domingo, 30 de octubre de 2016

Gbi Shull un ejemplo de vida




En ocasiones nos encontramos historias que parecen increíbles y que nos hacen creer una vez más en la fortaleza de las personas y en los progresos de la medicina. Una de estas historias es la de Gabi Shull: una niña de 14 años a la que le fue amputada una pierna por encima de la rodilla y después reinsertada en el muslo. Gracias a esta novedosa cirugía, Gabi ha podido no solo volver a caminar, sino practicar deporte y hacer ballet, su actividad favorita.
Gabi sufría un cáncer que había atacado a su rodilla derecha: la operación a la que fue sometida consistió en tomar la parte de la pantorrilla y el pie, que se encontraban en perfecto estado, girarlos 180 grados y reinsertarlos en la zona del muslo de modo que el tobillo de Gabi realizara la función de la rodilla permitiéndole extender y flexionar la prótesis que le ayuda a caminar. Una imagen vale más que mil palabras: a continuación podéis ver el vídeo en el que la misma Gabi nos explica su operación.
La operación y la colocación de la prótesis tan solo fueron el primer paso: tras esto, Gabi tuvo que volver a aprender a moverse y a bailar como lo hacía antes de su enfermedad. Gracias a una prótesis con forma de pie en punta especialmente hecha para ella, Gabi ahora puede volver a bailar ballet como toda una bailarina.
Gabi nos deja un mensaje en los últimos segundos del inspirador vídeo: "vive tus sueños y nunca te rindas". Un mensaje de motivación y esperanza para que nos demos cuenta de que podemos seguir adelante.




Alex Zanardi, el piloto que gana carreras y medallas de oro sin piernas a los 50 años



Al cumplir medio siglo de una vida dedicada a la competición, el italiano vuelve a superar las barreras de lo imposible tras su victoria en el Campeonato Italiano GT, un ‘paso’ más en una vida de ‘imposibles’ superados con éxito.
El pasado 23 de octubre Alessandro ‘Alex’ Zanardi celebró su 50 cumpleaños poniendo su fotografía junto a la definición de superación del diccionario. Si un día un hijo pregunta a sus padres por el significado de la palabra superación, éstos deberían mostrarle una imagen de Zanardi.
Dicen que los grandes pilotos nunca pierden la sensibilidad de un pie derecho que pisa a fondo un acelerador ante curvas imposibles. Esas donde el resto de los humanos por instinto frenarían para salir corriendo ante el riesgo que cada curva de un circuito tan complicando y exigente como Mugello, la pista donde Zanardi acaba de agrandar su leyenda.
“Ha sido mi primera vez en un coche de carreras desde hace más de un año, mi primera vez en Mugello desde hace años y mi primera vez en el BMW M6 GT3”, comentaba tras su toma de contacto con su montura
Momentos después, Alex Zanardi se clasificaba tercero, era sexto en la primera carrera del Campeonato GT y en la segunda se proclamaba campeón absoluto demostrando que el paso del tiempo no afecta a su velocidad al volante. Desde su infancia el piloto y atleta paralímpico sentía como la velocidad y el espíritu de competición corría por sus venas, llevándole construirse su primer kart a los 14 años con el que comenzó una carrera que le llevaría hasta la Fórmula 1, pasando la CART americana donde ganó dos campeonatos consecutivos antes de regresar a la F1 de la mano de Williams.

EL ACCIDENTE LE AMPUTÓ LAS PIERNAS PERO ZANARDI SE PUSO EN PIE

El carácter de Alex Zanardi había metido en el bolsillo al público norteamericano que sintió un gran vacío cuando el doble campeón abandonó la CART para volver a la Fórmula 1, con la que tenía una cuenta pendiente.
Desafortunadamente para el italiano, la Williams de 1999 no era ni de lejos el equipo que ganó el Mundial en el 97, provocando la salida del piloto que volvió dos años más tarde a los Estados Unidos. En su retorno a las CART, durante una de las citas europeas de la categoría americana en Lausitzring, Zanardi salía de boxes tras realizar su último repostaje y tras desconectar el limitador su monoplaza perdió de forma extraña el posterior, realizando un trompo sobre la hierba que le despidió hacia pista en el momento que dos pilotos llegaban a la curva 1.

El primer de ellos evitó la colisión, pero Alex Tagliani no pudo evitar al Mo Nunn Racing de Zanardi, protagonizando una espeluznante colisión causando severos e irreparables daños en las piernas del piloto tras partir en dos el monoplaza construido por Reynard con motor Honda.

Lo que para muchos hubiera sido el fin para Zanardi, fue tan sólo un punto y seguido en su camino. Tan solo tres meses más tarde, el piloto italiano acudió en silla de ruedas a la gala de premios de la mítica revista Autosprint donde, tras recibir una emotiva ovación de diez minutos por parte del público, el piloto se alzó en pie ante la mirada atónita de los asistentes. “Doy las gracias a todos los que me han apoyado, a los que me han enviado correos electrónicos y cartas a las que no podía responder. Todavía no puedo caminar, pero este es un primer paso”.
La platea entera cayó rendida, incluido Michael Schumacher, y hasta los presentadores enmudecieron. Zanardi había vuelto, nunca se había ido y el emotivo momento lo relató el mismo protagonista en medio de una sonrisa que marcaba el gentil carácter de un gran personaje: “Estoy tan emocionado que me tiemblan las piernas”.

CAMINÓ, COMPITIÓ Y GANÓ EN CIRCUITOS Y JJOO

Años más tarde, Alex Zanardi volvió con un coche adaptado a la pista donde perdió las piernas para completar las 13 vueltas que le faltaron para cruzar la meta. El piloto habría perdido su pie derecho pero nunca la velocidad. Durante la prueba rodó tan rápido que hubiera podido clasificarse quinto de haberse realizado la carrera ese día.
La velocidad no le había abandonado, con lo que su carrera estaba lejos de finalizar. Continuó compitiendo y ganando carreras en el WTCC y posteriormente se impuso en el Campeonato Italiano de Superturismo.
Tras estrenarse como presentador en la RAI, el piloto dirigió su mirada a los Juegos, compitiendo en la categoría de bicicletas de mano, donde conquistó 2 oros y 1 platas en los JJOO de Londres. De nuevo este año, en Río de Janeiro, igualó su palmares anterior, que se une a los 8 oros y dos platas adjudicados en los mundiales de carretera entre 2011 y 2015.

La Historia De Cody McCasland



El 2 de octubre del año 2001 luego de una cesarea de emergencia nace nuestro amiguito Cody, desde que su madre estaba gestando le detectaron una enfermedad llamada agenesia sacra lo cual le provocó severas deformaciones en la columna vertebral y la cadera, Cody presentaba ausencia total de las tibias y rodillas.
Nació con muchos problemas, era muy pequeño y no respiraba bien, por si esto fuera poco a tan solo tres diás de haber nacido fue sometido a la primera de sus numerosas operaciones.
A la edad de 15 meses los padres de Cody, Mike y Tina, enfrentan un dilema: dejan las piernas intactas de su hijo para que viva en una silla de ruedas o se las amputaban para que use prótesis y darle la oportunidad de que pudiera movilizarse. Finalmente se deciden por la última.
A la fecha, Cody ha pasado por más de 15 cirugías, ha superado problemas respiratorios, óseos, auditivos y se le extrajo la vesícula biliar.
A pesar de su corta edad, este niño tiene algo que lo ha sostenido en este proceso, el apoyo incondicional de sus padres y una personalidad contagiosamente alegre que reta nuestros conceptos del estilo de vida de un "discapacitado", “impedido” o “inválido”.
No se ha marginado de practicar deportes como atletismo, hockey, natación, ni tampoco de participar en competencias que buscan despertar la conciencia de la sociedad sobre las habilidades que las personas “minusválidas” pueden desarrollar.
Este pequeño es un claro ejemplo de lo importante que es romper las barreras y que “el secreto del fracaso es darle gusto a todo el mundo”
Igniter Media, la productora norteamerica de inspiracion cristiana de Rob Thomas, acaba de lanzar un mini-movie de menos de cuatro minutos de duración con la vida de Cody, que ha convertido su vida en una historia de superación personal.

domingo, 23 de octubre de 2016

Julia Maritza, la niña ciega y con autismo que enamora cantando como Whitney Houston


El poder de la música es algo extraordinario, y podemos comprobarlo una vez más en el caso de Julia Maritza. Esta niña de 13 años que vive en Santiago de Nayarit sufre autismo, ceguera y ecolalia, un desorden que le hace repetir las últimas sílabas o palabras que escucha), pero nada de esto le impide que brille con su gran voz.
Fue el pasado mes de febrero cuando el director de su colegio, al verla cantar en una fiesta del centro, decidió enviar un vídeo de la pequeña cantando a un portal de noticias local. El éxito ha sido tal que su vídeo interpretando el éxito de Whitney Houston I Will Always Love You alcanza ya más de 14 millones de reproducciones.
Pero este no es el único vídeo en el que podemos comprobar el talento de Julia, también hace versiones de canciones de Selena Gomez . "Julia canta desde que empezó a hablar y ella decide lo que canta. Escucha la radio y si una canción le gusta y no se la sabe, le pone atención. La próxima vez que suena ya la está cantando, tiene muy buena memoria", explica Adilene Medina, la madre de la pequeña, en una entrevista para Verne

Un centenar de personas con discapacidad reclama un Camino de Santiago “más accesible”


Un centenar de personas con discapacidad llegadas este sábado a la Praza do Obradoiro en bicicletas adaptadas ha reclamado un Camino de Santiago “más accesible”. En concreto, éstas han sido recibidas por la concejala de Políticas Sociales, Concha Fernández.
El Camino de Santiago en bicicletas adaptadas es una de las actividades “más esperadas y demandadas del año”, según ha indicado en un comunicado la Fundación También. Se trata de “una experiencia única” que lleva realizando de manera pionera desde 2004 y que ha dado la oportunidad a más de un millar de personas con cualquier tipo de discapacidad de vivir la ruta de peregrinación más importante del planeta -este año es posible gracias a la colaboración del Programa Voluntarios Telefónica de Fundación Telefónica-. Y es que las personas con discapacidad tendrán esta experiencia gracias al apoyo de 10 voluntarios de Telefónica que dedicarán el tiempo de sus vacaciones a este proyecto -la actividad también cuenta con el apoyo de ALSA y la colaboración de Fundación Repsol-.
En concreto, los participantes en esta actividad han recorrido un total de 60 kilómetros distribuidos en cinco etapas con salida desde Palas de Rei (Lugo).

El dolor en el síndrome de Down

Existen distintas investigaciones que intentan dar cuenta de cómo es el dolor en pacientes con el síndrome y si dichas personas lo sienten de igual forma que el resto de la población. Pese a los diversos resultados que han obtenido, todos concuerdan en que tales individuos no solamente son sensibles a las experiencias dolorosas, sino que, por las patologías asociadas, son más propensos a sufrirlas y que es necesario estar atentos ante las manifestaciones atípicas que suelen producir, porque está en juego su salud

El dolor
El tema del dolor es una preocupación que se remonta a la antigüedad clásica, puesto que se han hallado textos descriptivos y diversos modos de tratarlo para mitigar su intensidad y eliminar sus causas.
El dolor físico cumple una función vital: alertar de que ocurre algo en nuestro cuerpo que implica un riesgo de sufrir una disfunción o una lesión o que estas están en curso y se requiere tomar una acción para evitar o atenuar sus consecuencias.
Se divide en tres partes o dimensiones: por un lado, la capacidad de sentirlo, de medir su intensidad y localizar su ubicación; por otro, la ponderación de sus secuelas y finalmente el impacto emocional que provoca en quien lo sufre.
Estos tres componentes se hallan íntimamente relacionados y, en realidad, más allá de la separación que se hace de ellos, se dan prácticamente en forma simultánea, es decir, generalmente toda persona siente dolores, tiene conciencia de su intensidad y de dónde se ubican, hace una evaluación de su gravedad y actúa en consecuencia y, sobre todo en los casos en que la intensidad supera determinado umbral, su estado de ánimo se ve afectado.
Cuando alguna de estas dimensiones falla, el peligro de que la lesión se agrave crece, provocando un sufrimiento evitable o dejando inerme a la persona ante un riesgo que hasta puede tener consecuencias funestas.
En el caso de las personas con Down, muchas de ellas presentan alteraciones respecto del dolor, que llevaron a concluir a muchos especialistas y a instalar en la población ideas diversas sobre cómo sienten y reaccionan ante las sensaciones dolorosas que provienen del exterior o del propio cuerpo.

Síndrome de Down y dolor
Algunos estudios realizados a mediados de la década de 1990 habían sugerido que las personas con discapacidad mental tenían menor sensibilidad al dolor, lo que fue refutado por investigaciones posteriores. Como las personas con la trisomía tienen, como regla, algún grado de discapacidad mental, se pensó que también ellas estaban disminuidas respecto de su recepción.
Un problema que se aprecia en las investigaciones dedicadas a esta temática es que el dolor tiene un componente altamente subjetivo, sin importar la condición sanitaria de quien lo padece.
En efecto, los umbrales y la resistencia al dolor varían de persona a persona, por lo cual, al no existir indicadores objetivos, salvo en casos extremos, su medición resulta muy dificultosa.
Es un hecho que las personas con SD tienen una mayor predisposición a padecer dolores que la población general.
Ello se debe a que las patologías asociadas, tales como problemas orofaciales, anomalías cardíacas, patologías pulmonares, degeneraciones osteoartríticas, mayor tendencia a la osteoporosis y sus consecuencias, problemas oculares, inconvenientes en el oído, entre muchas otras que afectan en mayor o menor medida a estos sujetos, implican un riesgo mucho mayor de padecer dolores.
Por otro lado, en comparación con los estudios generales sobre el dolor y los realizados respecto de las personas con discapacidad intelectual, aquellos dedicados a los padecimientos en el SD son mucho menos numerosos.
En ellos se ha constatado que, si bien las personas con la trisomía resultan tan sensibles a las sensaciones dolorosas como cualquier otra, parece haber una serie de problemas en ellas en poder localizar y comunicar el dolor que sienten.

Problemas del dolor en SD
La disputa sobre la sensibilidad respecto del dolor es una de las problemáticas principales.
Para medirla, existen dos tipos de métodos, uno que se denomina de los límites, en el cual se aplican estímulos crecientes o decrecientes hasta que se encuentra el punto a partir del cual el individuo reacciona, y otro mediante el cual se intercalan estímulos de distintas intensidades para determinar cuáles son percibidos usualmente como dolorosos y cuáles no.
El umbral del dolor se define como la intensidad mínima de un estímulo a partir de la cual un sujeto comienza a sentir dolor. La información se recolecta a través de la expresión verbal de la persona, el lenguaje corporal o por la retiración de la parte del cuerpo afectada.
El primer estudio sistemático aplicado a personas con Down data del año 2000, al que le siguieron otros que parecieron confirmar las teorías que indicaban que el SD produce un umbral de dolor más alto que el de la población general. Sin embargo, se criticaron estos resultados, dado que no tenían en cuenta dos variables importantes, tales como el tiempo de reacción de cada individuo y la velocidad de conducción del estímulo en el sistema nervioso, que pueden dar como falso resultado un límite elevado.
Por ello se intentaron otros trabajos que buscaron tener en cuenta estos aspectos. Para este cometido se utilizaron dos formas diferentes al mismo tiempo, una que pone el acento en el tiempo de reacción y otra que no.
Como resultado de este trabajo realizado en 2004 por Defrin y colaboradores, se halló que las personas con SD eran más sensibles al dolor que el resto, pero, al tener un tiempo de reacción más extenso, da la impresión de que es exactamente al contrario.
Esto ocurre porque algunos trabajos de investigación han hallado que las velocidades de conducción de los nervios en estos pacientes son más lentas que lo normal en los adultos, mientras que en niños y jóvenes ocurre lo inverso, pero pareciera que el inconveniente por el que la respuesta termina dilatándose obedece a un problema de procesamiento de este tipo de sensaciones en el sistema nervioso central.
Por ejemplo, un trabajo de hace dos décadas, que tomó a 6 niños con el síndrome y otros 10 sin él, todos de edades similares, encontró que las velocidades de conducción nerviosa sensorial desde los dedos de la mano era menor en los primeros, lo que sugiere que dicha función se halla reducida en aquellos afectados por la trisomía.
Es por ello que se sugiere que las mediciones basadas en la velocidad de transmisión y tiempo de reacción suelen obtener resultados de mayor resistencia al dolor, cuando en realidad no es así.
Otro problema que se observa es el de la comunicación de las personas con SD de sus sensaciones dolorosas.
Si bien en investigaciones realizadas recientemente han mostrado que individuos con el síndrome han sido capaces de identificar con igual exactitud que el grupo de control el dolor en imágenes y determinar la intensidad, sobre todo en los casos en que la capacidad de lenguaje de los sujetos se halla por debajo de los estándares normales, muchos de ellos no pueden hacer lo propio respecto de sus experiencias dolorosas, lo que atenta, nuevamente, respecto del establecimiento de su sensibilidad.
Es por esta razón que para establecerla con mayor aproximación en personas con dificultades de expresión verbal y en niños que todavía no han obtenido el lenguaje deben observarse las manifestaciones de tipo conductual y fisiológico, tales como el llanto, la gestualidad e indicadores como la frecuencia cardíaca y la respiración.
Algunos estudios han demostrado que frecuentemente las manifestaciones de aquellos incapaces de verbalizar las situaciones dolorosas pueden recurrir a expresiones corporales atípicas, que comprenden inmovilidad, sonreír, agitar los brazos o restregarse las manos, por lo que, para quienes no estén acostumbrados a semejantes exteriorizaciones, dichos signos posiblemente se malinterpreten y no se pueda relacionarlas con el dolor.
Esta clase de indicadores resultan atinados para cuantificar el malestar, aunque el problema de su utilización reside en que no existen escalas para medir la intensidad del mismo.
Para resolver los inconvenientes anteriores, algunos trabajos se han centrado en las personas cercanas a los portadores del síndrome, en la creencia de que, al conocer mejor a los individuos, podía ser posible identificar con mayor precisión la intensidad del dolor en ellos.
En dos estudios realizados en 2010 y 2011 se constató, según referencia de los cuidadores, que entre el 13 y el 15% de los sujetos padecían de dolores crónicos, aunque los investigadores consideraron que este porcentaje estaba por debajo de la realidad.
Esta estimación obedece a que muchos de los observadores encuestados admitieron ciertas dificultades para evaluar los dolores que padecían dichas personas. En ese sentido, se reveló que entre los padres, el 30% de los participantes no podía percibir si efectivamente su hijo padecía de alguno, mientras que el 70% no era capaz de localizar dónde se ubicaba.
Otro tipo de estudios han recurrido a las neuroimágenes para intentar dar un contenido más certero, con menor subjetividad, que las manifestaciones de los propios interesados o de aquellos de quienes dependen o están más cercanos a ellos.
Diversos trabajos que recurrieron a resonancia magnética han demostrado que existen ciertas alteraciones en la conformación de la anatomía del cerebro en el SD, las principales de ellas son un menor volumen cerebral y del cerebelo y mayor volumen de la sustancia gris subcortical.
También se ha observado una propensión más marcada a la neurodegeneración temprana del tipo Alzheimer, que podría intervenir en la modificación de las experiencias dolorosas, aunque no existen resultados concretos que avalen esta sospecha.
La conectividad es otro aspecto que se ve alterado, basado en hallazgos que muestran que existen zonas del cerebro hiperconectadas (el sistema cerebral ventral) y otras con deficiencias (redes ejecutivas dorsales). Ello se cree que puede afectar la experiencia del dolor, puesto que algunas de esas estructuras inciden en la provocación del retraso y la alteración de las conductas relacionadas con el dolor.
A su vez, se ha hallado que existen sustancias analgésicas en el cerebro de las personas con SD que podrían reducir la percepción del dolor.
Así, la concentración de opioides naturales hallados en personas con SD como la leuencefalina y la dinorfina en zonas del cerebro que intervienen en la asociación de respuestas fisiológicas con los estímulos ambientales podría implicar el aumento del umbral y el menor grado de reacción de estos individuos.
Los ensayos con animales de laboratorio han demostrado que la presencia de dichas sustancias calmantes reducía la sensación y la respuesta ante los estímulos dolorosos térmicos y químicos en los trisómicos respecto de los del grupo de control.
A su vez, existen otras investigaciones que, si bien se alinean con la concepción de que las personas con SD poseen umbrales más elevados respecto del dolor, explican que, por otro lado, las sensaciones dolorosas suelen persistir por más tiempo que respecto de la población general y que las respuestas se ven magnificadas.

Conclusiones
Como puede apreciarse, existe una contradicción flagrante entre los distintos trabajos que buscan dilucidar si las personas con Síndrome de Down poseen un umbral más alto, más bajo o similar que el del resto de la población.
Uno de los problemas que se advierte de las fuentes consultadas es que las investigaciones, además de escasas, abarcan poblaciones pequeñas, de unos pocos individuos, que comprenden edades diversas (algunos se centran en niños, otras en adultos y también las hay que abarcan a ambos), por lo que siempre existen dudas respecto de que sus conclusiones puedan universalizarse.
Lo que parece resultar un hecho incontrastable es que estas personas sufren el dolor y que, dada la variedad de manifestaciones individuales que se hallan en la trisomía, eso hace todavía más problemático el intento de generalizar los resultados y de dar una respuesta definitiva a la pregunta de cuánto y cómo.
También parece evidente que las patologías usualmente concomitantes con el síndrome las expone a mayores riesgos que al resto de las personas, por lo que es factible aseverar que, en promedio, sufren más episodios dolorosos que los que no padecen enfermedades o síndromes crónicos.
Por otro lado, la dificultad de medición de la sensibilidad tiene que ver con que muchos de los individuos afectados tienen problemas para verbalizar sus dolores y que incluso sus manifestaciones corporales, en algunos casos, pueden presentar formas atípicas que desorienten al observador. No existe (ni debiera existir) otra manera de medir el grado de dolor en seres humanos que el testimonio de la propia persona o a través de la observación de cuidadores y/o estudiosos sin incurrir en un trato cruel. A su vez, los experimentos con animales se limitan a constatar variables más o menos objetivas (reacciones físicas y fisiológicas), pero no las subjetivas, que resultan un componente fundamental de la experiencia dolorosa.
Asimismo, aquellos que cursan el síndrome con discapacidad mental de magnitud suelen ser incapaces para ubicar y determinar qué les duele, lo que suele complicar la intervención para mitigar el malestar.
Un aspecto importante es que, aunque existe desde hace un tiempo toda una batería de estudios dedicados al dolor y a cómo contenerlo sin acudir a fármacos, prácticamente en ellos no se incluyen las personas con SD. De hecho, se señala que muchas de las técnicas para manejar el dolor, como derivar la atención o las estrategias cognitivo-conductuales, no parecen ser efectivas para tratar a estos individuos.
A su vez, es necesario considerar que recurrir a medicamentos para aliviar o suprimir los dolores en dichos sujetos debe hacerse bajo estricta supervisión médica, dado que, si bien pueden sufrir dolores ocasionales y sin compromiso serio de la salud, como cualquier otra persona, en ellos existen otros que pueden provenir de dolencias graves.
En todo caso, todas aquellas personas que conviven con sujetos con SD deben estar atentas, sobre todo ante aquellas cuyas formas de manifestación no son evidentes, frente el posible sufrimiento, porque, se trate de una dolencia menor o no, el dolor es una experiencia displacentera normalmente evitable.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Fuentes:

viernes, 14 de octubre de 2016

La salud pública municipal abrirá las puertas al tratamiento del autismo



 El Concejo aprobó este jueves un protocolo para el abordaje integral de los trastornos del espectro autista en la red de centros de salud y hospitales de la ciudad. Padres que impulsaron la iniciativa celebraron la ordenanza y esperan que haya más centros especializados en Rosario

Madres y padres de personas con autismo celebraron este jueves en el Concejo la aprobación de una ordenanza que crea un protocolo de atención para trastornos del espectro autista en la salud municipal. Se trata de la primera normativa sobre el tema en la provincia de Santa Fe y permitirá un abordaje integral en la red de centros de salud y hospitales de la ciudad.
La normativa fue presentada por la organización Tgd Padres Rosario Tea y tomada por la presidenta del Concejo, Daniela León, quien destacó el voto unánime de todos los bloques políticos. La edila radical recordó que actualmente existe en la salud local un sólo centro de atención y estimulación temprana: “El Ángel”, que funciona en el Hospital de Niños Zona Norte.
Al ser el único espacio de esas características en la red pública de Rosario hay extensas listas de espera para que niños y niñas puedan recibir atención. Por eso, la sanción de la ordenanza entusiasmó a padres y madres. Esperan que en un futuro no muy lejano comiencen a generarse otros espacios para el tratamiento y la detección temprana del autismo.
“Esta ordenanza abre las puertas de todos los efectores de la ciudad para el tratamiento integral de los trastornos del espectro autista”, indicó León al presentar la iniciativa en el recinto.
Abordaje integral
La ordenanza aprobada en la sesión de este jueves propone un abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan trastornos del espectro autista, su investigación, detección temprana, diagnóstico y tratamiento.
Establece que la Secretaría de Salud Pública tendrá a su cargo establecer los procedimientos de detección temprana y diagnóstico, planificar la formación de los profesionales, determinar las prestaciones necesarias, realizar estudios epidemiológicos y estadísticos y generar las acciones necesarias para”la completa inclusión de las personas que presentan trastornos del espectro autista a los diferentes niveles educativos, laborales y sociales”.
La espera y el festejo
Desde temprano el grupo de padres y madres que impulsó la normativa local se apostó en las gradas a la espera del debate en el recinto. La expectativa era mucha y los aplausos de chicos y grandes apuraron el inicio de la sesión. Luego de 40 minutos de argumentaciones a favor, la ordenanza salió con los 25 votos de los ediles presentes y se escuchó un gran aplauso generalizado en el recinto.  
Ivana Mansilla, integrante de el grupo TGD Padres Rosario, resumió aRosario3.com la importancia de la iniciativa: “Hay gente que tiene obra social o recursos para arreglárselas en el sector privado. Pero muchos otros no pueden y los niños se quedan sin atención. Hace rato que estamos en diálogo con Salud pública de la Municipalidad y no conseguimos respuestas. De esta manera, se podrá implementar el diagnóstico precoz, que es lo más importante en los casos de autismo”, dijo.
En tanto, la concejala Norma López celebró la aprobación de la ordenanza por unanimidad y remarcó que “falta un largo camino porque aún siguen existiendo varios inconvenientes en áreas del Estado provincial o en el sector privado”.
En ese sentido, sostuvo que hay problemas para garantizar el acceso de chicos con autismo en escuelas públicas y privadas o dificultades en “el área de Salud de la provincia o la obra social Iapos”.
Medicamentos para personas con celiaquía
Otra de las ordenanzas de la comisión de Salud que se aprobó este jueves pide “la señalización en farmacias de los productos aptos para celíacos”, teniendo en cuenta las dificultades para adquirir medicamentos que no contengan TACC (trigo, avena, centeno, cebada).
La iniciativa establece la “obligación de las farmacias e instituciones sanitarias públicas de la ciudad, de contar con el listado actualizado anualmente por el Anmat de medicamentos aptos para celíacos, de forma visible y accesible para los clientes, para que se garantice el acceso seguro a medicamentos sin TACC a quienes padecen esta enfermedad”.
Las farmacias deberán colocar de forma visible un cartel con la inscripción: “Se encuentra disponible el listado de medicamentos aptos para celíacos”.
Fuente: https://www.rosario3.com/noticias/La-salud-publica-municipal-abrira-las-puertas-al-tratamiento-del-autismo-20161013-0057.html

miércoles, 5 de octubre de 2016

La “Ley de Dislexia” dio un nuevo paso en el Congreso


Fue aprobada en comisiones y será tratada en Diputados
Tras escuchar varias voces a favor y en contra, el plenario de comisiones de Educación y Salud de la Cámara de Diputados dio hoy dictamen al proyecto de ley sobre Dificultades Específicas del Aprendizaje, más conocido como “Ley de Dislexia”, lo que abre la puerta a que avance su tratamiento en el recinto. El proyecto, presentado por la senadora María Laura Leguizamón (FPV), tiene media sanción del Senado desde octubre de 2015.
Alrededor del 10% de la población sufre dislexia: en la mayoría de las aulas argentinas hay por lo menos un chico con este trastorno de aprendizaje, que es hereditario y genera fracaso escolar. El proyecto determina que las obras sociales y prepagas cubran los tratamientos: hoy solo el diagnóstico cuesta un promedio de 4.000 pesos.
Ayer a las 15.30 la Asociación Dislexia y Familia (DISFAM), principal impulsora de la ley, organizó un abrazo al Congreso. Hace unos días, la iniciativa había recibido el apoyo público de Marcelo Tinelli, entre otras celebridades que se expresaron a favor de la ley.
La dislexia es el trastorno del aprendizaje más frecuente, definido por las neurociencias como “neurobiológico” y hereditario, que impide que los chicos aprendan a leer de forma fluida y precisa. Distintas investigaciones en Estados Unidos y Europa señalan que afecta a entre el 5 y 10% de la población.
El proyecto de ley que discutirá Diputados prevé que estos alumnos reciban un “abordaje integral e interdisciplinario”, exige una “detección temprana de las necesidades educativas” de los chicos y establece un sistema de capacitación para que los docentes sepan cómo adaptar la currícula para ellos. También establece que las obras sociales y prepagas cubran los tratamientos, al incluirlos dentro del Plan Médico Obligatorio.
La mayor resistencia al proyecto viene de algunos psicoanalistas que argumentan que la “dislexia” no existe o se utiliza como una etiqueta que estigmatiza a los chicos. “El niño que tiene dislexia y no cuenta con un diagnóstico recibe otras etiquetas: los tildan de vagos; ellos mismos empiezan a sentir que no les da la cabeza. Esos son los verdaderos estigmas”, plantea Gustavo Abichacra, pediatra y presidente de Disfam. Abichacra subraya que “es fundamental la detección temprana, a los 3 o 4 años”.
Disfam y otras organizaciones impulsaron normas para que las escuelas se adapten a la dislexia en provincia de Buenos Aires, donde rige una resolución desde 2013, y en Neuquén, donde este año se aprobó una ley provincial.

domingo, 2 de octubre de 2016

Estrés en padres de niños con autismo: una complicada relación



El estrés es un fenómeno que afecta a todos los seres humanos. Constituye un elemento central y necesario en nuestras vidas, ya que nos prepara a nivel fisiológico, psicológico y conductual para adaptarnos a los cambios del ambiente [1]. Es por esto una reacción adaptativa de gran importancia para nuestra supervivencia. Frente a una situación estresante, en el cuerpo se producen una serie de cambios físicos, como aumento de la frecuencia cardíaca, de la tensión arterial, muscular y aumento de la circulación sanguínea, entre otros; que lo preparan para una respuesta rápida. Cuando la situación estresante cesa, el organismo vuelve a la normalidad. Sin embargo, una reacción que puede ser adaptativa por un período breve de tiempo, comienza a producir distintos malestares y trastornos cuando se vuelve crónica. En el enlace a continuación, pueden leer sobre diez formas distintas en que el estrés puede afectar la salud.  

Existe un componente subjetivo en el estrés, es decir, que los eventos que pueden estresar a alguien, tal vez no produzcan lo mismo en otro individuo. O incluso una situación puede ser altamente estresante para alguien en un momento determinado, pero pasado un tiempo la misma situación pueda serle indiferente a ese sujeto. La respuesta que la persona dé al evento va a estar entonces determinada por:
  • la situación
  • la interpretación que se haga de esta situación
  • los recursos y habilidades que se posean para hacerle frente a la misma

Estrés y su relación con  el Trastorno del Espectro Autista

El TEA es uno de los trastornos del desarrollo más limitantes que existen en la actualidad. Quienes lo padecen se ven afectados en el área social, comunicativa y de lenguaje, presentando también fallas en la simbolización, lo que para quienes logran adquirir el lenguaje genera que muchas veces éste sea literal, sin manejo de metáforas, chistes e ironías. A su vez, gran cantidad de niños poseen alteraciones del sueño, sensoriales y de la alimentación, a la vez que un porcentaje importante presenta también problemas de conducta y distintos niveles de retraso mental. [2]
No cabe duda que ser padre de un niño con cualquier tipo de trastorno genera estrés. Sin embargo, las características propias del autismo producen que, en comparación con otros desórdenes, los padres de niños con TEA estén estresados en mayor medida que otro tipo de progenitores. Diversos investigadores se han puesto a indagar sobre esta relación, llegando a la conclusión que madres de niños con autismo poseen niveles más altos de estrés que madres de niños con síndrome de Down y retraso mental [3], hiperactividad y desarrollo normal [4], trastornos del aprendizaje y retraso mental [5] y grupos control sin trastornos [6].
Un estudio que buscaba hallar los factores asociados al estrés del cuidador primario de niños con TEA (cabe aclarar que en general estos cuidadores son los padres), encontró que el 72,5% de los cuidadores primarios, experimentan una sobrecarga intensa en su vida [7]. Los investigadores señalan al respecto que son tanto la salud física como la psicológica las afectadas, remarcando que en la población estudiada se encontraron indicadores más bajos de salud en ambas. Con frecuencia, asociado a esta sobrecarga, aparecen también síntomas de ansiedad y depresión, como niveles más bajos de bienestar subjetivo [8]. Una investigación realizada en Madrid, halló que un 87% de las madres estudiadas mostraban un grado de estrés superior al considerado clínicamente significativo [2].
Sabiendo que efectivamente madres y padres de niños con TEA poseen altos niveles de estrés, que la prevalencia de este fenómeno es muy alta, y que afecta de manera directa a su salud, los investigadores se han abocado a la tarea de averiguar si existen algunos factores que sean más estresantes que otros en el trastorno, o si esto es una consecuencia global del TEA.
Un estudio que buscaba hallar los factores asociados al estrés del cuidador primario de niños con TEA (cabe aclarar que en general estos cuidadores son los padres), encontró que el 72,5% de los cuidadores primarios, experimentan una sobrecarga intensa en su vida [7]. Los investigadores señalan al respecto que son tanto la salud física como la psicológica las afectadas, remarcando que en la población estudiada se encontraron indicadores más bajos de salud en ambas. Con frecuencia, asociado a esta sobrecarga, aparecen también síntomas de ansiedad y depresión, como niveles más bajos de bienestar subjetivo [8]. Una investigación realizada en Madrid, halló que un 87% de las madres estudiadas mostraban un grado de estrés superior al considerado clínicamente significativo [2].
Sabiendo que efectivamente madres y padres de niños con TEA poseen altos niveles de estrés, que la prevalencia de este fenómeno es muy alta, y que afecta de manera directa a su salud, los investigadores se han abocado a la tarea de averiguar si existen algunos factores que sean más estresantes que otros en el trastorno, o si esto es una consecuencia global del TEA.
Los diversos estudios realizados coinciden en que, de todas las variables puestas en juego dentro del trastorno, son los siguientes factores los que inciden principalmente en el aumento de estrés [2, 7, 9, 10]:
  • Problemas de conducta
  • Percepción del problema
  • Estrategias de afrontamiento
  • Apoyos
Los problemas de conducta mantienen una relación significativa y directa con el fenómeno estudiado, lo que significa que a mayores problemas de conducta, mayores niveles de estrés presentarán los padres y cuidadores de los niños. En contraposición, menores problemas de conducta y mejor autopercepción de como se manejan estos, disminuyen los niveles de estrés. Los problemas de conducta a su vez se relacionan con la percepción del problema por parte de los padres. A mayores comportamientos problemáticos, más negativa es la evaluación de los padres sobre el trastorno. Esto da cuenta de la importancia de que los padres estén familiarizados con los principios de conducta. No solo ayudarán a sus hijos, también lo harán consigo mismos.
Con respecto a la percepción del problema, aquellos padres que ven el trastorno de su hijo en términos de desafío y con una mirada más optimista frente al presente y al futuro, reportan tanto menores niveles de estrés, como de ansiedad y depresión. Esto es consistente con la definición misma de estrés, ya que si el mismo se da, entre otras cosas, a partir de la evaluación que se haga de la situación, tener una mirada pesimista y considerar al TEA como algo impredecible y fuera de control, incidirá de forma más negativa que valorar el trastorno en términos de oportunidades para aprender a relacionarse con sus hijos.
Con respecto a las estrategias de afrontamiento, existe un efecto similar a lo que sucede con la percepción del problema. Estrategias de afrontamiento pasivas, como negar el problema o postergar la puesta en marcha de intervenciones, correlacionan con niveles más altos de estrés. Por el contrario, las estrategias positivas y centradas en el problema, se relacionan con mayores niveles de bienestar psicológico.
Por último, los apoyos juegan un papel fuerte en el aumento o disminución del estrés. Dentro de esta categoría podemos encontrar por un lado a los apoyos formales, compuestos por los servicios médicos, colegios, centros de día y terapeutas; y por el otro a los apoyos informales, que abarcan a familiares, amigos e incluso vecinos. Los apoyos informales han mostrado ser una variable protectora del estrés muy importante. Es fundamental para los padres darse apoyo mutuamente, a la vez que estén insertos en un medio social que los integre y no discrimine. En este sentido, las asociaciones de padres de niños con TEA o el simple hecho de conocer a otros sujetos que estén en situaciones similares, ayuda a formar robustas redes sociales.

Conclusiones y comentarios finales

Las características propias del Trastorno del Espectro Autista provocan grandes niveles de estrés en los padres de quienes lo padecen. A su vez, esto puede derivar en otros trastornos, como ansiedad o depresión. De todos los factores que interactúan en el TEA, son algunos de ellos los que resultan más estresantes para los progenitores. Se hace necesario entonces tener en cuenta estas variables a la hora de tratar tanto a los niños como a sus padres, sin dejar de atender a las peculiaridades de cada familia y persona.
Padres que posean niveles más bajos de estrés, serán padres que puedan responder de manera más eficiente a las necesidades de sus hijos, a la vez que ellos mismos tendrán mayores niveles de bienestar.
Referencias
[1] Robles Ortega, H., Peralta Ramírez, M. (2006). Programa para el control del estrés. Editorial Pirámide.
[2] Pozo Cabanillas, P., Sarriá Sánchez, E., Méndez Zaballos, L. (2006). Estrés en madres de personas con trastornos del espectro autista. Psicothema 18 (3) 342- 347
[3] Holdroyd, J. y McArthur, D. (1876). Mental retardation and stress on the parents: a contrast between Down´s syndrome and childhood autism. American Journal of Mental Deficiency80 431-436.
[4] Oizumi, J. (1997). Assessing maternal funtioning in families of children with autism. Citado en Pozo Cabanillas, P., Sarriá Sánchez, E., Méndez Zaballos, L. (2006). Estrés en madres de personas con trastornos del espectro autista.Psicothema 18 (3) 342- 347.
[5] Konstantareas, M. (1991). Effects of developmental disorder on parents: theoretical and applied considerations. Psychiatric Clinics of North America. 14 (1) 183- 198.  
[6] Cuxart, F. (1995). Estrés y psicopatología en padres de niños autistas. Departament de Psicología de la Salut (tesis doctoral). Barcelona: Servei de Publicacions de la Universitat Autónoma de Barcelona.
[7] Seguí, J., Ortiz- Tallo, M., De Diego, Y. (2008). Factores asociados al estrés del cuidador primario de niños con autismo: Sobrecarga, psicopatología y estado de salud. Anales de Psicología. 24 (1) 100- 105.
[8] Bristol, M. (1984). Family resources and successful adaptation to autistic children. Citado en Seguí, J., Ortiz- Tallo, M., De Diego, Y. (2008). Factores asociados al estrés del cuidador primario de niños con autismo: Sobrecarga, psicopatología y estado de salud. Anales de Psicología. 24 (1) 100- 105.
[9] Cabanillas, P., Sarriá Sánchez, E., Méndez Zaballos, L. (2010). Adaptación psicológica en madres y padres de personas con Trastornos del Espectro Autista: Un estudio multidimensional. Universidad Nacional de educación a distancia. Tesis Doctoral.
[10] Ayuda- Pascual, R., Lorente- comí, M., Martos- Pérez, J., Rodríguiez- Bausá, L., Olmo- Remesal, L. (2012). Medidas de estrés e impacto familiar en padres de niños con trastornos del espectro autista antes y después de su participación en un programa de formación. Rev Neurología. 54 (1) 73- 80.

Profesora de educación diferencial llegó al altar junto a todos sus alumnos







 El matrimonio de la profesora Kinsey French fue mucho mejor de lo que había pensado, y la responsabilidad de eso fue, en gran parte, de sus pequeños estudiantes,quienes no sólo asistieron a la ceremonia, sino que la acompañaron al altar.
French trabaja como profesora diferencial en la academia cristiana Rock Creek en Louisville, donde tiene a su cargo a una clase de ocho niños de diferentes edades con síndrome de Down.
“Ellos son como familia para mi. Fueron mi primer curso y han sido mi único curso, y sabía que no podía tener un día especial sin ellos”,
Los pequeños llegaron a la ceremonia vestidos para la ocasión, y caminaron hacia al altar, algunos lanzando flores y otros llevando los anillos de los novios.
Por supuesto, tras la boda todos disfrutaron en grande de la fiesta. “Fue muy emocionante. Fue muy especial para Josh -su marido- y para mi tenerlos en este día y que vinieran a celebrar con nosotros“, agregó la maestra.

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