Si bien Hans Asperger describe una tipología característica para este trastorno, él mismo destaca que hay diferencias individuales entre los sujetos; es decir que mas allá del grado de alteración de su capacidad para el contacto o en el nivel de inteligencia, también esas personas se diferencian por su personalidad y sus intereses especiales que con frecuencia son excepcionalmente distintos y originales.
Un poco de historia
Como lo han señalado muchos investigadores, probablemente el autismo ha existido siempre, pero es a partir de la descripción que realizara Leo Kanner de algunos niños que pasaron por su consulta, que se reconoce el autismo como entidad. El artículo de Kanner es de fines de 1943.
Casi al mismo tiempo, a comienzos de 1944 el psiquiatra austríaco Hans Asperger realizó una primera descripción de 4 niños, y este trabajo es el que dio origen al síndrome que mas tarde llevaría su nombre, trabajo que permanecería prácticamente desconocido hasta que, unas décadas más tarde, debido al trabajo de investigación llevado a cabo por Lorna Wing en 1981, se logró la difusión en el ámbito científico internacional de los estudios clínicos del psiquiatra austríaco.
Hans Asperger, en 1943, escribió: “Este trastorno causa serias y características dificultades en la integración social. En muchos casos los problemas de adaptación son tan profundos que ocultan todo lo demás. En algunos casos, no obstante, pueden ser compensados por un alto nivel de pensamiento y experiencia personal”.
El cuadro que él describe por primera vez, en líneas generales, presenta las siguientes características:
La personalidad de los sujetos presenta cierta estabilidad a lo largo del tiempo, es decir, los síntomas no son aislados y conforman un modo de ser particular, cuyos aspectos problemáticos esenciales permanecen inalterables. Por esta persistencia a través del tiempo, el trastorno puede considerarse, según Asperger, una “entidad natural”.
• En el segundo año de vida aparecen las primeras manifestaciones del cuadro.
• Los niños tienen una alteración en la interacción social: se muestran desconectados de los otros, como si vivieran en un “mundo aparte”. No tienen en cuenta lo que las otras personas piensan o sienten, ni los efectos que tienen sus acciones sobre los demás (lo que hoy denominamos “alteraciones en las competencias intersubjetivas y mentalistas”).
• Los niños tienen una buena gramática y vocabularios extensos. Poseen una pobre comunicación no verbal y una prosodia monótona. Utilizan palabras sofisticadas o muy específicas. Dan la impresión de ser pedantes. Pueden ser, según los casos, sumamente lacónicos o muy expansivos. En este último caso, pueden dar la impresión de no parar de hablar, y el habla puede ser irrelevante.
• Muestran intereses circunscriptos en temas específicos.
• La mayoría de los afectados posee inteligencia normal o superior a la media. Eso no impide que se manifiesten dificultades en la resolución de tareas escolares convencionales o en el aprendizaje grupal en el aula.
• Suelen presentar torpeza motora.
• Presentan fallos en habilidades básicas para resolver problemas prácticos que plantea la vida cotidiana.
Como podemos observar los aspectos que describe Asperger caracterizan un trastorno del desarrollo, que se manifiesta temprano en el desarrollo, y que puede mejorar con la intervención educativa, pero, como él lo señala, es inalterable, no se cura, además en esos aspectos aparece la tríada de alteraciones que también definen al autismo de Kanner: alteraciones de la socialización, de comunicación y la imaginación.
Ubicación del trastorno de Asperger en el DSM V
El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (en ingles Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM) de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (en ingles American Psychiatric Association, o APA) contiene una clasificación de los trastornos mentales y proporciona descripciones claras de las categorías diagnosticas, con el fin de que los clínicos y los investigadores de las ciencias de la salud puedan diagnosticar, estudiar e intercambiar información y tratar los distintos trastornos mentales.
La edición vigente es la quinta, DSM-5, publicada el 18 de mayo de 2013.
Según el DSM V, el síndrome de Asperger o trastorno de Asperger es un conjunto de problemas mentales y conductuales que forma parte de los trastornos del espectro autista. Se encuadra dentro de los trastornos generalizados del desarrollo (CIE-10).
Trastornos generalizados del desarrollo: son déficits graves y alteraciones en diversas áreas del desarrollo, como la interacción social, la comunicación, o en la existencia de comportamientos, intereses o aptitudes estereotipadas. Se incluyen:
• Trastorno autista.
• Trastorno de Rett.
• Trastorno desintegrativo infantil.
• Trastorno de Asperger.
• Trastorno generalizado del desarrollo no especificado.
Las principales características según DSM V, son:
Interacción social y afectividad:
Egocentrismo inusual, con muy poca preocupación por los demás y falta la conciencia del punto de vista de los otros.
Falta de empatía y poca sensibilidad hacia los demás.
No sabe demostrar cuándo le interesa una persona.
Relaciones sociales muy limitadas, en los niños o adolescentes torpe interacción con sus compañeros.
Intereses restringidos y repetitivos:
Intereses e inquietudes muy acotados o circunscriptos que persigue obsesivamente pero en soledad, como por ejemplo, la recolección de datos o cifras obsesivamente sin ningún valor práctico o social.
El individuo con SA se convierte en un excéntrico cuya vida se caracteriza por una rutina rígida, sistemática y cuyo mundo se podría reducir, por ejemplo, a los horarios de los trenes o la colección de sellos.
Lenguaje y discurso:
Lenguaje formal, pomposo o pedante, con dificultades para captar un significado que no sea literal.
Problemas de comunicación con los demás, poca preocupación por la respuesta del otro,
Falta de comunicación no verbal, impasividad, evitar mirar a los ojos del interlocutor.
Hablar con una voz extraña, monótona o de volumen no usual.
Falta de conocimiento de los límites y de las normas sociales.
Actos ritualizados:
Rutinas y rituales muy poco usuales que no soportan el menor cambio pues esto genera inmediatamente una ansiedad insoportable.
El Dr. Angel Riviere, doctor en Psicología, (1949-2000), quien trató clínicamente durante casi treinta años a niños con trastornos autistas, considera que las principales diferencias entre el trastorno de Asperger y el de Kanner son dos:
• Los niños y adultos con S. de A. no presentan deficiencias estructurales en su lenguaje, incluso en algunos casos pueden tener capacidades lingüísticas formales extraordinarias. Pero su lenguaje resulta extraño: tiene limitaciones pragmáticas, como instrumento de comunicación, y prosódicas, en su melodía, que puede faltar.
• Los niños y adultos con S. de A. tienen capacidades normales de “inteligencia impersonal fría”, y frecuentemente competencias extraordinarias en campos restringidos.
Explica la Dra. Alexia Rattazzi, psiquiatra infantojuvenil, presidenta del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con condiciones del espectro autista (Panaacea): “El gran problema es la inteligencia socioemocional, no la inteligencia analítica y racional, que es su fortaleza. Lo que falla es la inteligencia caliente, la que está relacionada con la viveza, lo intuitivo, con la llamada teoría de la mente: esa capacidad de inferir estados mentales o creencias, intenciones o deseos, en las otras personas. Eso que hacemos automáticamente, sin pensar y sin que nadie nos lo enseñe, que es decodificar expresiones faciales, posturas, la mirada, el tono de voz, los gestos”. “Son ciegos de mente, no logran ver las otras mentes. Ellos no saben ponerse en el lugar del otro, no lo entienden. Por ejemplo, no descubren si su interlocutor se está aburriendo del tema de conversación, algo que les sucede a menudo por su tema de interés restrictivo y absorbente. Al no decodificar los gestos de alguien que se aburre, como un bostezo, no modifican la conducta para volver a captar el interés del otro, y siguen con su monotema. Algo que cualquier persona aprende sola, sin que nadie se lo explique”.
De lo comentado hasta el momento, podemos resumir lo siguiente:
• Es un cuadro que se ubica dentro del espectro o continuo autista:
Encontramos la tríada de alteraciones: alteraciones en la interacción social, la comunicación y la imaginación.
• Es un trastorno del desarrollo: las doce dimensiones del desarrollo subjetivo propuestas por el Dr. Riviere la relación social, las capacidades de referencia conjunta, las capacidades intersubjetivas y mentalistas, las funciones comunicativas, el lenguaje expresivo, el lenguaje receptivo, las competencias de anticipación, la flexibilidad mental y comportamental, el sentido de la propia actividad, la imaginación y las capacidades de ficción, la imitación y la suspensión (capacidad de hacer significantes), aparecen cualitativamente alteradas, aunque siempre en niveles muchos más bajos que los que presenta el trastorno autista.
Etiología
Hay evidencias de la asociación entre síndrome de Asperger y factores genéticos, metabólicos y congénitos, pero tales condiciones son compartidas por otros cuadros dentro del espectro autista y no pueden utilizarse como criterio diferencial.
Estudios actuales dan cuenta de importantes avances respecto de las relaciones de factores genéticos, y los mecanismos cerebrales implicados y los trastornos del desarrollo, sin embargo la investigación sigue abierta.
Como dice Gissella Untoiglich, psicoanalista argentina, “hoy la clínica nos plantea complejidad y la búsqueda de soluciones simples se transforma en un intento de aplanar la realidad para que se acomode a los saberes ya conocidos. La ciencia médica actual ha ganado en hiperespecialización, pero a su vez ha perdido la visión de conjunto y sobre todo, en numerosos casos, su dimensión humana. En este sentido, la multiplicación de clasificaciones diagnósticas se encuentra al servicio de ordenar la realidad, pero pierde de vista la dimensión histórica social e intersubjetiva de lo humano”.
El proceso de evaluación y diagnóstico de un trastorno del desarrollo es el inicio de un complejo y extenso proceso que supone la elección y tal vez la creación de programas educativos, que son la clave para su tratamiento, que tiendan a introducir mejoras en la calidad de vida del paciente y su familia. El diagnóstico o “etiqueta” diagnóstica es importante en la medida que ayude en la elección de un tratamiento adecuado, de un tipo adecuado de escolarización.
Es decir, un diagnóstico no es la solución de un problema sino que ayuda a encontrar las estrategias necesarias para comprender mejor el problema del sujeto y brindarle las herramientas más adecuadas que le permitan encontrar su lugar en la familia, en el ámbito escolar y en la sociedad en general.
La complejidad de la realización de los diagnósticos nos lleva a reflexionar en lo difícil que resulta encuadrar a un niño en particular, en una formulación de claros perfiles clínicos.
Ante lo complejo del tema diagnóstico, el propio Asperger sostuvo que solo cuando se ha visto e interactuado con niños y jóvenes con este trastorno, se aprende a comprender las características del cuadro y a reconocer un conjunto de particularidades (características peculiares) que no son fáciles de objetivar.
Síndrome de Asperger y contexto escolar
Generalmente los niños con S. de A. asisten a una escuela común. Pueden desarrollar sus capacidades, su potencial académico puede ser muy alto si se los acompaña con los apoyos suficientes y adecuados.
Cuando se habla de este trastorno, se habla de “limitaciones”, “dificultades”, o “alteraciones”, pero eso no significa que se ponga el acento solo en estas características; es necesario tener en claro algunos aspectos fundamentales del cuadro para lograr una adecuada intervención. Generalmente los chicos con S.A. se destacan en el área lógico-matemático, y los problemas que presentan en las relaciones sociales se consideran extravagantes, “mala educación”, es decir que se malinterpretan.
Entonces, será fundamental una buena comprensión de este cuadro, para poder brindar así la intervención educativa adecuada en cada caso individual.
Generalmente en las escuelas se da por sobreentendido ciertas cuestiones sobre el funcionamiento escolar, lo que algunos autores denominan currículum oculto en el contexto escolar. Los niños con S.A. necesitan estas explicaciones de manera absolutamente explícita, es decir que debe enseñarse tal como se enseñan los contenidos curriculares de las distintas áreas. Por ejemplo, formar filas para entrar al aula, esperar turnos para hablar, trabajar en el pupitre sin levantarse o caminar o deambular por el aula o escuela, horarios para ir al baño, para hacer recreos, para comer la merienda, etc.
Será necesario un trabajo conjunto entre familia y profesionales que trabajen con el niño y la escuela. Generalmente en los primeros años de escuela, se requiere un acompañante terapéutico o maestro integrador, que tendrá como objetivo brindar las ayudas concretas y especificas en relación a:
• La comunicación, la tarea y los contenidos curriculares.
• La interacción con los pares.
• La interacción con la maestra.
En cada caso se tendrá en cuenta cómo es cada niño, cuál es su nivel de rendimiento para luego ir retirando progresivamente esos apoyos no solo en lo que hace a los contenidos escolares sino a las estrategias para relacionarse con pares y docentes, y así acompañarlo para que logre mayor autonomía.
Habrá que destacar una vez más, que el proceso de ajuste no se refiere solo a lo académico específicamente, a la comprensión de contenidos escolares, sino a lo referido a las relaciones interpersonales, adaptaciones y ajustes entre maestros y alumnos, es decir, adaptaciones comunicativas.
Las diversas propuestas académicas deben ser adaptadas a los niveles de cada niño o adolescente y a sus contextos familiares y culturales, ya que hablar de un “trastorno del desarrollo” supone contar con enfoques teóricos del desarrollo que permitan comprender mejor los alcances de cada caso y el tipo de intervención adecuada.
Para finalizar, quisiera aportar una reflexión sobre los avatares de la clínica actual. Llegan con frecuencia consultas de niños y adolescentes que presentan historias parentales difíciles, trastornos en el embarazo y/o parto, conflictos importantes en los vínculos tempranos, características llamativas en el transcurso del desarrollo y todo esto da como resultado niños que a edades tempranas presentan diversos niveles de dificultad, con ciertas limitaciones y conductas que nos sorprenden y que necesitan ser abordadas y trabajadas.
Siguiendo a Gissela Untoiglich, “suelen ser niños con problemáticas graves en su constitución subjetiva, en los que los componentes psíquicos, históricos, neurobiológicos y sociales tienen puntos de convergencia y construyen una modalidad singular. Sin embargo, cuando se interviene tempranamente, con tratamientos que toman en cuenta la subjetividad, los vínculos, la historia, el contexto, los avatares neurobiológicos y el tipo de escolaridad, otras oportunidades subjetivantes pueden vislumbrarse”.
Dora Samperio*
* La Lic. Dora Samperio es psicologa, especialista en niños y adolescentes con trastornos de conducta. Actualmente se desempeña en un equipo dedicado al tratamiento de niños con diversos trastornos del desarrollo.
Mail de contacto: Dora.samperio@hotmail.com / Edicionesgruni2@gmail.com
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