martes, 25 de febrero de 2014

Cognición y lenguaje en personas con síndrome de Down

Los procesos cognitivos y de adquisición del lenguaje en los sujetos con SD no difieren de los del resto de la población. Sí encuentran limitaciones diferentes, provenientes principalmente de tres ámbitos: el del retraso mental, los problemas fisiológicos y del entorno. Si bien es necesario atender a ellos desde el punto de vista clínico, no son menos importantes la contención y el afecto para, en conjunto, permitir el mayor desarrollo posible de estas personas.

Generalidades
Las personas con síndrome de Down presentan fortalezas y debilidades en lo que respecta a cognición y lenguaje.
Sus procesos mentales y de comunicación no difieren de los del resto de los seres humanos, solamente se ven afectados por una serie de problemas, muchos de los cuales pueden mejorar notablemente con el apoyo del entorno, lo que incluye al grupo familiar, la escuela y las ayudas profesionales pertinentes.
Pese a que existen rasgos característicos que definen a quienes portan esta trisomía, cada uno de ellos, a su vez, es único. Ello implica que existe una variabilidad notable entre los individuos, lo que determina que cualquier intervención debe tener en cuenta las particularidades de cada sujeto para ser efectiva.

Primer problema: retraso mental
El centenario método para medir la inteligencia, el llamado cociente o coeficiente intelectual, que, pese a los cuestionamientos, se suele utilizar en sus innúmeras variantes, determina que las personas con SD se hallan normalmente por debajo de la media.
Teniendo en cuenta que lo “normal” es una puntuación entre 84 y 113 (puede variar según distintas teorías), se establece una gradación, que es el resultado numérico del conjunto de respuestas que se da a un cuestionario o una serie de ellos, en el que, en el mejor de los casos, se tienen en cuenta variables tales como edad, aspectos socioeconómicos, geográficos, etc. El puntaje que se obtiene por encima de 113 se considera superior a la media, superior, muy superior o genialidad para aquellos que superan 163.
En el otro extremo se hallan los que no alcanzan el número 84. En orden decreciente, se considera que existe un retraso leve, moderado o profundo.
Las personas con SD suelen obtener resultados entre 30 y 70, con un promedio de 50, lo que los ubica definitivamente dentro del espectro deficitario. Ello no quita que algunos de ellos alcancen niveles mucho más altos, lo que los ubicaría entre el retraso leve y moderado.
El desarrollo cognitivo sigue los patrones normales, aunque una característica particular es que se halla enlentecido, lo que se aprecia sobre todo a partir de los dos años de edad. Incluso se pueden perder habilidades adquiridas previamente con el transcurso del tiempo.
Al llegar a la adolescencia, se ha constatado en muchos sujetos un descenso en su coeficiente, lo que se explica porque es el momento de la adquisición del pensamiento formal abstracto, siendo que la elaboración de las abstracciones es, en la gran mayoría de los casos, dificultosa para esta población. Los resultados obtenidos en diversas pruebas de desarrollo durante la infancia muestran que no existen grandes diferencias respecto del resto, mientras que sí se aprecian durante la adolescencia. De allí que un área del conocimiento problemática sea la de las matemáticas.
La memoria es otro ítem que tiene sus particularidades. Existe una disociación entre la memoria verbal y la visual en el corto plazo. Mientras que la primera es mucho más pobre, la segunda obtiene muchos mejores resultados.
La atención es otro de los puntos débiles. Si bien las personas con SD tienden a ser muy sociables, suelen presentar inconvenientes, sobre todo en lo que respecta al contacto visual y a la reciprocidad del contacto.
Se sugiere que la tendencia a mantener la vista en los ojos de su interlocutor implica que no suelen estar atentos a otros aspectos de la interacción, tales como los gestos, por ejemplo, lo que limita su capacidad de comunicación.
También se observa que suelen mantener el interés por mucho menos tiempo sobre un determinado objeto y que, sin dirección, se dispersan muy fácilmente. En las instancias educativas, presentan dificultad para desenvolverse solos con las tareas asignadas, por lo que requieren que se esté sobre ellos.
En lo que respecta al lenguaje, el déficit mayor se halla en el área expresiva, mientras que la parte comprensiva se encuentra más resguardada. 
Si bien muchos niños con SD pueden alcanzar una expresividad verbal notable, en general muestran deficiencias importantes en este terreno, sobre todo en lo que respecta al desarrollo léxico y a la sintaxis, a lo que se suman componentes fonéticos-fonológicos (esto es, de articulación de las palabras).
La limitación de esta forma comunicativa se aprecia también por el hecho de que recurren a una gestualidad mucho más profusa que las personas que no presentan esta condición, e incluso resulta mayor que la que utilizan otras personas con síndromes que implican retraso.
Si bien pueden llegar a comprender las consignas verbales, les cuesta percibir en su totalidad aquellas que tienen un cierto grado de complejidad, sea por su secuencialidad o porque requieran una evaluación de las condiciones demasiado complicadas.
Al mismo tiempo, los resultados de los tests suelen ser superiores en las actividades manipulativas y decrecen cuando ellos implican respuestas verbales.
A su vez, si bien el juego simbólico aparece en forma similar a como lo hace en los demás niños, es más restrictivo, con rasgos de repetición y con una mayor tendencia a la estereotipia.
Es necesario comprender que los tiempos de las personas con SD para procesar y codificar la información que reciben y actuar en consecuencia son mucho más lentos que el que les lleva al común de los individuos y que se les hace difícil desarrollar estrategias para resolver problemas, lo que se incrementa cuando deben manejar diferentes variables a la vez.

Segundo problema: las limitaciones físicas
El SD implica una serie de notas en el cuerpo que tienen incidencia tanto en los aspectos cognitivos como en el lenguaje.
Es corriente que quienes lo portan sufran diversas afecciones que disminuyen su capacidad de audición.
Una de las más frecuentes es la estenosis del canal auditivo externo, rara en el resto de la población, presente en el 40-50% de los niños con SD hasta los 3 años. Consiste en el estrechamiento del conducto auditivo, lo que produce hipoacusia, además de infecciones, que en caso de no ser detectadas y tratadas, pueden cronificarse. Después de esa edad, tiende a desaparecer con el desarrollo del canal.
A su vez, la mayor tendencia a padecer enfermedades respiratorias, hace que estas repercutan en el oído. Entre otras causas, esto se debe a que las infecciones o las alergias pueden provocar la inflamación de la trompa de Eustaquio, atrapando bacterias y provocando el contagio del aparato auditivo.
También la hipotonía muscular, otra de las características del SD, contribuye a afectar la apertura y cierre de la trompa de Eustaquio, lo que puede derivar en la retención de líquidos y en la aparición de infecciones que limitan la capacidad auditiva.
Estos y otros problemas de audición comprometen las posibilidades cognitivas y de lenguaje en las personas con SD, sobre todo las que se producen en los primeros años, puesto que es durante ese tiempo cuando se realizan las mayores adquisiciones en estas dos áreas y las limitaciones, aunque sean menores, pueden incidir negativamente en la forma de incorporar información y de percepción y articulación de la palabra. Se recomienda la revisión periódica (cada 6 meses hasta los 3 años y anual a partir de esa edad) para prevenir mayores retrasos en las habilidades cognitivas, emocionales y del lenguaje.
Por otra parte, el sentido de la vista es otro de los ítems que pueden incidir negativamente respecto de la cognición y del lenguaje.
En los individuos con SD la hipermetropía, el estrabismo, el astigmatismo y/o la miopía son mucho más frecuentes que en la población en general. También las cataratas congénitas atentan contra la capacidad de visión, las que resultan de difícil diagnóstico en la edad más temprana.
Los problemas que involucran a la capacidad de ver son un escollo para la adquisición cognitiva, puesto que limitan la facultad de incorporar contenidos que dependan de este sentido, y también entorpecen las habilidades para desenvolver el lenguaje escrito.
La hipotonía muscular es otro elemento que dificulta la capacidad de expresión, así como ciertas peculiaridades de la conformación del aparato de fonación.
Este aparato comprende tres grupos de órganos: los de respiración (pulmones, bronquios y tráquea), los de fonación (laringe, cuerdas vocales y los resonadores nasal, bucal y faríngeo) y los de articulación (paladar, lengua, dientes, lengua, labios y glotis).
La hipotonía lleva a que los músculos que intervienen en la emisión de los sonidos (sobre todo los de la lengua, los labios y las mejillas) no tengan la fortaleza necesaria para que ellos procuren una dicción totalmente adecuada.
De igual manera, la conformación de la cavidad bucal, normalmente más estrecha que lo corriente, con una lengua grande y con un paladar alto y con forma ojival dificultan la articulación de las palabras.

Tercer problema: el entorno
Se ha constatado que en la mayoría de los casos de las personas con SD cuyo CI es más bajo no se corresponde con la severidad de su retraso mental, ni con los problemas físicos o fisiológicos, sino que ello obedece a la pobreza de los estímulos que reciben.
La estimulación juega un rol muy importante en las posibilidades de desenvolvimiento de estos sujetos. Cuando ella es adecuada, las habilidades cognitivas y expresivas suelen ser mucho mejores.
No debe esperarse que desaparezcan, puesto que las limitaciones apuntadas existen, pero en un ambiente propicio y acogedor ellas mejoran notablemente.

Todos pueden mejorar
Existen tratamientos adecuados que posibilitan que los sujetos con SD puedan progresar en lo que hace a su cognición y a su lenguaje.
Además de la corrección de los defectos físicos que pueden obstaculizarlos, lo que puede incluir distintas disciplinas (clínica, fonoaudiología, cirugía, logoterapia, otorrinolaringología, oftalmología, kinesiología, etc.) y las ayudas escolares pertinentes, la contención y el respeto a su singularidad son pilares fundamentales para potenciar sus posibilidades.
Para ello, ante cada problema, es fundamental tener una actitud positiva y de respaldo:
- Si su aprendizaje es lento, aportarle más y mejores experiencias para que pueda aprender.
- Si se fatiga y no puede mantener su atención, respetar sus tiempos, trabajando durante períodos más acotados, para prolongarlos poco a poco.
- Cuando su interés por alguna actividad decae o no se sostiene, motivarlo con entusiasmo e incorporar objetos que llamen su atención.
- Cuando no puede realizar la actividad en solitario, ayudarlo y guiarlo hasta que pueda hacerlo por sí mismo.
- En caso de que su curiosidad sea pobre respecto de lo que lo rodea, estimularla, mostrándole los aspectos llamativos y agradables que existen en su entorno.
- Si le cuesta recordar lo que ha hecho y conocido, repetir esas tareas o experiencias tantas veces como sea necesario para que pueda incorporarlas.
- En caso de que tarde en responder a las consignas, esperar pacientemente y ayudarlo, y brindarle estímulos para que sus respuestas sean más rápidas, sin presionarlo.
- Si se muestra apático para buscar situaciones nuevas, acompañarlo para que las descubra y estimularlo a que tome la iniciativa.
- Cuando no pueda resolver problemas nuevos aunque similares a los ya resueltos con anterioridad, mostrar la relación, pero sin anticiparse a sus respuestas ni responder por él.
- Ante el éxito al llevar a cabo una actividad o alguna consigna, estimularlo con el reconocimiento por sus logros.
- Si no puede cumplir con tareas complejas, dividirlas en una serie de pautas simples, proponiéndoselas de a una.
En cada situación que se presente, de las que la lista anterior es apenas una muestra, es necesario actuar con serenidad y paciencia, celebrando los éxitos por pequeños que sean y explicando en forma sencilla y directa cuáles fueron los yerros y por qué se produjeron.

Las fortalezas
Las personas con SD, en su gran mayoría, suelen disfrutar con la interacción con otras personas. Ello implica una buena vía para estimular su curiosidad y aportarle nuevas experiencias y conocimientos.
También suelen poseer un buen vocabulario y hacen una utilización sumamente eficaz de la gesticulación y de las expresiones faciales para complementar y compensar las deficiencias comunicativas.
Hay que tener en cuenta que las limitaciones a la hora de la expresión no son reflejo de su capacidad de comprensión, sino que esta última usualmente se encuentra mucho más desarrollada.
Por otro lado, si bien se han señalado los problemas respecto de la memoria, sobre todo en lo que se refiere a lo que hace a la oralidad, la retención de las imágenes visuales es notablemente mejor.
Haciendo hincapié en estas capacidades, y en tantas otras que poseen estas personas, es posible elaborar estrategias terapéuticas, educativas y de relación que los conduzcan a una mejor calidad de vida.

Para terminar
Cada persona es única. El grado de limitaciones que porta cada individuo con Down implica un abanico amplísimo.
Sin importar cuál sea este, con las intervenciones adecuadas, pero sobre todo con una correcta estimulación (sin exageraciones, que pueden producir el efecto contrario al buscado) y desde el amor y la contención es posible que mejoren los aspectos cognitivos y del lenguaje, y, más que eso, que tengan una vida más plena.

Ronaldo Pellegrini

Fobia social, un trastorno discapacitante



El trastorno de ansiedad social (o fobia social) va mucho más allá del nerviosismo ocasional o la timidez; se trata de un trastorno grave cada vez más frecuente que puede llegar a ser incapacitante. Los síntomas pueden incluir el miedo de hablar en público, miedo de interactuar con la gente, el nerviosismo intenso al ser el centro de atención y toda una serie de malestares físicos que llevan a la persona a evitar el contacto social. En estos casos, la ansiedad se asocia con una marcada reducción en la calidad de vida y hasta con depresión mayor comórbida.}

Los trastornos de ansiedad son considerados como un grupo dentro del conjunto de dolencias mentales con mayor incidencia en la población mundial. 
La Fobia Social es uno de los trastornos de ansiedad más destacados, reuniendo un amplio conjunto de síntomas y características que sin el debido tratamiento se tornan discapacitantes. 
Esta enfermedad a menudo puede ser confundida con una timidez pronunciada y con ello se dificulta que el paciente logre acceder a un diagnóstico temprano y a un adecuado tratamiento especializado. 
Se trata de un miedo persistente a encontrase expuesto a situaciones sociales, a estar rodeado de gente, aún en situaciones cotidianas o sin relevancia. 
Las personas afectadas pueden llegar a experimentar temor por hacer o decir algo que pueda desencadenar una situación “humillante”.
Aquí es donde la Fobia Social se vuelve destructiva, interfiriendo con las relaciones sociales y la calidad de vida, y perjudicando seriamente el rendimiento en el trabajo o la escuela.
Por otra parte, el temor a la mirada del otro hace que se posterguen y eviten las situaciones de exposición social, creando un círculo vicioso de aislamiento. Cuando hemos evitado situaciones durante muchos años, esta evasión se convierte en habitual, lo cual provoca que con el tiempo se lleguen a evitar determinados eventos más por costumbre que por causa de la ansiedad. De esta manera, la evitación de situaciones mantiene al paciente atrapado en la ansiedad. 
Esta tendencia se encuentra actualmente reforzada desde el accionar de los padres que permiten a sus hijos eludir las relaciones con otros niños y hacer cosas fuera de la casa. Y cuanto más “evitativo” se torne el niño, más temerá a las cosas que no ha hecho. Y así, comienzan desde temprano a “elegir evitar”, ya que se trata de la cosa más fácil de hacer: el camino de menor resistencia.
Detrás de este marco de ansiedad y evasión, subyacen cuatro condicionantes importantes que intervienen en la Fobia Social: “el miedo asociado con la crítica y el juicio”, “el miedo asociado a no cumplir con las expectativas”, “el miedo asociado a la atención sobre uno” y “el miedo asociado con el rechazo”.
El aumento de casos ha llevado a especialistas y científicos en todo el mundo a investigar sobre el desarrollo de abordajes terapéuticos e incluso a incluir las nuevas tecnologías a través de pruebas con escenarios sociales virtuales. 
La Fobia Social es un problema que actualmente afecta a 20 millones de personas en los Estados Unidos, y en nuestro país su incidencia va en aumento, llegando a alcanzar al 20% de la población.

Descripción general y síntomas
Según el DSM (Manual Estadístico de los Trastornos Mentales de la American Psychiatric Association), la Fobia Social se trata de una enfermedad crónica basada en “un patrón persistente de temor importante ante una situación social, que se manifiesta en la ansiedad o el pánico a la exposición o en la anticipación de la misma, y que interfiere significativamente con el funcionamiento de la persona”.
La incidencia poblacional del trastorno oscila entre el 3 y el 13%. Y se estima que afecta de igual manera a hombres y mujeres, pudiendo tener su inicio en la adolescencia, aunque en algunos casos los síntomas comienzan en la infancia.
Existen también índices que señalan que las personas diagnosticadas con Fobia Social tienen alta comorbidad con otros trastornos psiquiátricos como ansiedad generalizada, fobia específica, depresión, trastorno evitativo de personalidad y dependencia de sustancias psicoativas. 
Los síntomas físicos se presentan cuando la persona se siente ansiosa o bajo atención de otros y pueden variar entre:
- Blushing (rubor o cara roja).
- Sudoración excesiva.
- Frío, manos húmedas.
- Sensación de “tapón” o bloqueo en la garganta.
- Voz débil y cascada. 
- Temblor de manos.
- Tensión muscular.
- Tics faciales.
- Palpitaciones.
- Aumento de la presión arterial.
- Confusión.
- Diarrea.
Éstos y otros síntomas pueden dispararse ante situaciones de alta exposición social como también en eventos cotidianos como interactuar con desconocidos, utilizar un baño público, devolver artículos fallados en una tienda, hacer contacto visual con otra persona, entrar a una sala en la que otras personas ya están sentadas, pedir comida en un restaurante o simplemente tener que iniciar una conversación. 
Las causas posibles incluyen al menos 4 escenarios principales:
-Rasgos hereditarios: los trastornos de ansiedad tienden a darse dentro de una familia. Sin embargo, no está del todo claro cuánto de esto puede ser debido a la genética y cuánto se debe al comportamiento aprendido, es decir, las dinámicas familiares que se repiten generacionalmente.
-La química cerebral: los químicos naturales del cuerpo pueden desempeñar un papel en el trastorno de ansiedad social. Por ejemplo, un desequilibrio en la serotonina puede ser un factor. La serotonina es un neurotransmisor que ayuda, entre otras cosas, a regular el estado de ánimo y las emociones. Las personas con trastorno de ansiedad social pueden ser más sensibles a los efectos de la serotonina.
-La estructura cerebral: una estructura en el cerebro llamada amígdala desempeña un papel en el control de la respuesta al miedo. Las personas que tienen una amígdala hiperactiva pueden tener una respuesta de miedo intensificada, causando aumento de la ansiedad en situaciones sociales.
-Las experiencias negativas: los niños que sufren las burlas, la intimidación y el rechazo (bullying), pueden ser más propensos al trastorno de ansiedad social. Además, otros acontecimientos negativos en la vida, tales como los conflictos familiares o abuso sexual, pueden estar asociados con la dolencia.
Si no se trata, el trastorno de ansiedad social puede ser debilitante y seriamente discapacitante. Las ansiedades de la persona toman fuertemente las riendas de su vida, llegando a interferir con el trabajo, la escuela, los vínculos cercanos y con la capacidad para disfrutar la vida.  
En casos severos, puede decantar en deserción escolar, desempleo, pérdida de amistades y la imposibilidad de formar una pareja. Causando además baja autoestima, diálogo interno negativo, hipersensibilidad a la crítica, habilidades sociales pobres, abuso de sustancias, alcoholismo y suicidio.
La distinción entre la ansiedad social y el trastorno de pánico es probablemente el tema más incomprendido en relación a los trastornos de ansiedad. Muchos médicos y terapeutas que no han recibido la formación adecuada para entender o diagnosticar los trastornos de ansiedad en general, pueden hallar dificultades para diferenciarlos, aunque la distinción entre los dos trastornos es clara. 
También es posible que muchas personas con algún tipo de trastorno de ansiedad suelan recibir el diagnóstico de “depresión”. Esto se debe a que la mayoría de las personas con un trastorno de ansiedad suele estar deprimida por el deterioro significativo que la ansiedad provoca en la vida diaria.
Para evitar confundir los trastornos, realizaremos una descripción del trastorno de pánico.
El trastorno de pánico es un trastorno de ansiedad que causa severos ataques de terror acompañados de sensaciones repentinas de pérdida de control, taquicardia, dificultad para respirar y mareos. A su vez, puede decantar en agorafobia: temor a circular en espacios abiertos y sufrir un ataque de pánico.
El ataque de pánico se produce cuando el cuerpo experimenta una oleada de síntomas psicológicos y físicos intensos. Las personas con pánico creen firmemente que el “ataque” que experimentan significa que algo anda mal físicamente y que su vida está peligro. Por ejemplo, muchas personas con trastorno de pánico sienten que están por sufrir un ataque cardíaco. De hecho, el punto central es que las personas con pánico creen que tienen una enfermedad física. De lo contrario, ¿qué otra cosa podría explicar la repentina y terrible sensación de pérdida de control sobre sus cuerpos? 
Y éste es precisamente el punto en que este trastorno se distancia de la Fobia Social, ya que la persona afectada por la ansiedad social tiene su atención centrada en el peso de la mirada de los otros y no en sus propias sensaciones. 

Uso problemático de Internet y abordajes terapéuticos
Uno de los aspectos más complejos de esta condición se relaciona con el uso problemático de Internet entre las personas con trastorno de ansiedad social.
El nuevo escenario de las Redes Sociales provee la ilusión del contacto social y apaña el aislamiento de la persona afectada. 
Hallazgos publicados en un estudio especializado (Lee & Stapinski, 2012) sugieren que el uso problemático de Internet puede incluso empeorar o reforzar los temores sociales y la evitación de cara a cara en las interacciones. 
Según Richard Davis (2001), el uso de Internet con el fin de "regular los estados de ánimo desagradables” contribuye a un uso compulsivo. La investigación sobre el uso problemático de Internet ha identificado múltiples características personales como factores de riesgo, incluyendo depresión, soledad, dependencia de sustancias y timidez. 
Los investigadores han sugerido que las personas con estas características suelen ser más propensas a aislarse socialmente en entornos “off-line”, por lo que podrían recurrir a la comunicación “on-line” para el contacto social. En particular, las personas con trastorno de ansiedad social a menudo se sienten más cómodas usando métodos de comunicación virtuales debido a los altos niveles de miedo, anticipación de situaciones intimidatorias y la posible evaluación negativa que otros podrían hacer de ellos. 
El estudio encontró que las personas con los niveles más altos de ansiedad social se correspondían con las tasas más altas de un uso adictivo de Internet. Los resultados adicionales mostraron que las personas con ansiedad social experimentan una mayor sensación de control frente a interacciones off-line. 
Es por eso que las personas diagnosticadas y sus entornos cercanos deben incrementar la conciencia de los riesgos potenciales de la adicción a Internet con el fin de ayudar restringir las horas de exposición. 
Con el debido abordaje, las expectativas para alcanzar una mejora en la calidad de vida y la superación total de la dolencia son altas. 
Los Trastornos de ansiedad social son comúnmente tratados desde el enfoque de la terapia cognitivo-conductual (TCC), un abordaje que se hizo popular en los años 1980 y 1990 para el tratamiento de los trastornos de ansiedad. La investigación ha demostrado que la TCC es una de las pocas formas de terapia que ayuda de manera fiable en la superación de los trastornos de ansiedad clínicos.
No se trata de un método conjunto, sino más bien de una combinación de varias técnicas que dependen de cada trastorno. Por ejemplo, la TCC para el tratamiento de la depresión será diferente de la TCC para el tratamiento de los trastornos de ansiedad. Debido a que hay tantas técnicas diferentes, es importante que el terapeuta tenga experiencia en el uso de la TCC para tratar la Fobia Social.
La terapia cognitivo conductual enseñará al paciente a desarrollar nuevas habilidades y a entender cómo reaccionar más positivamente en las situaciones que normalmente le provoquen ansiedad. Para ello, buscará que el paciente sea proactivo con suavidad a partir de un proceso paso a paso gradual, sin presiones, invitando a la exposición frente a los desafíos sociales, uno a la vez y demostrando que sus temores son infundados.
Recientemente, un equipo de científicos de la Universidad de Stanford se abocó a estudiar a fondo las opciones de tratamiento para este trastorno utilizando imágenes de resonancia magnética. Los hallazgos, publicado en la revista JAMA Psychiatry, sugirieron que la terapia cognitivo conductual ayudaba a las personas con Fobia Social en mayor medida que otros abordajes a responder con más habilidad a las emociones negativas y reducir significativamente los síntomas del trastorno. 
Uno de los objetivos centrales de la TCC es identificar las creencias irracionales y los patrones de pensamiento del paciente y reemplazarlos por perspectivas más realistas. Como parte del proceso de la terapia, se trabajará en una serie de áreas, incluyendo: errores de percepción que el paciente pueda tener acerca de sus habilidades y su autoestima; culpa, vergüenza o enojos por situaciones pasadas; formas para ser más asertivo; lucha contra el perfeccionismo; y el ser más realista para hacer frente a la dilación en relación con la ansiedad social.
Por otra parte, a finales del año pasado, un informe publicado en “PLoS ONE” (revista científica de Public Library of Science de los Estados Unidos) sugiere que llevar adelante una TCC en grupo es aún más eficaz para las personas con trastorno de ansiedad social o aquellas que tienen un miedo debilitante frente a situaciones sociales.
Para Pim Cuijpers, Director del Departamento de Psicología Clínica de la Universidad VU de Amsterdam y uno de los investigadores a cargo, la terapia de grupo puede ser particularmente eficaz porque ayuda a los pacientes a practicar la interacción con otros durante la misma. 
Otra experiencia a destacar es la reciente implementación de las tecnologías de comunicación como facilitadoras para ensayar la interacción social en una variedad de entornos sociales virtuales.
Investigadores de Estados Unidos crearon más de 100 escenarios virtuales diferentes, como el uso del transporte público, bares, fiestas, ir de compras, y hablar con un desconocido en una galería de arte y les pidieron a seis jóvenes en tratamiento para el control de la ansiedad social que participaran de las escenas a través de una presencia virtual.
Los jóvenes tuvieron así la oportunidad de ver su propia imagen en tamaño real proyectada sobre una escena de vídeo en tiempo real, mientras que experimentaban la interacción social.
En relación a los resultados obtenidos, la Dra. Lina Gega, de la Universidad de Anglia del Este, prestigiosa institución localizada en Norwich, Inglaterra, afirmó que los entornos virtuales animaron a los participantes a practicar una pequeña charla, mantener contacto visual y resistirse a las conductas de autoseguridad, ayudándoles además a percibir sus comportamientos ansiosos y modificarlos. Como resultado, los participantes fueron capaces de asumir mayores riesgos sociales.
El entorno virtual facilitó a los pacientes la posibilidad de una perspectiva “fuera del cuerpo”, que les permitió verse e interactuar simultáneamente con los personajes del entorno virtual. A partir de los resultados obtenidos, los investigadores se encuentran trabajando en la utilización de sistemas similares como complemento de la terapia cognitivo-conductual.
De todos modos, cabe señalar que si bien el camino lógico del paciente es el del trabajo con sus propios límites y las falsas creencias autoimpuestas, las presiones sociales del medio son cada vez más marcadas y también deben facilitarse herramientas para percibir la ausencia de sentido de muchas de nuestras propias expectativas alimentadas por una cultura de la apariencia. Y éste es precisamente un marco que suele pasarse por alto. 
Solamente con encender el televisor nos encontraremos frente a un bombardeo de imágenes que nos cuentan acerca de todo lo que la sociedad espera de nosotros para considerarnos “dignos” de atención: belleza afín a los cánones de belleza imperantes, elegancia, elocuencia, determinados bienes y productos, elevado estatus social… El desafío también está puesto en desenmascarar esas demandas generadas nada más ni nada menos que por una cultura del consumo y crear un verdadero empoderamiento desde conceptos como “diversidad”, “alteridad” y  “empatía”, generadores concretos de transformaciones sociales a la vez que individuales.
Si por un momento nos abstraemos de la dolencia en sí, nos encontraremos con que no es raro que alguien experimente temor a ser “sí mismo” en una época que constantemente te presiona para “ser otro”. 
 
Luis Eduardo Martínez

lunes, 24 de febrero de 2014

Paralímpicos en Sochi


Los Juegos Paralímpicos de Invierno Sochi 2014 se llevarán a cabo del 7 al 16 de marzo.
De acuerdo al Comité Organizador, Sochi 2014 ha dado a Rusia una oportunidad única de cambiar para mejor.
La máxima prioridad para Sochi 2014 es la creación de un ambiente libre de barreras en la ciudad sede, asegurando que todo lo que se construya para los Juegos - transporte, carreteras, instalaciones deportivas y públicas - sean accesibles, y sirvan de modelo para el resto de Rusia en años futuros.
El gobierno ruso ha aprobado una nueva ley libre de barreras y está dando pasos sin precedentes para mejorar la vida de las personas con discapacidad en el país. Más de 20 estados están involucrados en proyectos libre de barreras.
Sochi 2014 está integrando las mejores prácticas de los Juegos Paralímpicos previos en sus esfuerzos por brindar los Juegos más convenientes de la historia.
Para celebrar los 1000 días hasta el inicio de los Juegos, el Comité Organizador lanzó un innovador "Mapa de Accesibilidad" con el objetivo principal de ayudar a las personas con discapacidad en Rusia a encontrar lugares libre de barreras donde puedan llevar a cabo deportes Paralímpicos.
El mapa también proporciona información sobre los elementos que ayudan a crear ambientes libre de barreras en áreas locales tales como rampas, barrales y superficies antideslizantes.
De la mano, y para celebrar la fecha histórica, estaban Rayo de Luz y Copo de Nieve, las dos mascotas de los Juegos Paralímpicos de Invierno Sochi 2014.
En la preparación para los Juegos, el Comité Organizador Sochi 2014 también está implementando un Programa de Sensibilización Paralímpica, cuyo objetivo es promover los valores Paralímpicos, y cambiar la forma en que las personas con una discapacidad son percibidas.


Sochi fue elegida ciudad sede de los Juegos en julio de 2007, durante la 119 ª Sesión del Comité Olímpico Internacional (COI), celebrada en Ciudad de Guatemala, Guatemala.

Otras ciudades candidatas que compitieron por el derecho a albergar los Juegos de 2014 fueron Salzburgo (Austria) y PyeongChang (República Popular Democrática de Corea).

viernes, 21 de febrero de 2014

Juez revocó condición de “incapaz” de un joven con Síndrome de Down


En un ejemplar fallo, el Juez Civil de Jesús María, Dr José Sartori, concedió la condición de "inhábil" a un joven con Síndrome de Down que hasta ese momento estaba declarado "incapaz" por la Justicia. Esto le cercenaba algunos derechos civiles fundamentales establecidos por la Constitución Nacional. 
Fue un pedido que realizó la familia del adolescente, que tiene 24 años. 
Ahora podrá disponer del dinero que gana con el fruto de su trabajo, pero con el asesoramiento de su curadora. 
El fallo sienta presedentes y deja la puerta abierta para que otros jóvenes en las mismas condiciones, luego de un análisis y evaluación puntillosos de cada caso particular, puedan acceder a este beneficio. 

JESÚS MARIA – El magistrado José Tartori titular del Juzgado Civil, Comercial, de Conciliación y Familia de esta ciudad emitió una singular resolución por la cual cambió la condición de supuesta “incapacidad” que caracterizaba hasta el momento a un joven de 24 años que padece el Síndrome de Down “con retraso mental leve a moderado”. 

Según informó  los familiares del muchacho se presentaron ante la Justicia de Jesús María y solicitaron al mencionado juez el cambio de curadora, dado que la madre que ejercía esa función, es de avanzada edad. En su lugar, se propuso a la hermana, que trabaja como Profesora de Educación Especial. 

 En ese marco, la abogada patrocinante del joven Graciela Ariza, solicitó que se modifique su condición de “incapaz”  y “se declare la inhabilitación del mismo en lugar de la incapacidad por insanía”.
La letrada apoyó sus argumentos presentando una serie de estudios médicos, neurológicos y psiquiátricos como fundamentos científicos que avalan la postura.. 
No conforme con estas pruebas, el juez Sartori decidió entrevistar al joven en cuestión para conocer en detalle como es su personalidad.
 A través del diálogo con el chico, el magistrado se enteró que éste participa activamente en el Taller Corazones Unidos, donde cobra un pequeño salario. Además integra un Grupo Scout realizando todas las actividades que le proponen. Por si esto fuera poco,  baila tango de manera excelente.. 
Teniendo en cuenta la realidad que observó, Sartori resolvió “hacer lugar a la demanda y declarar la inhabilitación judicial” del peticionante, designando a su hermana como curadora. 
En diálogo con El Despertador, Sartori aclaró que la nueva condición legal le permitirá al joven ejercer plenamente una serie de actos que con anterioridad le estaban prohibidos si no los hacía acompañado de su representantes legal.
“Hemos determinado que está en condiciones de dssarrollar algunas actividades plenas dentro de lo que es marco de su vida de relaciones e intercambios económicos a través de la utilización de los propios recursos en base a la actividad laboral que tiene”, aseguró el magistrado en su resolución.
Esta resolución va en la misma dirección de lo que plantea el proyecto de modificación del Código Civil que analiza el Congreso Nacional.  Este establece la revisión interanual de la condición civil de cada persona. 
Mientras hace 20 o 30 años era impensando que las personas con Síndrome de Down ocuparan puestos laborales, en la actualidad es algo común, si existen ámbitos familiares que contienen y profesionales e instituciones que ayudan a desarrollar la personalidad en cada caso para desempeñarse en sus trabajos de manera normal.
En la resolución Sartori consideró que “en la esfera personal el chico requerirá de la intervención del curador en cuanto al manejo de medicamentos pero en lo que se refiere a su patrimonio y economía podrá conservar la iniciativa propia ayudado por el administrador. Podrá controlar y fiscalizar sus gastos sin perjuicio de que se le asigne una suma periódica para su consumo en necesidades cotidianas de la vida.
La noticia publicada por el diario El Despertador generó una gran repercusión en Jesús María y su región de influencia.
Constituye sin dudas un caso testigo de gran trascendencia que pone un manto de justicia en la realidad jurídica que caracterizaba la vida de este muchacho que ahora podrá desenvolverse en la sociedad con mayor libertad.

La increíble amistad entre un niño enfermo y su perro de tres patas




La increíble historia de amistad entre un niño británico enfermo y su perro de tres patas conmueve a internautas de todo el mundo. El pequeño Owen Howkins, londinense de 7 años de edad, sufre una rara enfermedad conocida como Síndrome Jampel Schawartz, que padecen solo 30 personas en el mundo. Dicha dolencia hace que sus músculos permanezcan siempre en tensión, lo que hace que el pequeño no pueda moverse con facilidad. Una enfermedad que sobrelleva día a día gracias a la compañía y amor de su mejor amigo, su perro Haatchi. Un can que fue encontrado abandonado junto a una línea del ferrocarril de Londres y que estaba gravemente herido tras ser atropellado por un tren. De hecho, como consecuencias del accidente, Haatchi perdió una de sus patas traseras y la mayor parte de su cola. Durante mucho tiempo Haatchi no encontró un nuevo hogar y su futuro parecía sombrío, antes de su encuentro con la novia de Will Howkins, el padre del pequeño Owen.

Río Negro: confirman sentencia contra prepaga


El Superior Tribunal de Justicia (STJ) de Río Negro rechazó el recurso de apelación interpuesto por Swiss Medical y confirmó la sentencia dictada por la Cámara del Trabajo de Bariloche, que hizo lugar al amparo y condenó a la prepaga a cubrir el traslado y el tratamiento de radioterapia guiada por imágenes (IGRT) de un afiliado. 
Luego del fallo de la Cámara Laboral en el mes de octubre, el Tribunal consideró que el Instituto VIDT se encuentra incluido en la cartilla de prestadores de la prepaga. Por ello, “merituó que la negativa a afrontar el tratamiento en dicha institución deviene improcedente y carente de sustento”.

Además, el STJ sostuvo que en el caso, “corresponde priorizar lo que el médico tratante evalúa con relación a la confiabilidad de lo que indica a fin de optimizar la calidad de vida de quien ha depositado su confianza”, y agregó que debe responderse “adecuadamente a los requerimientos de los médicos tratantes, en la forma y tiempo que estos indican para un mejor tratamiento de la enfermedad”.

Sin embargo, el apoderado de Swiss Medical consideró que la sentencia impugnada, violentó la normativa infraconstitucional, la división de poderes, derecho al debido proceso, igualdad de las partes, principio de congruencia, defensa en juicio, derecho de propiedad, libertad contractual entre otros.

En la sentencia del STJ la Dra. Liliana Piccinini, con el voto rector al que adhirieron sus pares Adriana Zaratiegui y Sergio Barotto, opinó que “el presente caso ha sido resuelto a la luz del principio rector que en materia de salud manda nuestra Carta Magna Provincial, en orden a las previsiones del art. 43 de la Constitución Provincial y de la doctrina legal de este Superior Tribunal de Justicia en su interpretación y aplicación.”

Asimismo, Piccinini explicó que “la Constitución Provincial en el artículo 59, califica a la salud como un derecho esencial y un bien social que hace a la dignidad humana. Todos los habitantes de la Provincia tienen derecho a un completo bienestar psicofísico y espiritual, debiendo cuidar su salud y asistirse en caso de enfermedad. El decisorio se encuentra fundamentado en la protección consagrada al derecho a la vida y a la salud por el art. 59 de la Constitución Provincial.”

También argumentó que “el PMO, esto es, la prestación mínima que todas las entidades prestadoras de servicios de salud -públicas o privadas- deben cumplir, no es una norma cerrada o rígida, ya que la ley 23.661 dispone en su artículo 28 la obligación de actualizar periódicamente el mismo.”

“En cuanto a la afirmación del apelante en relación a que el juez del amparo solo ha tenido en cuenta la opinión del médico tratante respecto del tratamiento a seguir, soslayando la oferta efectuada por Swiss Medical, resulta necesario puntualizar que es principio rector en esta materia la calidad de vida del paciente”, fundamentó la Jueza del STJ.
Link:

Piccinini también hizo hincapié en los casos en los que existe un conflicto entre el médico tratante y la entidad prestadora de salud, donde “corresponde priorizar lo que el médico tratante evalúa con relación a la confiabilidad de lo que indica a fin de optimizar la calidad de vida de quien ha depositado su confianza”.

“Por todo lo expuesto, resulta que la decisión del a-quo cuestionada posee motivación razonada y fundamentación suficiente, pues ha sido dictada en resguardo del derecho constitucional a la salud, sin que los agravios expuestos logren conmover la justicia del fallo; razón por la cual el recurso de apelación intentado no puede prosperar”, concluyó la Dra. Piccinini.
Link: http://www.anbariloche.com.ar/noticia.php?nota=40835


lunes, 17 de febrero de 2014

Los Tiburones vuelven a nadar en el Río Paraná




El próximo 1 y 2 de marzo se llevará a cabo la 16° Experiencia de nado en el río de Personas con discapacidad. Participarán 250 nadadores, con y sin discapacidad en el Río Paraná, quienes realizarán pruebas de 500 metros, 1, 2 kilómetros y una Maratón de 30 km uniendo a nado Rosario con Arroyo Seco

El 1 de Marzo, a partir de las 11:00 horas, en el Arroyo Seco Rowing Club, (ciudad de Arroyo Seco) sito en Aníbal Maffei y las Barrancas del Río Paraná, se realizarán pruebas para bebés (Los “micro-tiburones”), pruebas de 500 metros, (reservada a nadadores de 4, 5 y 6 años, los “Mini-Tiburones”), 1000 metros y 2000 metros.
El 2 de marzo, a las 12 horas, se largará el Maratón a nado desde la ciudad de Rosario hasta Arroyo Seco, con 30 km de recorrido y unas 5 horas de nado, largando desde la Estación Fluvial de Rosario (Frente al Monumento a la Bandera), hasta el Arroyo Seco Rowing Club.
 Además la ONG, que nuclea a padres, familiares y personas con Discapacidad, convoca a un Encuentra Nacional de Familias, en donde se abordará la inclusión en la escuela, en el trabajo y en la sociedad.
+ Para más información:
En facebook: SOMOS LOS TIBURONES Y QUEREMOS NADAR

El desafío de la escuela es atender la diversidad”


¿Qué desafíos atraviesan hoy al aula inclusiva? ¿Qué recursos están al alcance de los docentes para atender a un alumnado que encarna la diversidad? ¿En qué medida la teoría y la práctica eclipsan la mirada de los profesionales de educación y discapacidad en ausencia de procesos reflexivos que problematicen y enriquezcan su desempeño, ya sea en el aula o en el consultorio? El Cisne dialogó sobre estos temas candentes y complejos con la Psicopedagoga María Constanza Orbaiz, fundadora de “Desde adentro”, quien, desde su experiencia como profesional y como persona con Parálisis Cerebral, logra acceder a ricas perspectivas que muchas veces escapan a los especialistas que desconocen cómo es vivir la escolaridad desde la vivencia concreta de lo diverso.

Otro periodo escolar concluye y tanto en escuelas como en hogares comienza un arduo proceso de balance. Cada año son mayores los desafíos y tensiones que se juegan a la hora evaluar el desempeño de docentes y alumnos. Las aulas se han convertido en territorios donde, como nunca, se debaten problemáticas sociales que decantan en una profunda crisis que mantiene su latencia y no logra desbordar hacia un conjunto de estrategias que permitan dar con un nuevo paradigma educativo capaz, no sólo de recibir a la diversidad en las aulas, sino de contener y satisfacer sus necesidades particulares y de acompañar y proyectar sus potencialidades. En síntesis: ayudar a los alumnos con necesidades educativas especiales a alcanzar una vida lograda.  
“En este último tiempo asistimos a un cambio de paradigma en cuanto a la escolarización de los alumnos con discapacidad. En el cual se comenzó a considerar la importancia de que los mismos aprendan en la escuela común. Así fue cómo las instituciones de educación especial empezaron a pensar las estrategias pertinentes para que aquellos niño/as puedan pasar al régimen común. Cada vez que ello sucede, es decir que se comienza con una integración, es importante que las personas intervinientes puedan reflexionar acerca de sus concepciones sobre la discapacidad, la integración, etc. Pues, cada uno tiene sus propias ideas acerca de estas cuestiones y probablemente opere desde aquellas”, afirma María Constanza Orbaiz en su blog “Desde adentro”, un espacio que tiene como objetivo principal llegar a abordar la discapacidad desde un punto de vista distinto, que va más allá de los diagnósticos, pronósticos y tratamientos, intentando comprender cuáles son las vivencias de alguien que convive a diario con esta condición, y de esta manera poder tener una mirada más integral de ellas.
Orbaiz es psicopedagoga egresada del Instituto Pedro Poveda, desempeña su tarea tanto en el ámbito escolar como en el  clínico y brinda talleres y ateneos sobre discapacidad en diversos lugares: colegios, CET, encuentros y congresos. Su abordaje particular es el resultado de años de estudio pero especialmente, de vivir con una discapacidad. Es precisamente su convivir a diario con una parálisis cerebral lo que le posibilita esa “mirada distinta”, desde adentro de la discapacidad, sin rodeos ni intermediarios.
El Cisne se entrevistó con Constanza Orbaiz precisamente para ahondar en este valioso bagaje de experiencias que aportan luz sobre temas que por separado tienen un gran peso, pero que hablan de una misma realidad: la de un encuentro sincero y urgente con la discapacidad más allá de las etiquetas. 
Si tomamos el concepto de “reflexión” desde sus múltiples acepciones, encontramos que también se trata de un “considerar” y de un “reflejar”. Y ésta es pues la total dimensión del término a la que Orbaiz exhorta tanto a especialistas en educación como en discapacidad, no sólo a meditar sobre su práctica profesional, sino a poder ser espejo del otro y también a poder reflejarse en él. Porque allí donde retiremos la mirada, allí donde se caiga en automatismos y formulismos, iremos perdiendo la capacidad de ser empáticos y contribuiremos a “crear discapacidad” al perder la verdadera dimensión de sujeto. 
 
Una maratón sin línea de llegada
Si bien la Psicopedagogía le permitió reencontrarse con su vocación, determinar sus objetivos de vida y alcanzar un desarrollo profesional, es la  honda vivencia de su escolaridad como alumna integrada lo que le permite acceder con gran sensibilidad y una profunda lucidez a los intersticios de las problemáticas educativas de los alumnos con necesidades especiales. Son los años de temprana observación, de frustraciones, de lucha y de dolor los que hoy se transforman en la práctica de Orbaiz en puentes para acceder a perspectivas de superación.      
“Desde muy chica me interesó trabajar con niños con discapacidad, yo era muy observadora y ya en el centro de rehabilitación al que iba, contemplaba a los otros niños, cómo los trataban y la interacción con los terapeutas. Pero por otro lado, la escuela me costaba mucho, me costaba un montón proyectarme. Ya a partir de sexto grado estaba muy desfasada en cuanto a los contenidos, y me costaba mucho seguir el ritmo de los demás, que no era mi ritmo. Era como correr una maratón que sabía de antemano que iba a perder. Los dos últimos años sufrí mucho, pasaba más tiempo en un grupito aparte, apartada de mis compañeros. Esa separación y ese sentir que los otros podían y yo no, hizo un gran daño en mí, me costó mucho recuperarme. Luego pasé a la escuela secundaria, me nivelé con profesores particulares y allí vinieron otros desafíos, más de tipo social. El defasaje que antes sentía en lo académico, ahora lo experimentaba en lo social. Fueron años de mucha tristeza que opacaron la fuerza que yo tenía, las ganas de hacer una carrera que me permitiese proyectar algo distinto. Terminé la secundaria rindiendo libre porque no podía con el ritmo de la escuela y apareció primero el deseo de estudiar educación especial, que cursé durante un año, pero sentía que tanto la preparación como el abordaje eran muy pobres y entonces me pasé a psicopedagogía, que anteriormente había descartado porque la consideraba muy difícil”, relata Orbaiz. 
Con la posibilidad de llevar las riendas de sus propios ritmos, Constanza decide cursar la carrera en el doble de tiempo, ocho años. Los primeros cuatro años los hacía con mucho esfuerzo y conciencia pero tampoco conseguía proyectarse, retomar ese impulso que la habitaba en la niñez. 
“Muy de poco me fui reconectando con el deseo de realizar un abordaje diferente. No tuve muchas materias sobre discapacidad, pero de todos modos sentía que se trataba de más de lo mismo, que todo se encuadraba desde una mirada enciclopédica, y eso me parecía terrible. Al mismo tiempo, después de haber interrumpido durante años mi terapia física, retomo ya como adulta y vuelvo a ver lo mismo que experimentaba como niña: en muchas ocasiones descuidos hacia el cuerpo del niño, tratos abusivos, un llevar y traer personas en sillas de ruedas sin tomar conciencia de sus miradas, sin un saludo de por medio, sin un contacto humano. Todo me llevaba a reflexionar sobre la manera en que esto puede impactar en una persona con parálisis cerebral, donde cuesta tanto que el sujeto se apropie de su cuerpo. Tanto manejo desproporcionado por parte de otros, no ayuda en nada, al contrario, contribuye a que el sujeto se evada cada vez más. Esos chicos que se ausentan, en realidad no miran porque no tienen un otro en el cual reflejarse.”
Orbaiz hace hincapié en una necesidad que va mucho más allá del “supermercado de terapias” y abordajes que puede estar a disposición de un niño con discapacidad. Se trata de la necesidad de tener un encuentro verdadero, de ser reconocidos en su integridad. “Cuando doy los ateneos, resalto que esta fragmentación en tantas terapias, donde los profesionales no ven a la persona en su integridad, sino que ven sólo partes: el kinesiólogo la pierna, el fonoaudiólogo el lenguaje, etc., no ayuda a la conformación saludable del todo que constituye a cada persona”. 
Y precisamente, si no se hace surgir al sujeto, reconociéndolo, saliendo a su encuentro, pensar en un proceso exitoso de escolaridad es apenas una mera ilusión. El aula inclusiva debe ser mucho más que un espacio donde convive la diversidad, sino donde se aprende de ella y se brindan los recursos necesarios para que cada quien alcance sus propios objetivos.
“Un niño que vive en un ambiente en el cual se valora la diversidad, es sin dudas un niño que va a poder convivir mejor y va lograr transcender mejor las dificultades. Porque realmente la manera en la que él pueda aprender a conocer su situación va a marcar la diferencia no sólo para él, sino también en su contacto con el mundo”, comparte Orbaiz en uno de sus artículos publicados en “Desde adentro”.

El arte de reflexionar y problematizar
Mientras cursaba la mitad de la carrera, Constanza Orbaiz comenzó a darse cuenta de sus posibilidades. La meta ya se hacía clara. Realizó su primera pasantía. Empezó a dar sus primeras charlas y a formar “Desde adentro” con miras a plasmar todo lo que sentía y pensaba, especialmente acerca de la infancia y del rol de los terapeutas. Tema del que aún hoy se ocupa.  
Desde entonces, viajó por el país brindando conferencias, convocada por la Fundación Obligado, entre otras.  Hasta el 2013, año en que comenzó a tomar pacientes de manera particular, a la par de su labor en la escuela.
¿Qué diferencias y particularidades encontrás entre tu etapa escolar como alumna y actualmente como psicopedagoga?
-En algún aspecto continúan las mismas problemáticas y por otra parte ha habido cambios. Hoy es más común dar con escuelas integradoras, no es raro que en un aula participen 3 o 4 chicos con discapacidad integrados, y esto a la sociedad le hace muy bien. En mi época sólo las escuelas Waldorf integraban. Se va apuntando a mayor formación y eso también es muy bueno. Actualmente estoy en una diplomatura de la Universidad de Marin, donde se busca la inclusión escolar pero intentando superar la dinámica de “ensayo y error”, que es con la que me educaron. Aún así, en lo profundo me parece que se repite esta historia donde todos van corriendo sacándole dos vueltas al alumno integrado, que no llega nunca porque pareciera que siempre le están moviendo la meta. Son muy pocas las personas que se dan cuenta de que por ahí no es, de que es necesario pensar en el sujeto, sin comparar. Por ejemplo, llega esta época de fin de año y en las escuelas abundan las reuniones entre maestros, terapeutas y acompañantes para poner pilas y lograr que el chico llegue a alcanzar a sus compañeros, pero eso es ilusorio. Aunque esté todo el verano estudiando, con apoyo y empeño, ¿cuál será el costo?, ¿Qué mensaje le estamos dando: que para llegar se tiene que matar? Esforzase sí, pero matarse no.   
¿Qué estrategias visualizás para salir de ese paradigma de “ensayo y error” hacia una estrategia integral?
 -Creo que hace falta mucho trabajo personal. Por ejemplo, realizándose una jornada de reflexión una vez por semana para meditar sobre cada niño integrado. Pero lamentablemente el sistema conspira contra esta posibilidad con la idea de que hay que integrar a todos, y eso es una mentira, no se puede integrar cualquier cuadro. También es importante que un niño con dificultades pueda hacer permanencia en el jardín, donde un año más puede hacer la gran diferencia en su proceso madurativo. Hay muchos absurdos, no se puede pretender que todo el conocimiento pase por la carpeta o que al llegar a segundo grado el niño ya no se mueva en el aula, que tenga que permanecer 4 u 8 horas con la cola en la silla. Eso en un niño con dificultades es una locura. Tiene que haber diversidad de fuentes de aprendizaje, como también más formación y perfeccionamiento docente, más flexibilidad, tiene que haber más formas de transitar la escolaridad. Un chico con discapacidad intelectual leve y con un cierto acompañamiento puede hacer la secundaria, pero no en 5 años. Entonces, ¿qué hacemos con ellos si no se adaptan? ¿Los mandamos a amasar? La escuela especial también está atravesando una crisis muy similar a la de la escuela común donde se tiende a encuadrar a los sujetos. 
A este panorama se suma además el desafío de los niños sin discapacidad pero que de todos modos no logran adaptarse al ritmo de aprendizaje de los demás compañeros y que son empujados hacia las etiquetas psiquiátricas y la medicación, como aquellos con dificultades de atención o hiperactivos.
“Los chicos integrados al menos están con su maestra integradora, acompañados y contenidos, tienen su plan y los objetivos a alcanzar son más flexibles. Pero esta otra franja de alumnos, 5 o 6 chicos por sala, están a la deriva y a la larga terminan con un certificado de discapacidad para poder acceder a las prestaciones médicas. Estamos produciendo discapacidad por un problema de no poder atender a la diversidad. No podemos ponerle a un niño de cuatro años en estas condiciones un certificado de discapacidad, ¿cómo volvemos para atrás después? A mí me llevó muchos años sacarme de encima el mote “de que yo no iba a poder”, y no estaba en ningún papel, imaginemos entonces cuando además está inscripto en un papel…
Es muy complejo. Este grupo de niños están necesitando de toda nuestra atención”, asegura Orvaiz. 
¿Pensás que el bullying también es impulsado por esta falta de atención y contención? 
-Sí. Pero esta problemática también puede generarse por el desinterés de los padres y su falta de apoyo, en combinación con la falta de estrategias de los docentes. Todo esto también habla de un descuido muy grande hacia la infancia y de una adolescencia que está sobrevaluada, vivimos rodeados de adultos que no quieren ser adultos, que permanecen en la adolescencia, y en el medio, los chicos con desafíos o discapacidad no encuentran con quiénes expresarse. 
Otro de los graves conflictos desentrañados por Orbaiz es la incapacidad del sistema para lograr que los niños con necesidades especiales se encuentren con su deseo, deseo sin el cual pensar en el aprendizaje se vuelve absurdo. Se trata de una situación trágica que se arrastra también en muchas escuelas especiales y centros de rehabilitación. “No puede ser que si el niño no mira, dé lo mismo si lo saludo o no, o da lo mismo en dónde le cambio el pañal, y así es cómo se va desubjetivando a la persona. Lamentablemente, hoy en día muchos profesionales en discapacidad prefieren pasar más tiempo hablando del bótox que ponen en los gemelos de un paciente con parálisis cerebral que analizando cómo tratarlo”, confronta.
Aquí llegamos a otra dura realidad, cuando la teoría se interpone entre la persona con discapacidad y el profesional, cuando el cuerpo teórico levanta un muro ante la propia sensibilidad y la capacidad empática. 
De hecho, y si bien la misma Orbaiz señala lo importante que fue su formación para lograr empoderarse y trabajar por sus sueños, durante la misma, su riquísima experiencia como persona con discapacidad no fue tenida en cuenta, e incluso alguna vez debió enfrentarse a la estigmatización. “Muchos profesionales se forman en cómo atender a personas con discapacidad, saben toda la teoría, pero no se capacitan para tener alumnos o colegas con discapacidad. De hecho, siempre me resulta conflictivo tratar con los especialistas en Parálisis Cerebral, porque son los que más dificultades tienen para lograr verme como sujeto.”
Sucede entonces que si bien vivimos en una sociedad que se encuentra más preparada para protagonizar procesos de inclusión, por otra parte, cuando la persona con discapacidad se empodera, no se le abren los espacios suficientes para que comparta su experiencia y su subjetividad o para poder realizarse en igualdad de condiciones. 
Por esto mismo Orbaiz insta a los docentes y especialistas a que trabajen siempre problematizando sus prácticas, tratando de ampliar a cada paso sus puntos de vista y sus referencias. “Es muy importante cuestionar las propias prácticas y hacer a un lado los abordajes en serie, porque en el medio se nos va la vida, se nos van los pibes. Tiene que tenerse en cuenta que si todo es reflexión, nos perdemos en la teoría y estamos expuestos a caer en facilismos. La teoría, la práctica y la reflexión son tres ejes que tienen que interactuar constantemente. Y hoy por hoy, nos falta la pata de la reflexión. Es muy importante que los profesionales se formen en la reflexión. Hoy nos encerramos en teorías y prácticas y carecemos de la debida reflexión”, sostiene.
El análisis preciso y desafiante que realiza Costanza Orbaiz es mucho más que una mirada que habla “desde adentro” de la discapacidad, pertenece a una intensa experiencia de vida que día a día se actualiza y se contrasta con cada nueva experiencia en el propio quehacer cotidiano, tanto en las escuelas como en el consultorio, recorriendo el país e impregnándose de otras realidades y desafíos. Nada mejor puede esperarse para la concreción de las deudas pendientes que la participación plena de jóvenes con discapacidad en las más diversas áreas de la sociedad y especialmente en el desempeño de aquellas profesiones íntimamente ligadas con la condición. Aportes como los de Orbaiz son irremplazables y vitales, no sólo por la agudeza, la sensibilidad y la comprensión, sino por permanecer constantemente abiertos a la reflexión, espejando la mirada que pugna por asumirse y dejándose espejar en la mirada que lucha contra sus límites y prejuicios por reconocer al otro. 

Luis Eduardo Martínez

Otorgan turnos para el transporte de personas con discapacidad en Neuquén


El transporte diferencial para personas con discapacidad comenzó a implementarse en Neuquén. Se trata de un sistema puerta a puerta que funcionará con una camioneta especialmente acondicionada para la tarea.

El subsecretario de Servicios Públicos Concesionados de Neuquén, Fernando Palladino, recordó que el municipio tendrá a cargo la diagramación del servicio durante febrero y a partir de marzo será transferido a las propias asociaciones de personas con discapacidad.
El vehículo tiene capacidad para seis personas sentadas y cuatro sillas de ruedas. "Este servicio está destinado a los vecinos que por su imposibilidad de acceder a las paradas de colectivos no pueden trasladarse por la ciudad", dijo el funcionario. 
El transporte diferencial funcionará a través de una central que tomará los turnos y diagramará el itinerario del día posterior de acuerdo a la demanda, pasando a buscar a los usuarios por sus domicilios. La línea habilitada para reservar turnos es (0299) 15-5787-603 de 7 a 14 horas.
Fuente: www.rionegro.com.ar

Entradas sin cargo para personas con discapacidad


La Municipalidad de Corrientes puso a disposición entradas sin cargo para el carnaval oficial destinadas a personas con discapacidad motriz o dificultades para el desplazamiento. Ya se pueden solicitar tickets para disfrutar del evento.

La tribuna especial montada en el corsódromo “Nolo Alías” cuenta con rampas de acceso y barandas de seguridad, y fue gestionada por la Municipalidad de Corrientes ante la empresa Fénix, en el marco de la política de inclusión y accesibilidad que lleva adelante la gestión del jefe comunal.
“Dentro de nuestro objetivo de seguir apostando a la inclusión y de generar oportunidades para todos, con costo cero, vamos a poder destinar la tribuna que especialmente se monta en el corsódromo para personas con discapacidad motora, tras gestiones hechas ante la empresa Fénix”, manifestó la viceintendenta Ana María Pereyra.
Comentó también que “la tribuna especial tiene una capacidad de 40 personas por jornada y está destinada sobre todo a discapacitados motores o quienes tengan alguna discapacidad que les impida estar en las tribunas generales”.
“Desde el Municipio convocamos a todas aquellas personas con discapacidad motriz para que se puedan acercar tanto al Centro de Informes Turístico de plaza Cabral como a la Subsecretaría de Turismo y Grandes Eventos, que queda en Punta Tacuara, para solicitar sus entradas gratuitas”, dijo la funcionaria.
Fuente: Diario El Litoral

¿Por qué algunos niños con autismo no reconocen rostros?


Si bien no todos los niños con autismo presentan esta dificultad, la mayoría la experimenta en algún grado. Entre las causas que se mencionan, están las relativas a problemas visuales, de atención y neurológicos. El reconocimiento facial resulta imprescindible en la vida de relación, por lo que es necesario prestar atención a este impedimento y buscar estrategias para revertirlo en la medida de lo posible.

Apertura
Es una verdad de Perogrullo que los seres humanos poseemos una capacidad comunicativa muchísimo más rica y compleja que la que manifiestan las demás especies que pueblan el planeta.
Además de la palabra oral y escrita, la forma más fecunda y diversa, somos capaces de interpretar gestos corporales, visajes, señales auditivas, visuales, olfativas y hasta gustativas, que complementan, agregando o modificando el sentido, y hasta en ocasiones reemplazan a la oralidad en el acto de la comunicación.
Si bien la capacidad de interactuar con todo lo que nos rodea es innata, como toda potencia, necesita de la experiencia para ponerse en acto.
A diferencia de lo que ocurre con los animales, aun los más avanzados, requerimos más tiempo para que nuestras funciones cerebrales maduren y se desarrollen. Mientras que cualquier cachorro alcanza su plenitud en períodos breves, los humanos necesitan años para completar el desarrollo, en interacción con el medio, que provee estímulos para que esto ocurra.
Reconocer palabras, gestos, señales y signos es imprescindible para poder contactarnos con lo que nos rodea, establecer vínculos, evitar peligros, registrar actitudes amorosas o agresivas, etc., lo que compartimos en alguna medida con los integrantes del reino animal. Pero el ser humano posee ese plus, que es la capacidad de establecer el contacto visual con el interlocutor y transmitir y recibir información por este medio.

El reconocimiento de caras
El reconocimiento de caras (RDC) permite no solamente la identificación de las personas, sino que también refleja sus estados de ánimo y otra serie de datos que se perciben a simple vista. Se trata de un procedimiento especial, que difiere, por ejemplo, del reconocimiento de objetos, que se basa más en las características individuales de estos.
En el RDC confluyen dos procesos diferentes y simultáneos. Por un lado, el de los rasgos, mediante el cual se atiende a ciertas características o particularidades específicas, tales como el color del cabello, el de los ojos, la forma de la nariz, de los labios, etc. Por el otro, el de conjunto, que, a su vez puede producirse de dos maneras diferentes, la global, mediante la cual se compara la totalidad del rostro con la imagen que se tiene de él. A su vez, en el de configuración, se toman las partes y se comparan con lo esperado, para completar el todo.
Recién alrededor de los dos meses los bebés comienzan a reconocer caras. Antes, su maduración neurológica todavía no lo permite. La capacidad de fijación visual está presente desde el momento del nacimiento, pero no ocurre lo mismo respecto de la habilidad para el seguimiento de lo que los rodea. Ello se debe a que su agudeza visual es baja y a que su córtex solamente procesa información de bajo impacto. Reconocen a su madre (conocen su voz desde el propio seno materno, su olor, etc.), pero no su cara.
Se presume que en ese período de relativa inacción sensorial de la visión tiene efectos positivos a futuro sobre el área neuronal del lenguaje y otras que permitirán una asociación evolutiva entre lenguaje y reconocimiento facial, que son clave para la interacción social.
A medida que se va completando su desarrollo, los pequeños adquieren un mayor dominio visual del medio que los circunda y normalmente comienzan a discriminar entre rostros conocidos y desconocidos. El que identifican primero suele ser el de la madre o el de quien los alimente, puesto que su campo visual continúa limitado a aproximadamente la distancia que existe desde su posición de lactante al rostro materno. Después de los seis meses, el rango de su percepción y el sistema visual experimentan un rápido crecimiento. Aproximadamente a los seis años, la facultad de reconocimiento de caras y del entorno es similar a la de los adultos, aunque su capacidad de procesamiento plena no se logra completamente sino hasta llegar a los diez años de edad.
El reconocimiento facial requiere la interconexión de múltiples redes neuronales, mayormente ubicadas en el hemisferio derecho del cerebro.
Existen indicios de que durante el RDC se genera actividad en el hipocampo y en las zonas vecinas, lo que permite discriminar entre caras nuevas y ya vistas, al tiempo que estimula el aprendizaje para incorporar las desconocidas y reaccionar afectivamente ante las ya incorporadas.
A su vez, ciertas regiones del lóbulo prefrontal se implican en el procesamiento visual, activando el RDC.
Estos dos sistemas, denominados vía medial el primero y vía lateral el segundo, se hallan interconectados entre sí. Reciben su nombre de la ubicación de las zonas del cerebro que se hallan implicadas en la actividad. El medial intervendría en el reconocimiento de nuevas caras, mientras que el lateral se encargaría de la comparación del nuevo rostro para incorporarlo.
Es posible que ambos entren en acción automáticamente como un todo, aunque inicialmente lo haga uno u otro, según el tipo de estímulo facial, la situación emocional y la propia experiencia del sujeto.

Dificultades en el RDC
Si bien en la gran mayoría de las personas el reconocimiento de rostros sigue una evolución normal, con pequeños adelantos o retrasos no significativos, existen otras que manifiestan problemas en este área.
La prosopagnosia (del griego prosopon = cara y agnosia = desconocimiento) o ceguera facial es la denominación que recibe este problema, que consiste en imposibilidad total o parcial de reconocer rostros. Decimos que puede ser absoluta o acotada porque existen casos en que ninguna cara es reconocible y otros en que solamente se recuerdan aquellas que se ven frecuentemente, usualmente la de los parientes y/o amigos más cercanos, con lo que hay un contacto cotidiano o con intervalos muy cortos.
Estas personas tienen una visión normal, por lo que la deficiencia no proviene de inconvenientes en este aspecto.
Si bien se las ingenian para suplir esta carencia recurriendo a ciertos trucos, como recordar el tono de voz, algunos gestos característicos del otro, el modo de andar u otras particularidades, de todas maneras suelen afrontar situaciones sociales embarazosas, puesto que la fuente primaria para saber quién es nuestro interlocutor es tener presentes sus facciones.
Hay dos tipos de prosopagnosia: la traumática y la funcional.
Respecto de la primera, se ha constatado que muchos de quienes la padecen presentan lesiones en las zonas del cerebro que intervienen en el RDC, que pueden provenir de traumatismos craneales, accidentes cerebrovasculares, infecciones, enfermedades degenerativas u otras fuentes que provocan daño en las zonas en las cuales se efectúa el reconocimiento facial. Cuanto más extenso sea el deterioro, mayor será la dificultad para reconocer los rostros.
En contraste, la funcional se presenta sin que exista daño actual en el cerebro. Hay casos en los cuales puede deberse a lesiones que se produjeron en los tiempos de la gestación o durante los primeros meses de vida extrauterina, por algún problema genético o cualquier otra causa, las que, pese a no haber dejado secuelas físicas, pueden haber alterado el sistema de percepción de RDC inhibiéndolo entonces, por lo cual presentan dificultades actuales.
También puede ser un síntoma de problemas psicológicos y/o psiquiátricos, por lo que en estos casos es altamente probable que, una vez resuelta o encaminada la patología de base, se superen total o parcialmente los inconvenientes para el RDC.

Autismo y RDC
Es notorio que una de las características más sobresalientes de las personas que portan algún Trastorno del Espectro Autista es la dificultad que experimentan para establecer lazos sociales, lo que incluye, en mayor o menor grado, diversos obstáculos referidos a la comunicación en todos sus aspectos, entre los cuales el reconocimiento de rostros resulta un dato relevante.
Resulta obvio destacar que la interacción cara a cara resulta relevante, es fundamental en el intercambio social.
En diversos estudios llevados a cabo respecto del reconocimiento facial en personas con Autismo se resalta que muchos de estos individuos presentan dificultades selectivas en la identificación y la discriminación de caras, sin que presenten lesiones cerebrales.
Se señala que en sujetos que posteriormente se diagnosticarían dentro de los TEA ya en la más temprana edad mostraban una atención reducida acerca de la fisonomía de las personas en comparación con sus pares sin esta problemática.
En un principio se pensó que ello se debía a que la atención en estas personas estaba disminuida. Sin embargo, investigaciones más recientes han descartado que ello sea así, puesto que unos y otros presentaban resultados idénticos ante estímulos similares, mayormente referidos a objetos.
Tampoco parece residir el inconveniente en la percepción facial, la que, nuevamente, no muestra diferencias significativas entre unos y otros.
No obstante, existe una característica en la forma de mirar de las personas autistas por la que pareciera que miran todo como si fueran objetos. Su contacto ocular es pobre, utilizan más la visión periférica que la central con las personas y, más que fijar la vista, efectúan una especie de barrido, evitando el rostro de quienes entran en su campo visual.
No hay acuerdo acerca de la capacidad visual. Según algunas teorías, ella se vería disminuida y/o desorganizada, sobre todo en los primeros años, lo que explicaría, en parte, las dificultades para reconocer a los otros. De acuerdo con otros investigadores, no existiría tal deficiencia. Para esta línea, no hay problema alguno en el aspecto perceptivo, sino que el inconveniente se halla solamente en el procesamiento de los datos que les aporta este sentido, aspecto en el que concuerdan ambas vertientes.
Al respecto, se señala que la dificultad no se circunscribe, en general, únicamente a los rostros, sino que ello involucra también a sus representaciones, sea a través de dibujos, fotografías u otros medios para figurarlos.
Por otro lado, y abonando la teoría de que el problema es, sobre todo, de procesamiento, se cree que son capaces de percibir las facciones independientemente, pero no cuentan con la capacidad de integrarlas en un todo.
En este sentido, se apunta que las dificultades para procesar la información de los rostros humanos y sus múltiples expresiones se debe a que el área del cerebro que comanda el reconocimiento facial no se activaría o lo haría defectuosamente en las personas autistas.
Un trabajo de investigación realizado en la Universidad de California, sede Los Ángeles, mostró, a través de una prueba de resonancia magnética funcional, que la actividad de las zonas asociadas al RDC permanecían con escasa o nula respuesta en niños autistas a los que se les mostraban imágenes de rostros que expresaban distintas emociones, tales como miedo, ansiedad, enfado, felicidad y otras neutrales, mientras que en el grupo de control de niños con desarrollo típico de la misma edad existía una variedad de reacciones.
Otro aspecto a considerar es la disparidad que presentan en cuanto al umbral de estímulos. Así como pueden reaccionar desmedidamente frente a algunos de escasa magnitud, frente a otros es tan alto que incluso pueden no percibir ciertos riesgos que son evidentes para otras personas. Se piensa que el alto nivel en este sentido influye para que estímulos de baja intensidad, como el rostro de una persona, no les resulten particularmente atrayentes.

Estrategias para mejorar el RDC
Si bien algunas personas con Autismo desarrollan algunas estrategias que les permiten el reconocimiento básico de algunas personas (esto es, quién es, pero no lo que expresa mediante su rostro), aunque obtengan algunos resultados, suele costarles reconocer las variaciones. Esto es, ante dos imágenes de la misma persona con una diferencia mínima (de ángulo, contexto, etc.) o en el propio rostro de alguien suele producirse el desconocimiento.
Existen diversos procedimientos que buscan disminuir estas carencias.
Algunos se basan en imágenes que buscan marcar las similitudes, especie de test de memoria. Otros remarcan las diferencias, alterando levemente la fotografía y también los hay que combinan las similitudes y los contrastes.
El método que vaya a utilizarse depende de cada paciente, para lo cual es indispensable consultar con un especialista en la materia. No existe un modo universal que asegure buenos resultados, sencillamente porque no todos los casos son similares, sino que cada persona es diferente.

Conclusión
El reconocimiento facial implica mucho más que simplemente saber si se conoce o no a alguien, sino que está asociado también (y fundamentalmente) con un aspecto vital de la comunicación, como es el hecho de aportarnos una información riquísima que va más allá de la palabra, que la complementa y en muchos casos nos brinda la posibilidad de la empatía, esto es, saber qué le ocurre a nuestro interlocutor y nos permite relacionarnos con él.
Si bien no todas las personas con Autismo tiene problemas en este sentido, la gran mayoría experimenta impedimentos de leves a muy serios.
Es cierto que quizás algunos no puedan mejorar este aspecto y que otros no obtengan resultados espectaculares, pero cualquier mejora, por pequeña que sea, vale el intento de procurar una mejor comunicación.

Ronaldo Pellegrini

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