domingo, 28 de febrero de 2010

Castillos de hielo


Castillos De Hielo

Título Original: Ice Castles
Año de Producción: 1979
Estudio: Warner
Duración: 107 MIN
Director: Donald Wrye
Con: Tom Skerritt,Robby Benson,Lynn-Holly Johnson,Colleen Dewhurst
Producción: Estados Unidos


Sinopsis

Esta es la conmovedora historia de Alexis "Lexie" Winston, una joven figura del patinaje sobre hielo, la historia de su triunfo y su caida de la cima del éxito. Animada por su entrenadora, Lexie lucha por conseguir el triunfo, y a pesar de la oposición de su padre, se inscribe en una competencia regional. Allí es descubierta por una entrenadora de fama internacional, la cual la toma bajo su protección.

jueves, 18 de febrero de 2010

Bienestar mental en los adultos con Sindrome de Down.

Una guía para comprender y evaluar sus cualidades y problemas emocionales y conductuales. (2010) Dennis McGuire, Ph.D. Brian Chicoine, M.D. Fundación Iberamericana Down21. España.

Bajar el documento   http://www.down21.org/educ_psc/material/libroBienestarMental/index.html
Fuente: Cermi

martes, 16 de febrero de 2010

Salud bucal en niños con discapacidad




Se cree que la atención odontológica a personas con discapacidad requiere entrenamiento especial y equipo adicional. Quizás sí, pero no para orientar, educar a los padres y enseñar estrategias con alto componente preventivo de enfermedades bucales futuras. Todavía hoy muchos padres y odontólogos piensan que esos pacientes deben ser hospitalizados para recibir el tratamiento adecuado, que sin duda algunos requerirán hospitalización y muchos otros pueden ser tratados en consultorio. La salud bucal de los niños especiales depende del trabajo estrecho del odontólogo y los padres o familiares del niño, todos los días y desde el nacimiento.
El niño con discapacidad es potencialmente un paciente de riesgo odontológico. Esta afirmación se fundamenta en:
• Condiciones bucales: porque existen ciertas enfermedades genéticas o motoras donde pueden aparecer defectos en la mineralización del esmalte dental, maloclusiones, enfermedad de las encías.
Limitaciones físicas: ya que algunos no pueden masticar bien, lograr una motilidad de la lengua adecuada, o incoordinación motora general que les dificulta la autolimpieza, o simplemente la propia autonomía en la higiene diaria.
Dietas especiales: ya que algunos, por la propia dificultad para tragar o masticar necesitan dietas licuadas, blandas, pegajosas que permanecen en la boca por mucho tiempo antes de ser tragadas.
Medicamentos: algunos de ellos, para poder ser agradables, tienen un alto contenido de azúcares, otros reducen el flujo salivar o colorean el esmalte dental.
Problemas bucales severos acompañan con frecuencia a las personas adolescentes y adultas con discapacidad y que podrían haberse evitado o al menos disminuido si se hubieran implementado desde el nacimiento medidas preventivas odontológicas.
Existe el “mito” de que la aparición de los dientes en la boca del bebé o niño marcan el inicio de la primera visita al dentista. Muy por el contrario, hoy la ciencia odontológica intenta intervenir lo más tempranamente posible: desde la mamá embarazada indicándole los cuidados que debe tener en estos 9 meses y educándola acerca del futuro bucal de su bebé. Y es en este último punto que aspectos como higiene bucal posterior al amamantamiento o mamadera, higiene bucal durante el baño del bebé, elementos para realizar la higiene, meses o años en los que se produce la erupción dentaria temporaria o de leche, malestares del bebé en la época eruptiva, endulzar la mamadera con azúcar y peligro de la permanencia de ella en la cuna, caries del biberón, medicamentos dulces y espesos, etc., representan aspectos que deberían abordarse con los padres.
Los aspectos detallados también conciernen a los papás de los bebés y niños con discapacidad. La dieta blanda, altamente cariogénica, es un factor peligroso cuando se encuentra alterada la masticación de niño, en donde los alimentos permanecen por mucho tiempo en boca, producen ácidos que con los microorganismos que normalmente están en boca provocan lentamente la desmineralización de los elementos dentarios y la inflamación de las encías.
El tratamiento odontológico propiamente dicho que se ofrece a estos pacientes debe poner énfasis en los métodos preventivos contra las caries dentales y las enfermedades de las encías. La necesidad de instalarlos en los primeros años de vida creará un hábito que llevará a mantener la salud bucal de los bebés y niños con discapacidad y en definitiva a mejorar su calidad de vida.
Evaluar los tejidos orofaciales de un bebé o un niño con discapacidad implica no sólo examinar dientes o encías, sino también labios, postura de la lengua, mejillas, tono muscular, postura de la cabeza, control en la secreción de saliva, etc. Esto llevará a la derivación a otros profesionales de la salud que mejoren la postura de ese niño y que a corta edad pueda instalar estrategias que reviertan o impidan la permanencia de malposiciones.
Orientación odontológica desde bebés
La técnica de cepillado para pacientes con discapacidad debe ser sencilla, para que pueda ser realizada por él mismo, si es necesario fabricando un cepillo individual y lo suficientemente efectiva para que de no ser así sea completada por los padres. El primer cepillo dental del bebé es una gasa seca enrollada en el dedo de mamá: ella suavemente masajeará las encías, posteriormente a la toma de la mamadera. Cuando aparecen los primeros dientes, puede optarse por el cepillo dedal que mamá colocará en su dedo o un cepillo pequeño y blando, sin pasta dental ni ningún otro agregado. En el mercado existen cepillos por edades que a medida que el niño crece se irá cambiando. En el niño con discapacidad muchas veces la higiene bucal depende del adulto, que completará la que realizó el niño, especialmente en la no-che. En este caso siempre el cepillo dental del adulto de-be ser pequeño para asegurarse que llegue a los espacios más difíciles de la boca. Incluso incorporar diariamente el cepillado de la lengua del niño.
La alimentación es fundamental para la salud bucal y debe ser evaluada en aspectos como consistencia, composición y frecuencia con los padres del niño. Es importante disminuir el consumo de golosinas o alimentos dulces o azucarados, gaseosas. Este aspecto es importante porque la palabra de este punto fue “disminuir” y no evitar. Los alimentos dulces son ricos y por qué privar a un niño con discapacidad de ellos. En estos casos nunca olvidar la higiene posterior: un buen cepillado dental es fundamental, incluso después de la ingesta de medicamentos como anticonvulsivos o antitérmicos que tienen azúcares agregados para que sean bien aceptados por el niño.
Las terapias con fluoruros se pueden implementar al igual que con pacientes normales, pero debe considerarse si es conveniente el uso de pastas dentales en niños con dificultades deglutorias. Se prefiere un cepillo seco sin pasta. Lo que debemos tratar es de remover los residuos que pueden haber quedado atrapados en la boca del niño.
El tratamiento temprano
Actualmente se intenta que la consulta odontológica comience lo antes posible, aunque no hayan aparecido aún los primeros dientes.
Esta primera consulta debe ser de carácter preventivo para detectar la presencia de enfermedades, desequilibrios de la boca, los dientes, encias y huesos y no a causa de una urgencia (dolor, inflamación).
Cuando se habla de tratamiento temprano, nos referimos a la intervención oportuna en los problemas dentarios, musculares y óseos con el fin de evitar, disminuir o corregir las disarmonias esqueléticas, dentales y musculares presentes en pacientes con discapacidad.
Los hábitos orales, como chupar el dedo, morderse el labio, autoagredirse, entre otros, deben ser detectados y controlados para evitar problemas futuros.
También se deben detectar dificultades en las vías respiratorias que puedan producir que los niños respiren por la boca y esto a su vez deforme el desarrollo de los maxilares, provocando falta de espacio para los dientes permanentes.
Mejorar el tono y las posturas de los tejidos bucomáxilofaciales permitirá mejorar también las funciones orogaciales de respiración, succión, masticación y deglución y, en definitiva, obtendremos una mejor calidad de vida de ese niño.
Respiración: debe ser nasal, ya que el aire entrará templado y disminuirán las infecciones respiratorias a repetición que generalmente padecen estos niños. Por otra parte, al ingresar el aire por la nariz ejerce un estímulo de crecimiento sobre el paladar que evitará o disminuirá problemas de maloclusión futuros.
Succión: desde bebé observar el buen cierre bilabial del pezón de la mamá o de la tetina de la mamadera. Percibir el escape de leche o la existencia de pobre control de la secreción de saliva. Esto ya nos dará una idea de la fuerza muscular de ese niño.
Deglución: examinar postura de la lengua y cierre de labios, como así también la toma que el niño hace del alimento desde la cuchara, evitando que esta contenga restos por debajo que provoquen que el niño saque su lengua para tomarlos.
Masticación: observar los patrones inadecuados durante la función y evitar el barrido de lengua con protusión lingual.
Habla: tener en cuenta la expresión verbal, punto y modo de articulación.
Recomendaciones para la salud bucal
1. Los cuidados diarios de los padres para la salud bucal del bebé y niño con discapacidad es más importante que todo lo que pueda hacer el odontólogo.
2. La caries dental y la inflamación de las encías son consecuencia de la mala higiene bucal, inadecuado uso y tipo de cepillo dental, excesiva ingesta de hidratos de carbono.
3. La salud bucal empieza antes de la erupción del primer diente. Es importante el uso de una gasa sobre las encías para remover restos de leche u otros alimentos.
4. Evitar las caries de biberón; para ello no hay que dejar que el niño duerma con la mamadera endulzada con azúcar o miel.
5. Utilizar diariamente soluciones con flúor indicada por un profesional odontólogo.
6. No estimular positivamente con dulces, gaseosas y/o golosinas.
7. Realizar la higiene dentaria después de la toma de medicamentos, ya que pueden contener endulzantes altamente cariogénicos para mejorar el sabor.
8. La primera consulta odontológica debe realizarse antes de la aparición de piezas dentarias.
9. Es importante que padres y niños cepillen sus dientes juntos, ellos imitarán a los primeros e irán incorporando el hábito de la higiene en forma natural. Algunos niños pueden tener problemas motores para lograr un eficiente cepillado, por ello los adultos deben completarlo.
10. Observar el control de la saliva.
La salud bucal del niño con discapacidad es un aspecto de la salud integral que no debe postergarse. Muy por el contrario, la atención temprana odontológica asegura una salud futura. La atención en estas primeras etapas es simple y amena, posibilita la vinculación del niño con sus padres e incorpora hábitos saludables que resultan más difíciles de instalar cuando el niño crece.
Patricia Di Nasso*
* La Dra. Patricia Di Nasso es profesora titular efectiva de la cátedra “Atención Odontológica del Paciente Discapacitado”, Facultad de Odontología, Universidad Nacional de Cuyo, Mendoza. Doctora en Salud Pública en la Atlantic International University (EE.UU., 2000). Master en Atención Temprana (Centro Codex España, 2008). Magíster en Gestión de Organizaciones Públicas (especialidad: Educación). Investigadora categoría 3, Especialista en Odontología Preventiva y Social. Especialista en Docencia Universitaria. Directora del Centro de Atención Odontológica al Discapacitado.
E-mail de contacto: patdin@fodonto.uncu.edu.ar
Bibliografía:
- Congress of the International Association of Disability and Oral Health, 2000 y 2008.
- Figueiredo Walter de, L. R. “Odontología para el bebé” Ed. Amolca, 2000.
- Nunn, J., Disability and oral care, 2000, FDI World Dental Press Ltd.



domingo, 14 de febrero de 2010

Requisitos certificado de discapacidad en Buenos Aires


Procedimiento: Certificado de Discapacidad
Provincia: Buenos Aires
Detalle y/o beneficios: Procedimiento para la obtención del Certificado de Discapacidad
Lugar, teléfono y horarios:
1-Retirar los requisitos personalmente en el Servicio Nacional de Rehabilitación y Promoción de las personas con discapacidad, de lunes a viernes de 08.30 a 12.00 hs, área de Juntas Medicas. Lugar, teléfonos y horarios:
Ramsay 2250.
Tel : 4783-8144/9077/4354/9527, int. 36
E-mail: snr@snr.gov.ar
Para turnos: (No se dan telefónicamente)
Lunes a Viernes de 08.30 a 12.00 hs.
2- Una vez cumplidos todos los requisitos, se deberá asistir con los mismos para solicitar turno de lunes a viernes de 8.30 a 12.00hs No es necesario acudir con la persona con discapacidad. (NO SE DAN TURNOS TELEFONICAMENTE).
3- El día de la Junta Medica se deberá asistir la persona con discapacidad, para poder certificar la discapacidad.
Documentación Solicitada:
1- Retirar los requisitos personalmente en el Servicio Nacional de Rehabilitación y Promoción de las personas con discapacidad, de lunes a viernes de 08.30 a 12.00 hs, área de Juntas Medicas.
2- Una vez cumplidos todos los requisitos, se deberá asistir con los mismos para solicitar turno de lunes a viernes de 8.30 a 12.00hs No es necesario acudir con la persona con discapacidad. (NO SE DAN TURNOS TELEFONICAMENTE).
3- El día de la Junta Medica se deberá asistir la persona con discapacidad, para poder certificar la  discapacidad.
Discapacidades Mentales:
1- Certificado original expedido por medico especialista en psiquiatría que contemple:
- Diagnostico según D.S.M. IV- Evaluación multiaxial.
- Determinación del cociente intelectual del paciente.
- Fotocopia del informe genético, si la discapacidad es genética.
- El certificado debe ser actualizado (no mas de 6 meses)
- Todos deben ser originales.
2- Estudios médicos y psicológicos realizados que fueron necesarios para elaborar el diagnostico.
-En caso de niños, adjuntar: informe psicopedagogico y escolares.
3- Dni/ CI/ LE/ LC original y legible del paciente.
4- En caso de renovación del certificado de discapacidad, además de los requisitos del punto 1 se debe adjuntar el certificado original vencido, y si este fue extraviado deberá traer denuncia policial.
5- Si tiene obra social, deberá adjuntar:
Dos (2) fotocopias de la primer y segunda hoja del dni del paciente.
Dos (2) fotocopias del ultimo recibo de sueldo, si el paciente trabaja, si no trabaja del familiar que lo tenga a cargo.
Dos (2) fotocopias del carnet de obra social del paciente.
Síndrome de Down
1- Certificado original expedido por medico especialista en psiquiatría que contemple:
-Diagnóstico y estado actual del paciente.
-El certificado actualizado (no más de 6 meses).
-Éste certificado será retenido, sin devolución.
2- Estudios complementarios:
-Estudios genéticos con informe (fotocopia).
3- Dni/ CI/ LE/LC original y legible del paciente.
4- En caso de renovación del certif. de discapacidad, además de los requisitos del punto 1, se deberá adjuntar el certificado original vencido, y si este fue extraviado, deberá traer denuncia policial.
5- Si tiene obra social, deberá adjuntar:
Dos (2) fotocopias de la primer y segunda hoja del dni del paciente.
Dos (2) fotocopias del ultimo recibo de sueldo si el paciente trabaja, si no trabaja del familiar que lo tenga a cargo.
Dos (2) fotocopias del carnet de la obra social del paciente.
Discapacidad Motora:
1- Certificado original expedido por medico especialista que contemple:
-Diagnóstico y estado actual del paciente.
-Certificado actualizado (no más de 6meses).
-Éste certificado será retenido sin devolución.
2- Estudios médicos complementarios:
-Radiografía sin patología.
-Electrocardiograma.
-Tomografias computadas.
-Estudios genéticos.
3- Idem punto 3 de discapacidades mentales.
4- Idem punto 4 de discapacidades mentales.
5- Idem punto 5 de discapacidades mentales.
Discapacidad Visual:
1- Certificado expedido por medico especialista que contemple:
-Diagnóstico y estado actual del paciente
-Agudeza visual con y sin corrección en ambos ojos.
-Biomicroscopia
-Presion ocular
-Fondo de ojo
-Certificado debe ser actualizado (no más de 6 meses)
2- Estudios médicos complementarios:
-Campo visual
-Ecografía ocular
-Retinofluoresceinografia
-Estudios electrofisiologicos
3- Idem punto 3 de discapacidades mentales.
4- Idem punto 4 de discapacidades mentales.
5- Idem punto 5 de discapacidades mentales.
Discapacidad Visceral:
1- Certificado original (no se aceptan fotocopias) expedido por medico especialista que contemple:
-Diagnóstico completo
-Estado actual de la enfermedad
-Alternativas de tratamiento: medico, farmacologico, indicación de transplante, etc.
-Alternativas de rehabilitación
-Certificado actualizado ( no más de 6 meses)
-El certificado será retenido
2- Estudios médicos complementarios de acuerdo a la patología, que fueron necesarios para elaborar el diagnostico, por ejemplo:
-Análisis de laboratorio de función hepática y coagulograma
-Biopsia, centellograma, tomografia abdominal, etc.
3- Idem punto 3 de discapacidades mentales.
4- Idem punto 4 de discapacidades mentales.
5- Idem punto 5 de discapacidades mentales.
Discapacidad Visual:
1- Certificado original expedido por medico especialista que contemple:
-Diagnóstico completo (por ejemplo: hipoacusia perceptiva bilateral profunda).
-Estado actual de su rehabilitación.
-Fecha, firma y sello de otorrinolaringologo.
-Certificado actualizado (no más de 6 meses).
-Todos deben ser originales, no se aceptan fotocopias y serán retenidos sin devolución.
2- Estudios médicos complementarios según patología:
-Audiometria tonal- en menores de 2 años: potenciales Evocados Auditivos de Tronco (PEAT) y/o otoemisiones acusicas (OEA)
3- Idem punto 3 de discapacidades mentales.
4- Idem punto 4 de discapacidades mentales.
5- Idem punto 5 de discapacidades mentales.

Fuente :Integrared

jueves, 11 de febrero de 2010

Imagina...

Los Rengos del Bajo, la primera murga de Latinoamérica integrada por personas con discapacidad, cumple diez años de vida

La Agrupación Artística Popular “Los Rengos del Bajo” nació el 1° de marzo de 2000, por idea de padres y familiares de la Asociación Para la Espina Bífida e Hidrocefalia (APEBI)
La primera murga de Latinoamérica integrada por personas con discapacidad cumple 10 años de vida
“Los Rengos del Bajo” festejará su cumpleaños junto a artistas populares y la conducción de Federica Pais en el Festival de cierre de carnaval el sábado 6 de marzo
Con entrada libre y gratuita
Los Rengos del Bajo, la primera murga de Latinoamérica integrada por personas con discapacidad, cumple diez años de vida y lo festejará el sábado 6 de marzo a partir de las 20:30 hs en el Servicio Nacional de Rehabilitación (Dragones y Mendoza) junto a artistas populares que realizarán su presentación en el Festival de cierre de Carnaval, evento que conducirá Federica Pais, madrina de la institución. La entrada será libre y gratuita.
Esta agrupación artística popular nació el 1° de marzo de 2000 por inquietud de la Asociación Para la Espina Bífida e Hidrocefalia (APEBI), una ONG conformada por padres y familiares de pacientes con problemas en la médula espinal.
El bautismo de fuego tuvo lugar durante la ceremonia de despedida de los atletas discapacitados que representaron a la Argentina en los XI Juegos Paralímpicos 2000 realizados en la ciudad de Sidney, Australia. Desde aquella jornada, Los Rengos del Bajo, nombre elegido en forma democrática por los mismos integrantes, no han dejado de crecer.
Bajo el lema “Querer es poder”, esta Agrupación Artística Popular persigue un objetivo: integrarse a la sociedad con personas convencionales y expresarse desde un género musical y popular para luchar contra la discriminación.
Es su director Roberto del Gaudio. “Nuestra murga está conformada por 147 personas, de las cuales, el 70 por ciento tienen alguna discapacidad destaca Del Gaudio-. Cada uno de ellos, cuyas edades van de los 4 a los 70 años, hacen lo que sienten y en el momento que lo creen conveniente, pero dentro de una coreografía que le da cohesión a lo que hacemos”, agrega.
En abril de 2005, la murga fue declarada de “INTERÉS SOCIAL Y CULTURAL” de la ciudad de Buenos Aires por la Legislatura Porteña, merced a la iniciativa del legislador Norberto La Porta. En enero de 2007 se presentaron en el Carnaval Artesanal de Lincoln, y fueron declarados Huéspedes de Honor de esa ciudad.
El 27 de febrero de 2009 en tanto, unas 100 mil personas, no pararon de aplaudir a Los Rengos durante su presentación en el Carrusel realizado en el centro de la provincia de San Juan, en el marco de la “Fiesta Nacional del Sol”.
Vestidos con atuendos verdes y blancos, Los Rengos del Bajo enseñan que, más allá de las dificultades, todo es posible. No por nada, siempre reciben invitaciones de todo país y ya realizaron más de 500 presentaciones.
Para más información sobre el Festival de Los Rengos del Bajo llamar al 4431-3938 begin_of_the_skype_highlighting 4431-3938 end_of_the_skype_highlighting, enviar mail a losrengosdelbajo@apebi.org.ar ó en la sede central de APEBI, Fragata Sarmiento 831, CABA de 13 a 19 hs. Web: http://www.apebi.org.ar/

AGRADECEMOS LA DIFUSIÓN
Contacto: Roberto Del Gaudio, director Los Rengos del Bajo - Tel.: 156-042-5186




¿Que es el Síndrome de West?

Un síndrome es un conjunto de signos y síntomas que se representan juntos y caracterizan un trastorno.
Ocasiona convulsiones y lento desarrollo del niño.
El síndrome de West o de los espasmos infantiles es una enfermedad poco frecuente, pero severa, que se presenta con mayor probabilidad en bebés prematuros o con mala oxigenación cerebral al momento de nacer (hipoxia neonatal), ya que son propensos a sufrir daño neuronal. El pronóstico no siempre es favorable, pero con terapias adecuadas y la colaboración de la familia es posible lograr un buen control y condiciones que permitan mejoría del menor. Dicho padecimiento “fue descrito por primera vez en 1841 por el médico británico William James West, quien encontró que su hijo presentaba una forma peculiar de crisis (espasmos) que no se solucionaba fácilmente, y solicitó ayuda a sus colegas a través de una carta. Desde entonces se han registrado adelantos notables, hay más información, y ahora sabemos que se trata de una forma grave de epilepsia con secuelas considerables y de difícil control.
La especialista comenta que los niños con síndrome de West suelen manifestar la enfermedad entre los 3 y 6 meses de edad y que, por desgracia, siempre tienen algún grado de retraso global en su desarrollo. Asimismo, señala que a pesar de que el conocimiento sobre el padecimiento ha mejorado, todavía hay casos en los que no se diagnostica a tiempo, sobre todo cuando los síntomas son leves (las convulsiones se pueden confundir con cólicos o dolor abdominal), y que inclusive podría ser ignorado por un pediatra con poca experiencia.
Espasmos. Son contracciones en las que el niño parece que va a dar un abrazo (posición de salaam), a la vez que eleva las piernas sobre la pelvis, desvía sus ojos hacia arriba y realiza alguna mueca. Esto puede ocurrir en repetidas ocasiones (en racimo), llegando a sumar hasta 100 en unos minutos.
Retraso psicomotor. Facultades mentales y capacidad de movimiento suelen afectarse de forma notable, al grado de que muchos de estos chicos evolucionan nula o lentamente.
Anormal actividad eléctrica del cerebro. Cuando ésta se analiza mediante electroencefalograma, se descubre un patrón irregular muy especial, llamado hipsarritmia, que fue descrito desde 1952.
Asimismo, detalla que el padecimiento se divide en dos, de acuerdo con sus causas (etiología): idiopático, cuando ocurre sin razones bien definidas, y sintomático, en caso de que haya deficiencias neuronales por causas identificadas, como hipoxia neonatal, algún proceso infeccioso, tumores o lesiones con las que el pequeño nace o que ocurren durante el alumbramiento.
No hay cifras confiables sobre a la frecuencia del síndrome de West, pero de acuerdo con algunas fuentes representa el 10% de los bebés que con algún problema neurológico, y es común el señalamiento de que se observa más en los varones, en proporción de 2 a 1.
Hay ocasiones en que esta enfermedad es antecedida por el síndrome de Ohtahara, que ocurre desde el mes de nacimiento y se caracteriza por crisis con espasmos, severo atraso psicomotor y escasa respuesta a estímulos sensoriales, y también es posible que evolucione a otra forma de expresión clínica, llamada síndrome de Lennox-Gastaut, que “genera otro tipo de convulsiones, altera el comportamiento y requiere de un abordaje distinto. Por suerte, en un niño con West bien controlado y al que se le practica electroencefalograma, se puede detectar este cambio a tiempo para realizar los ajustes pertinentes”.
“lo importante es que, en cuanto los padres descubran que un niño tiene problemas neurológicos o de desarrollo, y que éstos se acompañan con algún tipo de convulsiones, busquen la ayuda de un médico, en especial del neuropediatra, para que se realice el diagnóstico lo más pronto posible, se emprendan las medidas de atención más convenientes y el chico evolucione mejor”.
El tratamiento del síndrome de West se basará en el uso de medicamentos antiepilépticos, que se tomarán por tiempo indefinido, además de que se recomienda que el bebé reciba estimulación temprana y terapia de rehabilitación de acuerdo con su edad. Cabe señalar que los niños siempre quedan con alguna secuela, pero se sabe que hay pequeños con deficiencias en lenguaje, para caminar o de aprendizaje, que han recuperado buena parte de sus funciones.
Aunado a lo anterior, “existe un factor extra que siempre hemos propuesto para este padecimiento, y es el amor que se le debe dar al niño. En efecto, el chico puede tener retraso, mostrarse triste o indiferente, pero percibe a través de la piel, entiende cómo se le trata y se expresa de manera especial con su mirada; sabe cuándo es rechazado y distingue los sentimientos de sus padres hacia él”.
El pronóstico va a depender de las causas y del momento en que se inicie el tratamiento (es más favorable si comienza dentro de las seis primeras semanas de desarrollado del padecimiento). Sin tratamiento y medicamentos es muy raro que se controle, y en cambio se aumenta el riesgo de que el pequeño desarrolle enfermedades respiratorias o hipertensión endocraneal (aumento de la presión al interior de la cabeza que afecta el funcionamiento cerebral), mismas que pueden desencadenar su fallecimiento.
En cuanto a los resultados que los padres pueden esperar, “todo depende de la atención que se le brinde al pequeño; a veces esbozan sonrisas, se ven tranquilos, y empiezan a responder a las caricias, al contacto y al afecto que se les da.
El síndrome de West se denomina también de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de lo que se llama "Encefalopatías epilépticas catastróficas". Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de edad.
Se distinguen dos grupos de pacientes: Electroencefalograma característico

Sintomático: hay previamente signos de afectación cerebral o por una causa conocida.
Criptogénico: se intuye causa sintomática, pero está oculta y no se puede demostrar.
SÍNTOMAS:
Espasmos flexores, extensores y mixtos
Consisten en contracciones súbitas generalmente bilaterales y simétricas de los nódulos del cuello, tronco y extremidades. La contracción más típica es la de flexión. La duración aproximada de cada episodio es aproximadamente de 2 a 10 segundos, durante la cual puede haber ausencia. Los espasmos pueden acompañarse de: Alteraciones respiratorias, gritos, rubor, movimientos oculares, sonrisa, muecas...
Retraso psicomotor

Hay pérdida de habilidades adquiridas y anormalidades neurológicas como:
- Diplejia (parálisis que afecta a partes iguales a cada lado del cuerpo)
- Cuadriplejia (parálisis de los cuatro miembros: tetraplejia)
- Hemiparesia (debilitamiento o ligera parálisis de una mitad del cuerpo)
- Microcefalia (cabeza pequeña)

Enlentecimiento y desorganización intensos de la actividad eléctrica cerebral, que se conoce como hipsarritmia.
En el curso del proceso los lactantes pierden la sonrisa, abandonan la prensión de los objetos y seguimiento ocular, se vuelven irritables, lloran sin motivo y duermen peor. Disminuye el tono muscular y si la situación se prolonga el deterioro es importante. Es frecuente que en muchos pacientes el retraso mental se manifieste antes de los espasmos; en estos casos, en general se consideran como probablemente sintomáticos.
CAUSAS:
Síndrome de West sintomático: casi siempre consecuencia de una lesión cerebral que puede ser estructural o metabólica.
Síndrome de West criptogénico: de causa desconocida, pero éstos van disminuyendo según avanzan las técnicas de diagnóstico y se pude conocer la causa, pasando a ser sintomáticos.
Síndrome de West idiopático: la Clasificación Internacional de las Epilepsias y síndromes epilépticos no reconoce la etiología idiopática del Síndrome de West, pero varios autores han reportado la existencia de dicha etiología. El término idiopático incluye aquellos casos en los que no existe una lesión estructural subyacente ni anomalías neurológicas y existe predisposición genética.
Se puede considerar que cualquier lesión en el encéfalo que afecte al niño puede ser el desencadenante de un Síndrome de West:
Isquemia antes del nacimiento o incluso durante el mismo.
Desórdenes dentro del útero, especialmente infecciones como la toxoplasmosis, la rubéola y los citomegalovirus.
Disgenesias (desarrollo defectuoso) cerebrales.
Desórdenes metabólicos.
Anomalías cromosómicas...
EPIDEMIOLOGÍA:
Aparece durante el primer año de vida, sobre todo entre los 4 -7 meses. Afecta más frecuentemente a varones.

DIAGNÓSTICO:
Debido a que se produce una pérdida del contacto social y lentitud en la progresión de todas las conductas es fundamental establecer el diagnóstico y el tratamiento cuanto antes, pues al desaparecer los espasmos y la hipsarritmia se produce simultáneamente una mejoría en la progresión psicomotora.
El diagnóstico debe reunir una triada característica consistente en :
Espasmos masivos infantiles.
Retardo o deterioro del desarrollo psicomotor y/o mental.
Alteraciones electroencefalográficas, usualmente del tipo de hipsarritmia.
Métodos diagnósticos convencionales: ultrasonido craneal, tomografía, resonancia magnética, análisis de sangre, análisis de orina, punción lumbar...
Depende de la causa de la enfermedad. Se ha observado curación completa en los casos de Síndrome de West idiopático, en los demás las secuelas neurológicas y psicomotrices son severas. Los niños desgraciadamente tienen mal pronóstico ya que muchos de ellos presentarán crisis no controladas y un retraso mental. La razón de su gravedad parece ligada al momento evolutivo del niño cuando se presenta la enfermedad.





Fuente: http://www.con-esperanza.com.ar/fotos.html

lunes, 8 de febrero de 2010

Cirugía quirúrgica de meningocele

Es una cirugía para reparar defectos congénitos de la columna y las membranas raquídeas.
Nombres alternativos
Reparación de espina bífida; Reparación de mielomeningocele; Cierre de mielomeningocele
Descripción
Tanto para los meningoceles como para los mielomeningoceles, la cirugía consiste en poner la médula espinal y las raíces nerviosas en su lugar normal y protegerlas cerrando las meninges y la piel superpuestas.
Un mielomeningocele se debe cerrar en un período de 24 horas después del nacimiento para evitar la infección y, usualmente, se requiere una derivación para drenar el exceso de líquido. Si el bebé tiene acumulación de líquido en el cerebro, generalmente se coloca una derivación cuando se repara el mielomeningocele. A excepción de esto, la mayoría de los neurocirujanos esperan aproximadamente 3 días para colocar una derivación.
Si se presenta hidrocefalia al nacer y ya está causando problemas, entonces la reparación del mielomeningocele y la colocación de la derivación se hacen al mismo tiempo.
Después de la cirugía, generalmente se administran antibióticos para prevenir infección.
Indicaciones
La reparación de meningocele se puede llevar a cabo en bebés nacidos con lo siguiente:
Meningocele, un defecto congénito en los huesos de la columna que involucra hinchazón del tejido que cubre la médula espinal y el cerebro.
Mielomeningocele, un defecto congénito en el cual la columna y el conducto raquídeo no se cierran antes del nacimiento
Espina bífida, un defecto congénito que afecta la médula espinal o su revestimiento.
Riesgos
Los riesgos relacionados con esta cirugía abarcan:
Acumulación de líquido y presión en el cerebro (hidrocefalia)
Aumento de la posibilidad de infección urinaria
Infección o inflamación de la médula espinal
Parálisis, debilidad o cambios sensoriales debido a la pérdida de la función nerviosa
Los riesgos de cualquier anestesia abarcan:
Problemas respiratorios
Reacciones a los medicamentos
Los riesgos de cualquier cirugía abarcan:
Sangrado
Infección
Expectativas después de la cirugía
La recuperación de un paciente depende del estado inicial de los nervios raquídeos y la médula espinal y los posibles resultados van desde desarrollo normal hasta diversas pérdidas de la función muscular.
La capacidad para caminar y controlar el funcionamiento vesical e intestinal depende de la localización del defecto. Aquellos que se presentan en la parte inferior de la médula espinal están asociados con un mejor pronóstico.
La hidrocefalia ("agua en el cerebro") se desarrolla en alrededor del 70% de los pacientes con mielomeningocele y algunos pacientes la padecen cuando nacen. Es posible que se tenga que insertar una sonda que drena el líquido adicional del cerebro hasta el área abdominal.
Convalecencia
Generalmente, el niño necesitará pasar alrededor de dos semanas en el hospital después de la cirugía y tiene que permanecer acostado sin tocar el área de la herida. Usualmente, se requiere una sonda para drenar la orina fuera del cuerpo (cateterismo vesical).

Fuente: GENTE CON ESPINA BIFIDA Y/O HIDROCEFALIA

domingo, 7 de febrero de 2010

Los Tiburones del Paraná rumbo a la travesía del Bicentenario

El grupo de nadadores con capacidades especiales redobla la apuesta y celebrará con un cruce por el rio desde la ciudad de Rosario a Buenos Aires. Piden colaboraciones para poder cumplir la meta.Los Tiburones del Paraná, el grupo de nadadores con capacidades diferentes va por más. Luego de haber realizado año a año el cruce del río Paraná, esta vez se animan a una aventura mayor. De cara al Bicentenario pretenden unir a la ciudad de Rosario con la de Buenos Aires.
En contacto con Radio 2, Patricio Huerga –profesor de educación física y líder del grupo de deportistas especiales de Arroyo Seco– contó que se trata de "120 atletas que se están preparando para la jornada de nado".
"Será que estamos todos locos y acá la culpa no la tengo yo solo. Los mismos chicos y sus padres que nos acompañan en todo esto", bromeó Huerga que desde hace años trabaja en la integración deportiva de las personas con discapacidad. "Tenemos unas ganas bárbaras y estamos muy preparados como para hacerlo", añadió.
El sistema que se implementará para nadar es similar al que utilizan cada año cuando van desde Rosario a la vecina localidad de Arroyo Seco. "Lo hacemos en sistema de relevos, grupos de 5 o 6 nadadores que van al agua y luego suben arriba de una embarcación y se tira otro grupo y así hasta llegar a Buenos Aires", señaló.
Se estima que la cruzada llevará entre 52 y 54 horas de nado ininterrumpidas. De los 120 atletas que participarán unas 40 son personas con discapacidad mentales, motoras, físicas y psíquicas. "Se irá con barco, se nadará de noche hasta llegar al Tigre y cada uno lo hará 9 veces durante 25 minutos las 52 horas", abundó.
Pero cumplir el objetivo tiene su costo, no sólo físico y de entrenamiento sino también monetario. "Cuesta 250 mil pesos más o menos, alquilar el barco y todo lo necesario para hacerlo de la mejor manera, con medidas de seguridad incluidas", expresó.
En tanto, solicitó que los empresarios, privados y organismos que quieran colaborar con la actividad se comuniquen al 03402 15501123 para hacer su aporte.

viernes, 5 de febrero de 2010

Haiti : la otra cara, los discapacitados

Haití contaba con entre 800000 y 1350000 personas con discapacidad, según la fuente que se consulte. El número de personas con discapacidad aumentó considerablemente luego del terremoto

jueves, 4 de febrero de 2010

Inseguridad vial - Por cada muerto en el tránsito, hay 78 discapacitados y 500 heridos

Son cifras dos y cuatro veces más altas que las de EE.UU. y Suecia, respectivamente
Por cada muerto en el tránsito, hay 78 discapacitados y 500 heridos
El 12% de las personas lesionadas durante una colisión sufre discapacidad permanente

La inseguridad vial suele medirse según la cantidad de vidas que se pierden en cada choque. Sin embargo, las cifras de las lesiones leves y graves que se producen en cada colisión, ya sea contra otro vehículo o un peatón, duplica el nivel de mortalidad en las calles y las rutas.
Se estima que en nuestro país, como en el resto del mundo, por cada muerte en el tránsito hay 3 personas que sufren alguna discapacidad permanente, 75 alguna discapacidad temporaria y alrededor de 500 heridos. En cualquiera de estos casos, las secuelas no sólo son físicas, sino también psicológicas y emocionales, tanto para las víctimas como para sus familiares directos.
"Tenemos cifras mucho más altas, incluso, que en los países desarrollados: dos veces más altas que en los Estados Unidos y hasta cuatro veces más altas que en el Reino Unido y Suecia. Y lo que vemos es que las tasas de lesiones no sólo no bajan, sino que están aumentando y que en los últimos 15 años no ha habido estrategia alguna para reducirlas", señaló el doctor Jorge Neira, presidente saliente de la Sociedad Argentina de Medicina y Cirugía del Trauma (Samct).
Según el Registro Nacional de Antecedentes de Tránsito, en el primer semestre de año pasado -los últimos datos disponibles- se registraron oficialmente en el país 45.106 víctimas de lesiones graves (4712) y leves (40.394) por hechos de tránsito, en zonas urbanas y rurales.
Las lesiones leves, a los fines del registro oficial, incluyen las que necesitaron tratamiento ambulatorio; las lesiones graves incluyeron hospitalización con seguimiento de observación, suturas, uso de yesos u ortopedia, y todo otro tipo de asistencia de alta complejidad.
Las principales consecuencias de este tipo de traumas incluyen desde las más graves, como la hemiplejia, la cuadriplejia o el deterioro cognitivo por los golpes en la cabeza, hasta las más leves, como las fracturas.
"En el centro de rehabilitación, las secuelas más comunes que atendíamos eran los traumas medulares, pero ahora vemos cada vez con más frecuencia los traumatismos craneoencefálicos y las fracturas expuestas en choques en moto o automóvil, y básicamente por la falta de uso del cinturón de seguridad o del casco", comentó a LA NACION el doctor Miguel Angel Acanfora, director médico de ALPI Asociación Civil. Allí, según la gravedad de las lesiones, la rehabilitación puede demorar entre dos meses y dos años, o más.
Para el especialista, lo que aún sigue sin corregirse es el tiempo que transcurre entre el momento de la colisión y la internación con las medidas correctas. La causa, aseguró, es principalmente la falta de unidades de trauma adecuadas en el país. Esto, sostuvo Acanfora, "ya debería llamar la atención en el nivel público".
Pero si, como coincidieron los expertos consultados, la discapacidad está subregistrada, más aún sus consecuencias psicológicas para la víctima y su familia.
"En una persona que queda con paraplejia o hemiplejia, que son lesiones típicas de un choque, el daño psicológico y emocional es enorme: pierden la carrera, no pueden seguir haciendo la vida normal y esto también altera profundamente al grupo familiar, que en muchos casos queda sin sustento", explicó la licenciada en psicología María Cristina Isoba, directora de investigación y educación vial de la asociación civil Luchemos por la Vida. "Son daños que no están medidos cuantitativa ni cualitativamente", agregó.
Por lo tanto, y en el Día de la Seguridad Vial, es un buen momento para rescatar el valor de la educación vial en las escuelas (ley 23.348) y comenzar a reducir la carga socioeconómica de estas lesiones prevenibles.
Por Fabiola Czubaj
De la Redacción de LA NACION
Fuente: La Nacion

miércoles, 3 de febrero de 2010

Los invidentes podrán usar móviles con pantalla táctil

Google ha presentado una nueva interfaz independiente de la visión basada en Android.
En el Google I/D se ha presentado una nueva aplicación para los móviles táctiles cuyo objetivo es el de poder funcionar con independencia de la visión. Esta interfaz funciona a través de procesos táctiles y auditivos, permitiendo su uso por invidentes. La innovación, basada en Android, permite buscar en la agenda de los contactos o llamar a un número cualquiera. El problema es que esta aplicación todavía está poco desarrollada y necesita ser implementada para que pueda predecir las intenciones del usuario. Por Juan R. Coca.
Las pantallas táctiles están siendo uno de los mayores reclamos para los usuarios de telefonía móvil. Por esta razón, y durante el 27 y 28 de mayo en San Francisco (EUA) se celebró el Google I/O, en el cual se presentó un nuevo sistema de gestión telefónica táctil independiente de la visión. En este encuentro, y como informa la revista Technology Review, Raman (uno de los científicos de Google) presentó un interfaz que funciona a través de procesos táctiles y auditivos.
Con este sistema no resulta imprescindible emplear la visión para llegar a gestionar los procesos básicos en aquello teléfonos que dispongan de dicha aplicación. De ahí que esta innovación permite que los dispositivos móviles con pantalla táctil puedan ser empleados por las personas invidentes. No obstante, Raman va más lejos. Afirma que esta aplicación no está pensada sólo para que la empleen las personas con problemas de visión. También es posible utilizarla siempre y cuando no estemos en condiciones de ver la pantalla.
La idea no es nueva
Desarrollar móviles para que puedan ser usados por los invidentes no es algo nuevo. Hace años, en el 2004 y en España, Telefónica y la ONCE presentaron un móvil pensado para los ciegos: el Owasys 22C. Asimismo, el desarrollo de interfaces no dependientes de la visión tampoco es algo nuevo ya que, como informa Kate Greene para Technology Review, desde 1994 investigadores de Microsoft han ido desarrollando diferentes aplicaciones con mayor o menor independencia visual.
La tecnología desarrollada por Google está basada en la plataforma Android y podría ser una las primeras plataformas completamente independientes de la visión. Ello es debido a que Android soporta vibraciones y sonidos, por lo que es posible la opción invidente pueda ser agregada a una buena parte de las aplicaciones que presenta Android.
Android es una plataforma de software y de un sistema operativo para dispositivos móviles. Ha sido desarrollada por Google a partir de tecnología GNU/Linux. Ademas, existe una web en la que las personas que deseen desarrollar aplicaciones para la plataforma lo puedan hacer. Para ello, sólo es necesario entrar en la página y bajarse, por ejemplo, el Android SDK que permite crear apps (que es como Google denomina a sus aplicaciones para móviles).
Posibilidades actuales y futuro
Actualmente, a través del interfaz desarrollado por Google, como se muestra en un vídeo demostrativo, es posible marcar cualquier número y buscar en nuestra agenda los teléfonos de nuestro contactos. El problema está en el hecho de saber la situación de los botones, ya que estamos hablando de una interfaz digital que no tendrá los clásicos distintivos táctiles. Con la intención de evitar este problema, la nueva aplicación se activa una vez que el dedo entra en contacto con la pantalla, localizándose el teclado virtual en función de este primer contacto.
Pues bien, el teclado tendrá una disposición concéntrica y, en el caso del numérico, tendrá el 5 localizado en el centro. De esta manera, es posible que el usuario se oriente con mayor facilidad que si éste fuese inmóvil. Algo similar a esto ocurre con el teclado táctil, que tendrá en el centro al espaciador. No obstante, y como es bien sabido, este sistema podría ser perfectamente sustituido por el conocido marcaje por voz.
De cualquier manera, el interés que suscita esta innovación para el sector de las telecomunicaciones es indiscutible. No obstante, todavía es pronto para que esta u otras interfaces se extiendan y estén accesibles para cualquier usuario. El gran problema que existe en los teléfonos independientes de la vista con pantalla táctil, es que el dispositivo no tiene capacidad de predecir las intenciones del usuario, lo que dificulta su uso.
Posibilidades actuales y futuro
Pues bien, el teclado tendrá una disposición concéntrica y, en el caso del numérico, tendrá el 5 localizado en el centro. De esta manera, es posible que el usuario se oriente con mayor facilidad que si éste fuese inmóvil. Algo similar a esto ocurre con el teclado táctil, que tendrá en el centro al espaciador. No obstante, y como es bien sabido, este sistema podría ser perfectamente sustituido por el conocido marcaje por voz.
De cualquier manera, el interés que suscita esta innovación para el sector de las telecomunicaciones es indiscutible. No obstante, todavía es pronto para que esta u otras interfaces se extiendan y estén accesibles para cualquier usuario. El gran problema que existe en los teléfonos independientes de la vista con pantalla táctil, es que el dispositivo no tiene capacidad de predecir las intenciones del usuario, lo que dificulta su uso.
Posibilidades actuales y futuro
Actualmente, a través del interfaz desarrollado por Google, como se muestra en un vídeo demostrativo, es posible marcar cualquier número y buscar en nuestra agenda los teléfonos de nuestro contactos. El problema está en el hecho de saber la situación de los botones, ya que estamos hablando de una interfaz digital que no tendrá los clásicos distintivos táctiles. Con la intención de evitar este problema, la nueva aplicación se activa una vez que el dedo entra en contacto con la pantalla, localizándose el teclado virtual en función de este primer contacto.
Pues bien, el teclado tendrá una disposición concéntrica y, en el caso del numérico, tendrá el 5 localizado en el centro. De esta manera, es posible que el usuario se oriente con mayor facilidad que si éste fuese inmóvil. Algo similar a esto ocurre con el teclado táctil, que tendrá en el centro al espaciador. No obstante, y como es bien sabido, este sistema podría ser perfectamente sustituido por el conocido marcaje por voz.
De cualquier manera, el interés que suscita esta innovación para el sector de las telecomunicaciones es indiscutible. No obstante, todavía es pronto para que esta u otras interfaces se extiendan y estén accesibles para cualquier usuario. El gran problema que existe en los teléfonos independientes de la vista con pantalla táctil, es que el dispositivo no tiene capacidad de predecir las intenciones del usuario, lo que dificulta su uso.

martes, 2 de febrero de 2010

Atacan a Disney por sus personajes

La compañía sigue sin presentar a personas con discapacidad en sus cintas, acusan
Pese a que Disney presentó por primera vez a una princesa negra en una de sus películas, la empresa sigue siendo criticada por no mostrar diversidad en sus personajes.
En La Princesa y el Sapo, una chica negra es la protagonista, pero algunos se preguntan cuándo en las cintas de Disney podrá verse a un personaje con discapacidad, informa la página telegraph.co.uk.
"Nunca ves gente con discapacidad. ¿Cuándo verán un filme de Disney con un personaje con discapacidad de protagonista?", se pregunta Oona King, quien fue asesora de políticas sobre igualdad y diversidad en el gobierno de Gordon Brown.
Para King, el problema está en todos los medios de comunicación.
"Hemos tenido progreso en tener gente negra y otros grupos en la pantalla, pero aún no tenemos gente negra haciendo filmes", señaló King.
No es la primera ocasión que la empresa recibe criticas pues en alguna ocasión fue acusada de "perturbar" las mentes infantiles.
Un abad británico señaló entonces que aun cuando en las historias de Disney el bien triunfaba sobre el mal, en sus producciones se promueve la cultura materialista.
"El mensaje detrás de cada película y libro, detrás de cada parque temático y playera es que nuestros niños del mundo necesitan a Disney", expresó Christopher Jamison.

lunes, 1 de febrero de 2010

La dificultad de los límites al hijo con discapacidad(parte I)

¿Qué sienten los hermanos?
Tuvimos en tratamiento psicológico a una familia (que llamaremos L.) que estaba integrada por la madre, Susana (44 años); el padre, Juan (45 años); y sus tres hijos, Karina (14 años), Ezequiel (13 años) y Nicolás (11 años), quien tenía una sordera profunda.
Presentaremos un fragmento de una de las entrevistas terapéuticas desde la cual podremos bucear en la dinámica de este grupo familiar, y percibir la dificultad de los padres en la puesta de límites al hijo con discapacidad y las resonancias de este hecho en los hermanos.
Juan: Reconozco que a Nicolás, por ser el menor y por la sordera, lo hemos consentido mucho. No sabíamos cómo hablarle para que entendiera y así fuimos dejando pasar muchas cosas. Él es un vivo y nos tomó el pelo a todos. Con, los mayores, hemos sido más severos. Son bastante obedientes, aunque tienen sus cosas, por la edad.
Susana: Siempre fue un chico muy exigido desde bebé… se la pasaba viajandopara la escuela, para la profesora, para las audiometrías. En una época, llegamosa tomar ocho colectivos diarios. Además, siempre haciendo tareas. Amí me daba lástima; mientras los mayores salían a andar en bicicleta, Nicolástenía que estar memorizando el relato. Cuando terminábamos, me daba no sé qué exigirle más cosas, y así fui dejando pasar sus caprichos.
Ezequiel: Nicolás es un caprichoso. Se la pasa gritando y llorando para conseguir las cosas. Se hace el pobrecito. Siempre me está molestando. Cuando está aburrido viene y me provoca. Me carga, me dice “tonto”, “gordo”, “vos decís pavadas”. Le encanta hacerle burla a todos. Busca siempre los defectos de los demás para burlarse. En la calle siempre señala a los demás cuando ve a alguien gordo, o que tiene cualquier defecto. Si yo le digo “sordo”, se calienta y grita. Mi mamá me reta a mí y a él no le dice nada, para que no se ponga loquito. Además, es un metido. No puedo traer amigos a casa porque se mete en el medio.
Karina: También se mete con mis amigas. Siempre que viene alguna, se hace el payaso y me invade el cuarto. Con él no se puede estar en paz, estamos tranquilos sólo cuando no está.
Más lío hace cuando estoy viendo televisión o viene alguna amiga a ver un video. Pasa por adelante del televisor para que no veamos, o me pregunta a cada rato qué pasa en la película y no me deja verla.
Ezequiel: Es un caprichoso. El otro día pasamos un papelón en un restaurante: se le había antojado que quería pizza y no había. Se puso a dar esos gritosque pega… yo me moría de vergüenza.
Karina: Parece que él tuviera coronita en la casa. Él dice que es el “jefe” y a mí me parece que es verdad. Lo han dejado que mande en la casa y nadie le exigenada. Él nunca hace nada en casa, se la pasa jugando en la computadora o viendo TV, y nosotros tenemos demasiadas responsabilidades desde muy chiquitos. Lo sobreprotegen y lo están haciendo un inútil, él puede más.
Ezequiel: De nosotros siempre se espera que comprendamos y aguantemos todo y poca bolilla nos dan. Mi mamá siempre se la pasó haciendo las tareas con él y ni siquiera podemos hablar con ella porque cuando Nico nos ve que estamos hablando con ella, se mete e interrumpe.
Karina: Nosotros debemos ser los hijos diez y pocas veces nos dan una palabra de aliento, parece que es nuestra obligación ser maduros, buenos alumnos no dar nada de trabajo.
Las quejas que expresan Ezequiel y Karina en esta entrevista frecuentemente las escuchamos de parte de los hermanos menores (en general, disminuyen en los hermanos adultos) y son expresión del malestar que experimentan por el lugar de “privilegio”, de poder (“es el jefe, el que manda”, sostiene Karina) que parece ocupar el niño con discapacidad en el seno del hogar. No se le exige ningún tipo de ajuste a normativas, se lo exime de responsabilidades, se lo sobreprotege.
Los padres suelen mostrar dificultades en el ejercicio de su autoridad con este hijo. Lescuesta ponerle límites o controlarlo. En cambio, sobre el hijo sin discapacidad hacen recaer mayores normativas. A éste pueden retarlo, limitarlo, exigirle y reprenderlo. Así lo expresa Juan en esta entrevista cuando dice: “...fuimos dejando pasar muchas cosas (en relación asu hijo Nicolás). Él es un vivo y nos tomó el pelo a todos. Con los mayores hemos sido más severos”.
Susana agrega que como consecuencia de tantas exigencias pedagógicas con Nicolás para que aprendiera a hablar, “...cuando terminábamos me daba no sé qué exigirle más cosas, y así fui dejando pasar sus caprichos”.
Habitualmente los padres, incluso, esperan que los hermanos “comprendan” y cedan ante las diferentes demandas y caprichos del niño con discapacidad.
Se escucha con frecuencia decirles: “¡Dale el juguete, así no grita!”; “Él no entiende, tratá de comprenderlo”; “Dejá que mire el programa de televisión que quiere, así evitamos escándalos”; “No importa si te rompió la hoja del cuaderno, podés escribirla otra vez”.
Los hermanos se someten a estas exigencias paternas o bien protestan por estas injusticias,como lo han hecho Karina y Ezequiel en esta entrevista.
Muchas veces alternan entre una conducta y otra.
Los grupos de hermanos suelen ser ámbitos muy apropiados para la expresión del malestarde los hermanos ante esta situación de falta de límites y lugar de cierto despotismo
que va ocupando el niño con discapacidad en el seno de la familia, y ante la ausencia del ejercicio de la autoridad paterna.
El grupo facilita escuchar a un primer miembro que lanza su protesta por la situaciónparticular que atraviesa y esto estimula, a su vez, a los otros para expresar la suya, realimentando de este modo, entre todos, la expresión de situaciones de malestar sufridas en el vínculo con el hermano, en una legitimación de sentimientos compartidos.

A modo de ejemplo, transcribimos el fragmento de un encuentro de hermanos de diez a catorce años; este grupo se autodenominó “Los más mejores”; este nombre recibió lamáxima votación entre otras opciones propuestas: “Los piqueteados”, “Los apaleados”, “Los saqueados”.
Lucía: Yo tengo bronca cuando me pega y no puedo pegarle porque sino mis padres me retan a mí.
Sebastián: A mí me pasa lo mismo. Hace lío y no se lo puede retar, porque al final te retan a vos, siempre uno queda como el que tiene la culpa y no es así.
Gastón: A mí me da rabia que siempre se hace la víctima… y hace caprichos y a mis padres los tiene comprados.
Macarena: Siempre me dicen todo por su culpa. Mi hermana me echa la culpa de todo y mi mamá siempre le cree a ella.
Luciano: A mí me da bronca que me toque mis cosas, va a mi cuarto y me saca todo y no lo retan, parece que tiene coronita.
Daniela: Mi hermana también siempre va a mi pieza y me saca los esmaltes y a mí no me gusta que toque mis cosas.
Macarena: A mí me molesta que me joda cuando estoy estudiando… él no me puede tocar a mí, yo soy intocable. Él sabe que no me puede tocar porque mi mamá lo pone en penitencia y no se banca un minuto en penitencia. Por suerte, mi mamá me defiende.
Coordinador: Me parece que a más de uno le gustaría ser intocable así no son pegados, “apaleados” o “saqueados” (en referencia a los diferentes nombres propuestos para denominar al grupo).
Diego: Podemos llamarnos el grupo de los hermanos “piqueteados”.
Coordinador: ¿Y por qué llamarse así?
Diego: Porque los piqueteros cuando cortan la calle, rompen todo y el sinónimode mi hermana es que rompe mis cosas. Somos masoqueados por nuestros hermanos piqueteros.
Daniela: Pero somos afortunados por tenerlos, vos podés aprender de ellos,como ellos pueden aprender de vos… un complemento.
Diego: Me da bronca que toque todo y agarre el teléfono.(Empiezan a hablar todos al mismo tiempo).
Daniela: Pero también es necesario que los padres los reten porque sino ellos piensan que pueden pegar y hacer lo que quieran. Hay que enseñarles, ellos no saben.
Coordinador: Vos estás planteando que los padres pongan límites a los hermanos para que aprendan a convivir en la familia.
Daniela: A vos si viene y te pega, le tenés que poner límites; él no te tiene que pegar, porque él va a hacer lo mismo en el colegio, le va a pegar al compañero o en cualquier lado se va a comportar así y hay que enseñarle, y eso lo tienen que hacer los padres y nosotros, también. Por el hecho de que sean discapacitados, no se les debe dejar hacer cualquier cosa.
El enojo, los celos, la rivalidad y el sentimiento de injusticia están siempre presentes
En estos testimonios hay reclamos de los hermanos para ser defendidos, cuidados y protegidos por los padres. Reclaman un trato más justo e igualitario.
Hay un pedido de que le pongan límites al hermano. Éste es un reclamo constante  muy reiterado de todos los hermanos con los que hemos tenido contacto (pueden leer el punto referido a las propuestas que los “Hermanos Expertos” hacen a los padres para ayudar a sus hijos en su desarrollo).
Los testimonios presentados dejan entrever los sentimientos de enojo, celos y rivalidad por la situación de privilegio que suele ocupar el hermano con discapacidad en la atención, cuidado, provisión de posesiones materiales y protección paterna.
La ausencia de retos y normativas al niño con discapacidad aumenta esta sensación de que “tiene coronita”, como lo manifestó uno de los integrantes del grupo de hermanos “Los más mejores”
El hermano sin discapacidad aparece, por momentos, dominado por sentimientos de enojo e injusticia ante la situación de goce de todos los privilegios por parte del niño con la discapacidad y por su situación, sentida de desventaja: víctima de golpes, malos tratos, usurpación de pertenencias y por falta de protección de los padres.
Los integrantes del grupo “Los más mejores” se sienten como “masoqueados” por loshermanos “piqueteros”.
En referencia a la situación de ocupar este lugar de los maltratados ante el hermano con la discapacidad, ¿habría encubierta una actitud masoquista de dejarse pegar y saquear por ellos colocándose en una posición de pasividad?, ¿esta actitud obedecería a un intento de mitigar sentimientos de culpa por ser poseedores de todo aquello de lo que sus hermanos carecen?
Los sentimientos de injusticia por el trato preferencial de sus padres hacia el discapacitado lo expresan también los hermanos cuando dicen: “A mis padres los tiene comprados”;
“Hace lío y no se lo puede retar”; “Siempre me dicen todo por tu culpa”; “Va a mi cuarto y me saca todo y no lo retan”, etcétera.
Algunos otros testimonios de niños de seis a nueve años participantes de un grupo dan cuenta de las rivalidades y celos presentes en esta relación fraterna:
Matías: Mi hermanito siempre pide cosas caras y se las compran. Yo a veces pido cosas caras o baratas y nunca me las compran. A él le compran todo.
Mariela: También me pasa a mí eso. Mi abuela le compra de todo a mi hermano y a mí, nada.
Diego: Un amigo de mi papá que tiene un montón de plata a mí me compró mocasines y a mi hermano le compró un centro musical gigante.
Javier: A mí me compraron un avión que si lo chocás se rompe, y encima no lo podés doblar, y a mi hermanito le regalaron ése que se infla y anda.
Giselle: Yo estaba jugando a la computadora. Mi hermanito estaba jugando con un palo de escoba. Hizo así, giró y se pegó acá; le quedó un moretón así y me echaron la culpa a mí. Y yo estaba en la computadora. Mi mamá no nos trata a los dos igual.
Andrea: Una vez estaba jugando con él a perseguirlo, yo tenía que atraparlo y llevarlo. Miró para atrás, había una puerta, se la llevó por delante y pum. Me echaron toda la culpa a mí. ¡No está bien eso!
El fragmento de un intercambio grupal de niños de diez a catorce años aporta reflexiones en la misma dirección:
Macarena: Cuando mi hermano está jugando a un jueguito y yo le digo: “¿Me dejás jugar?”, él me dice que no. Entonces yo voy y le digo a mi mamá y ella no le dice nada.
Cuando yo estoy jugando y le digo que “no” a él, le va a decir a mi mamá y ahísí mi mamá me obliga a que lo deje jugar. ¡No es justo! Mi mamá hace diferencias.
Él es el preferido.
Fabián: Por ejemplo, a mí me pasa también con el tema de ir adelante en elauto. Ella va siempre adelante y yo digo… “Mamá, ¿puedo ir adelante?”, y mimamá siempre me dice: “Dejala porque sino llora”.
Las actitudes paternas de tratamiento desigual entre sus hijos puede empujar a lcompetenciaentre los hermanos y ser fuente de sentimientos de celos, rivalidad  injusticia.Por otro lado, los sentimientos hostiles hacia el hermano aumentan la culpa que empuja a demostrar actitudes contrarias, por ejemplo, cordialidad, bondad excesiva o ayuda hipersolícita.
Si el hermano tiene la posibilidad de expresar y compartir estos sentimientos negativos
presentes en el vínculo fraterno, por otro lado comunes a toda relación entrehermanos, lo ayudará a no sentirse un “niño malo”.

Por Lic. Blanca Nuñez

Estrés postraumático en personas con autismo: cuando los recuerdos duelen.

Los recuerdos siguieron vivos y perturbadores en los sueños invasivos y con más frecuencia cuando estaba despierto. Verbalizaba sus tem...