contiene son más pequeñas y se hallan densamente agrupadas, lo que permite menores conexiones intercelulares.
Según explica la Dra. Bellugi, la diferencia entre el tamaño y la densidad de las células puede contribuir a explicar la predominancia de los aspectos musicales (sonoros, en general) y el lenguaje y las carencias en el campo visual, dado que estas falencias contribuirían al mayor desarrollo de las otras áreas.
Uno de los neurobiólogos participantes, el Dr. Dennis O’Leary, asevera que “Defectos del desarrollo relativamente sutiles pueden tener un impacto significativo en la función neurológica”.
A su vez, otros estudios han hallado que aquellos individuos con SW que recibieron lecciones de música incrementaron su memoria verbal, así como la pronunciación resulta mejor en aquellos con habilidades musicales. También, al examinar las actividad del cerebro al escuchar música estas personas se ha logrado establecer que existe una conexión entre la música y el procesamiento socioemocional.
Sin embargo, otros trabajos, como los realizados en la Universidad Nacional a Distancia junto con la Universidad Autónoma de Madrid, en España, sugieren que, lejos de los postulados anteriores, las áreas relativas a la música no se encuentran preservadas, aunque parezcan estar más desarrolladas.
Según manifiestan en la publicación Research in Developmental Disabilities, se percibe que desarrollan sus habilidades musicales de manera diferente y que, si bien tienen una sensibilidad especial al respecto, estas se hallan comprometidas por sus déficits intelectuales, al tiempo que, mientras que otras áreas del desarrollo cognitivo continúan avanzando, algunas de las referidas a la música parecen estancarse en determinados períodos.

¿Cuáles son las ventajas de esta afición?
Primordialmente, que se trata de algo que gusta y conforta a las personas con SW, además de tratarse de una habilidad especial, por lo que escuchar o ejecutar música debiera alentarse en este colectivo. Pero también se plantea como una excelente vía para lograr mejorías en otras áreas.
En este sentido, se postula que la Terapia Musical puede resultar una herramienta muy positiva, precisamente porque se engarza con una actividad que es cara para el paciente.
Teniendo en cuenta que los resultados seguramente variarán entre sujeto y sujeto, dado que no todos responden de la misma manera y con similar intensidad, la utilidad de este tipo de intervención debe determinarse previamente, así como cuáles son los objetivos a lograr, antes de emprenderla.
Desde este punto de vista, es importante plantearse una serie de preguntas previas que ayudarán a establecer su pertinencia, entre otras:
– ¿Puede motivarse al niño a intentar realizar distintas tareas a través del uso de la música?
– ¿Puede incentivárselo a completar las tareas con estimulación musical?
– ¿Es posible que el niño se beneficie con la utilización de modalidades de comunicación adicionales?
– ¿Suele iniciar el niño la interacción con otros a partir de la música, sea en el hogar o en la escuela?
– ¿Retiene más, mejor y con mayor facilidad la información proveniente de canciones que aquella otra que se le provee mediante el habla?
La contestación positiva o negativa a este tipo de interrogantes contribuirá a calibrar no solamente las expectativas que la Musicoterapia puede aportar, sino también su utilidad en cada caso concreto.
De todas maneras, distintos estudios convienen en señalar que la utilización de la música con estos pacientes lleva a que, generalmente, estos se comprometan más con las tareas y retengan un mayor monto de información y que puedan encarar con mayor suceso aquellas tareas que les presentan dificultades, como las matemáticas o el razonamiento abstracto, por ejemplo.

Cierre
La contradicción entre quienes aseguran que las áreas del cerebro asociadas con la música se hallan preservadas y quienes postulan que no, no debiera ser un impedimento para que se trate de una forma importante de goce para las personas con SW y, a la vez, una vía regia para mejorar sus aspectos cognitivos, emocionales y comportamentales, entre otros.
Siempre se trata de basarse más en las capacidades que en las deficiencias, puesto que es la mejor manera de lograr una mejor calidad de vida.

Algunas fuentes:
– https://williams-syndrome.org/teacher/music-and-williams-syndrome
– https://www.sciencedaily.com/releases/2006/10/061003191006.htm
– http://www.coastmusictherapy.com/how-music-helps/williams-syndrome-research/
– https://globalgenes.org/raredaily/people-with-williams-syndrome-and-their-extraordinary-gifts/
– http://www.bbc.com/news/health-26888280
– https://williams-syndrome.org/what-is-williams-syndrome
– http://www.sindromewilliams.org/index.php/es/quees
– http://www.aimdigital.com.ar/2016/04/01/la-musica-y-el-sindrome-de-williams/

lunes, 5 de febrero de 2018

“Radiómanos”, la tribu de jóvenes con discapacidades motoras e intelectuales que conquista micrófonos y rompe barreras

La radio es habilitadora: no sólo permite que los jóvenes se escuchen y escuchen al otro, sino que les plantea la posibilidad de desarrollar un espacio de contención
Para ellos, la radio es el espacio de inclusión social que les permite expresarse, ganar autoestima y construir su autonomía
Los radiómanos, una tribu de jóvenes apasionados por la radio
Son 30 personas de entre 18 y 45 años apasionados por el mundo radial. Trabajan como conductores, columnistas, locutores, movileros, coordinadores de aire y actores de radioteatro en tres programas que se transmiten por internet. Comparten un espacio de inclusión social que los ayuda a creer en sus capacidades y a ganar autonomía para la vida cotidiana

Una mano pide "la palabra" invitando a acercarse, otra mano se apoya en otra para indicar "no pisarse", y una más se agita con velocidad para anunciar una noticia de último momento. Son las señas que la tribu radial, integrada por una treintena de jóvenes de entre 18 y 45 años con discapacidades intelectuales o motoras, inventó para organizar el ir y venir de la aventura radiofónica que los apasiona.

Todo comenzó en los talleres de radio que Nirenberg dictó en escuelas de educación especial porteñas. Tres años después, el interés de los propios alumnos ayudó a gestar el programa "Palabras en conjunto", que resultó un suceso porque este año "los palabreros", como ellos mismos se llaman, transitarán la decimocuarta temporada al aire con jingle propio escrito por ellos y música del grupo "la Milonga de Alabum". En 2013 se sumó "Radio en construcción" y en 2016 "Aire tarde", todos con una emisión semanal, los sábados, de una hora de duración. En ese auspicioso camino, los "radiómanos" obtuvieron dos declaraciones especiales por parte de la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires, de interés cultural en 2006 y de interés comunicacional en 2011.

Este año, los tres programas se concentrarán, a partir del sábado 3 de marzo, en una misma radio web, cuyo estudio está ubicado en el barrio de Palermo. El entusiasmo también motoriza la escritura de un libro, en conjunto con el escritor, periodista y docente Héctor Yudchak, con el propósito de contar los inicios, hitos y transformaciones que la radio inclusiva supo conseguir. Estiman que estará listo en 2019.

"La radio es habilitadora: no sólo permite que los jóvenes se escuchen y escuchen al otro, sino que les plantea la posibilidad de desarrollar un espacio de contención y de cercanía con la realidad, y más aún, una vocación y un proyecto de vida", definió Nirenberg. Y destacó que una de las particularidades del proyecto es que algunos de los jóvenes, luego de finalizar su participación en el programa, "se aventuraron en el diseño, armaron sus propios equipos de trabajo y ejecutaron su propia obra radiofónica en emisoras online con ganas de capacitarse e ingresar al mundo laboral".

Analía Barone tiene 32 años y desde marzo de 2016 coordina el grupo de "Radio en construcción". Para ella, que estudió periodismo, producción de radio y TV y está terminando la licenciatura en Comunicación Social, su participación en el proyecto significa "una enorme oportunidad y un gran desafío". "Me demuestra que más allá de movilizarme en una silla de ruedas o en un andador, tengo conocimientos y habilidades para compartir con otras personas y aportar mi granito de arena para que los jóvenes puedan aumentar la confianza en ellos mismos. Mientras los ayudo, me ayudo y nos ayudamos conjuntamente", sintetizó con convicción.

Los programas se sustentan en un trabajo profesional y planificado. Cada uno cuenta con una pareja pedagógica que coordina el trabajo y realiza sugerencias acerca de los contenidos que los propios jóvenes eligen para sus programas que, en general, tienen que ver con cuestiones que los atraviesan, como contar un viaje en el 29, transmitir la pasión por la música celta o ahondar en temas de coyuntura como la problemática urbana o de medio ambiente

Así, trabajan la construcción de la noticia, la pre y producción de entrevistas y la preparación de columnas. También aprenden a relajarse, respirar y dirigir la voz, a seguir el guión, a no apropiarse del micrófono y a tener siempre a mano las vías de comunicación de la radio o una noticia para salir a cubrir un bache. En el estudio o por teléfono, entrevistan a músicos, científicos, docentes, actores, y periodistas, entre ellos María Areces, de Radio Nacional y TN, y Verónica González, periodista con discapacidad visual de Canal 7 que desde el inicio del proyecto ayudó a difundir lo que hacen. "Los 'radiómanos son grandes entrevistadores: no tienen filtro y logran respuestas increíbles", apuntó Nirenberg.

Siempre apoyados en un trabajo horizontal, sin imposiciones y con diversidad de voces, los jóvenes construyeron graciosos personajes y, a la vez, profundos con sus pensamientos. "Doña María" es una señora quejosa que reclama, "Florencia de Olivos" cuenta la vida de la alta sociedad y "El Caribeño" vive en su mundo, toma sol y mira chicas. Cada sábado los personajes entran en juego, se cruzan y se generan diálogos desopilantes.

Durante la semana, los "radiómanos" intercambian ideas para el programa y llegan media hora antes al estudio para organizarse y repasar cada rol. Cuando termina el programa se reúnen en un bar cerca de la radio para compartir una merienda, hacer la devolución de la emisión y delinear la preproducción de la próxima. "Esto también refuerza las actitudes y aptitudes de los jóvenes con discapacidad en la vida cotidiana: les brinda autonomía de traslado y, por caso, en el manejo del dinero cuando cada uno le paga al mozo", ejemplificó Barone.

La tribu radial busca que los jóvenes tengan una vida socio-cultural activa. Por eso, además, una vez por mes organizan salidas a distintos espacios de interés como el Museo de la Lengua, el Tranvía de Flores o el Polo Tecnológico de Palermo que visitaron en el último tiempo.

Cuando el proyecto arrancó, los impulsores y las familias de los jóvenes lograron gestionar una serie de publicidades. "Con ese dinero –recordó Nirenberg– compramos auriculares, micrófonos para consolas y material de librería. Actualmente, el proyecto Radiarte se sustenta con la cuota societaria de cada uno de los participantes de los tres programas y por eso lo denominamos el club radial". Hasta diciembre pasado, algunos de sus integrantes recibieron becas laborales del Gobierno porteño en apoyo a sus prácticas radiofónicas y esperan que este año puedan ser renovadas.

¿Quiénes integran cada programa? "Palabras en conjunto": José Alonso, Nicolás Blandizzi, Augusto Cereseto, Florencia Eguia, Melina Farioli, Maia Korkis, Bautista Lucci, Federico Nieto, Gastón Salvo, con la coordinación de Macarena Lezica y Miguel Padawer. "Radio en Construcción": Constanza Celestino, Agustín Gaba, Facundo Gasu, Diego González Hoyos, Nicolás Landi, Rafael Lago, Paula Loureiro, Leandro Tobías, Joaquín Torres, junto a Matías Nirenberg y Analía Barone. "Aire tarde": Martín Autelli, Alejandro Bartolomeo, July Guia, Gonzalo Juarez Calvi, Ivan Nucettelli, Pehuen Pedre, con el apoyo de Marcela Mouriño y Juan Manuel Forbes.


Las puertas del club radial están abiertas. Los interesados en participar de esta aventura radiofónica pueden escribir, a partir de febrero, a somoscapaces2003@yahoo.com. Y mientras se aguarda el inicio de la nueva temporada, los programas ya emitidos de "Radio en construcción" se pueden escuchar en este link, y los de "Aire tarde" en éste.

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