Cristina Paredero tiene 22 años y hasta los 18 no supo que tenía síndrome de Asperger. Durante todo ese tiempo tuvo que soportar la incomprensión de los suyos, el desconcierto de sus padres y episodios de acoso escolar en el colegio. En los recreos se escondía en la biblioteca porque sabía que allí sus compañeros no la encontrarían. "Me encantaba leer y en los recreos me refugiaba en la biblioteca porque allí me sentía segura", confiesa Cristina a EL MUNDO en la sede de la Asociación Asperger de Madrid.
El síndrome de Asperger es uno de los trastornos del espectro autista. Su principal característica es la ausencia de habilidades sociales. Quienes lo padecen, tienen dificultades en la interacción, les cuesta entender el lenguaje simbólico, los dobles sentidos, los refranes, y no tienen la necesidad de hacer amigos o de interactuar con la gente, como todo el mundo hace. A diferencia de otros tipos de autismo, sus capacidades cognitivas son normales, es decir, su cociente intelectual (CI) es normal, como el de cualquiera. En contra de lo que mucha gente piensa, no tienen capacidades especiales, ni son superdotados ni tienen un cociente por encima de la media. "Esto es totalmente un mito, su CI es normal, puede ser que algunos sean superdotados, pero no por tener síndrome de Asperger", aclara Jose Antonio Peral Parrado, miembro del Equipo Técnico Federación Asperger España.
No existen estudios claros que puedan dar datos exactos de la prevalencia de este trastorno, pues el desconocimiento todavía es bastante grande, pero sí datos orientativos: "Según las estimaciones que ahora mismo manejamos, en España existe una horquilla de entre 100.000 y 150.000 personas con síndrome de Asperger", señala este especialista.
Escasas habilidades para relacionarse
La única carencia en estas personas es su falta de habilidades sociales, su falta de recursos para relacionarse con los demás. Unos pueden tener deficiencias en la interacción y otros en la comunicación. Ningún caso es generalizable, "cada uno tiene sus peculiaridades", añade Mariana Perretti, psicóloga en esta misma Asociación. Por este motivo, su diagnóstico no suele ser fácil, pues cuando realmente se aprecia esta falta de habilidades es cuando eres mayor y empiezas a relacionarte con los demás. Se puede confundir en ocasiones con ser un niño tímido o retraído, al que le cuesta hacer amigos, por lo que las señales de alarma son complicadas de detectar, y el diagnóstico es bastante tardío.
Los manuales, explica Peral Parrado, hablan de que la detección estaría en los tres o cuatro años, que es cuando el componente social puede ser mejor detectado. Pero en la práctica no sucede así. "Normalmente, y en la actualidad, la mayoría de los casos se detectan en la adolescencia. Pero incluso hay adultos que lo descubren con 40 o 50 años, personas que por películas, artículos o series, se sienten plenamente identificados con lo que están contando y acuden a la asociación. Esto es debido sobre todo, al desconocimiento, a la falta de especialistas y porque quizá su afectación pueda ser menor que en otros casos", expone.
Cristina no lo tuvo nada más fácil para dar con su diagnóstico. Recorrió hasta cinco psicólogos, e incluso uno de ellos le llegó a decir que podía tener esquizofrenia. Hasta que por fin, "un día un profesional me dijo que era probable que tuviera síndrome de Asperger". Desde ese mismo día, su vida dio un giro de 180 grados: "Supe lo que tenía,comprendí que no estaba loca, que no era rara, que sólo tenía Asperger. Nada más. Mi familia, desde entonces, fue mucho más comprensiva y me ayudó en todo cuanto pudo. Y desde aquí, desde la Asociación me ayudaron a mejorar mis habilidades sociales porque todo se puede aprender", explica. Pero sin duda, el camino hasta llegar aquí fue bastante complicado.
No quería hacer las cosas de los niños 'normales'
Según relata Cristina, cuando era pequeña no quería hacer las cosas que los niños 'normales' hacían: no quería apuntarse a actividades escolares, no quería estar con los demás niños, ni tenía la necesidad de hacer amigos. "Mi madre me obligaba a apuntarme a clases extraescolares, sobre todo a baile. Que no me gustaba. Incluso, en las excursiones, ella se quedaba hasta que arrancase el autobús para ver si estaba sentada sola o con algún compañero. Quería que tuviera amigos, quería ayudarme, pero yo no era como los demás", dice. Sushobbies eran otros: leer, ver películas y todo lo que tuviera que ver con la cultura.
El papel de los padres es muy importante. "Ellos deben comprender que es una condición permanente y deben, sobre todo, rodearse de buenos profesionales de referencia para que les ayuden en todo lo posible", aconseja Paloma Martínez, madre de un niño con esta afección y presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Asperger .
Por su parte, en el el colegio, cuenta Cristina, el trato con los profesores era bastante bueno. "Me ayudaban, venían a mi sitio y me preguntaban si necesitaba algo, porque yo no era capaz de levantar la mano para preguntar dudas". Sin embargo, con respecto al acoso no hicieron (casi) nada. Los niños se reían y se burlaban de ella, sólo porque no era como ellos. "Llegué a pensar que estaba loca, porque no hacía las cosas que los demás niños hacían. Hasta que por fin dieron con el diagnostico y ese día todo cambió", confiesa. Desde entonces el trato con la gente, e incluso con ella misma, ha mejorado radicalmente: "Mi problema era más mental que otra cosa. Antes tenía miedo y no sabía a lo que me enfrentaba. Ahora sé que no tengo que tener miedo a ser como soy, y por ello me muestro mucho más abierta y la gente a su vez, se muestra también más comprensiva conmigo".
Con ayuda de la asociación, Cristina fue adquiriendo las habilidades sociales que no tenía, como por ejemplo mirar a los demás a los ojos cuando hablan y se esfuerza por entender los dobles sentidos. No tiene la necesidad de hacer amigos, pero ahora sabe por qué. Eso sí, no tengo la necesidad pero si me siento bien con una persona, sí puede llegar a ser amiga. Pero no por el hecho de tener que hacerlo. El cambio ha sido radical y positivo en todos los sentidos. Ahora, hace un curso de cocina por la mañanas y por las tarde trabaja haciendo pedidos de una famosa empresa. Está terminando el Bachillerato que no pudo terminar por sus problemas sociales en el colegio, y quiere ir a la Universidad para estudiar Filología Clásica, su gran pasión. Tiene pareja, también con síndrome de Asperger, y con él, dice que lo importante es la comprensión, y saber aceptar a la gente tal cual es. Y eso mismo es lo que pide a la sociedad: comprensión, al igual que "nosotros" nos esforzamos por entrar en este mundo.
Tiene ganas, tiene fuerza, y como filosofía de vida, una frase del gran Albert Einstein: "Hay una pregunta que a veces me tortura: ¿Estoy loco o los locos son los demás?". Muchos grandes personajes de la historia universal han sido repudiados, comenta Cristina y sin embargo, lo único que querían eran ser amados. "Todo se puede mejorar y todo se puede solucionar. Al final, de todo se sale, por muy mala que haya sido tu vida".
Donde hay una asociación, donde un joven de 20 años se pueda incluir ?? En Rosario ???
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